Gerrit en Saskia Veerman hopen op steun voor onderzoek naar PCD

Hun één jaar oude zoon Rick dartelt in het rond. Broer Robert (8) komt nauwelijks uit zijn voetbalkloffie vandaan. Ze vormen een bron van kracht en inspiratie voor hun ouders, Gerrit en Saskia Veerman (beiden 29), die door de wervelwinden heen opkrabbelden en overeind bleven. En hun levensvreugde behielden. Ondertussen gaan ze op de bres voor mensen met PCD – een aandoening die nog veel onderzoek behoeft – zoals dat de kleine Rick trof. Een zeldzame ziekte, die vooral in Volendam veel voorkomt.

De liefde was nog pril (drie maanden), toen prompt de bereidheid werd verwacht om zich aan elkaar te committeren. Ongewis van wat hen stond te wachten, bleven ze zij aan zij, toen de ene na de andere storm opstak. Twintig was Saskia, toen ze prompt voor het eerst zwanger raakte.

Zo soepel als alles verliep met het kind dat het koppel nog niet voorzien had, zo stroef ging het toen de wens werd gekoesterd om Robert naderhand een broertje of zusje te schenken.

In 2004 was er gezinsuitbreiding op komst. Omdat de baby echter niet of nauwelijks levensvatbaar werd geacht, werd besloten de zwangerschap te onderbreken en moest Saskia op 30 september, bijna vier jaar geleden, geboorte geven aan de overleden Lars.

Verwerking

De verwerking daarvan bezorgde het echtpaar een loodzware tijd. Ondertussen betrokken zij hun eerste kind, zoontje Robert, toen vijf jaar oud, bij de dramatische gebeurtenissen. ,,Hij wilde zelf weten wat er met zijn broertje was gebeurd en dat wilden we hem niet onthouden. Hij praat nu nog wel eens over Lars. Dat-ie graag had gewild dat Lars nog leefde…”

Het duurde even toen zijn ouders opnieuw en alsnog papa en mama leken te worden. Saskia: ,,De psycholoog waar we bij liepen, vroeg ons of we het aan konden als ik weer zwanger zou raken en het weer mis zou gaan. Nee, antwoordde ik.”

De hypothese werd bewaarheid. ,,Na negen weken hoorden we het hartje niet meer kloppen en was de miskraam een feit.” Zeven maanden later was Saskia opnieuw zwanger. Voor de vierde keer ging ze de blije gang op in het ziekenhuis. Een hal, die voor haar inmiddels was verworden tot plaats van de mensonterende mededelingen.

,,In ging er weer heen voor de echo. Ik was nog aardig vermoeid van alle vorige gebeurtenissen, toen ik de verloskundige plots hoorde vragen: Ben je wel zwanger? Ik zie niks. Ik sloot mijn ogen. Was op. Ik werd getest buiten de baarmoeder. Tja, dat kon er nog wel bij…”   

Uiteindelijk bleek de later geboren Rick zich een beetje schuil te houden in de grote baarmoeder van zijn ma. Saskia: ,,Ze probeerden me elke keer te laten ontspannen, maar voor elke echo was ik bloednerveus. Bang dat het weer mis zou gaan.”

Alles leek gezond, Totdat Rick in de eerste uren na de geboorte kortademig bleek en gorgelde. Saskia: ,,De kraamhulp vertrouwde het niet, en wilde dat we even naar het ziekenhuis zouden gaan. Vervolgens mocht Rick niet mee naar huis. Hij bleek longontsteking te hebben en het ging snel achteruit met hem. Dezelfde dag kwamen ze erachter dat Rick een orgaanspiegeling en PCD heeft (het syndroom van Kartagener genoemd), wat zeer zeldzaam is.”

Geluk

,,Als alle organen goed aangesloten zitten zal dit geen probleem zijn, maar ik ken kinderen en ook oudere mensen waarbij dat niet het geval is. Die hebben een probleem. Meestal hebben ze dan een hartafwijking en dienen operaties te ondergaan, waarbij afgewacht moet worden hoe het allemaal verder verloopt. Wij mogen van geluk spreken dat dat bij Rick niet het geval is.”

Toen Rick in het ziekenhuis opnieuw hyperbenauwd werd, kwamen er ineens doktoren aanstormen, gesteund door de nodige apparatuur. Gerrit: ,,We werden gewoon opzij geduwd. Voor ons was dat al heftig, maar helemaal voor Robert, die we mee hadden genomen. Hij kwijnde helemaal weg, in een hoekje. Zag opnieuw een broertje in gevaar komen.” 

Het kwakkelen begon. Gerrit: ,,Omdat deze kinderen een verstoorde werking van de trilharen hebben, is de weerstand heel laag, en lopen ze snel luchtweginfecties op. Daarom heeft Rick flinke medicatie.  Antibiotica, iedere dag. Maar daardoor  ontstaan er weer schimmels en het bederft zijn tandjes op den duur. Er zijn ook kinderen die voor een aantal soorten antibiotica’s al resistent is…”

Saskia: ,,We moeten Rick regelmatig vernevelen met zout, waardoor het slijm in beweging blijft. Want als het indikt is het een voedingsbron voor bacteriën. Als hij benauwd is wordt hij een aantal keer per dag verneveld met Ventolin en Atrovent. En als dat niet meer werkt, moet je naar het ziekenhuis.”

,,De doktoren dachten dat Rick ook nog verborgen Reflux had, waardoor ik vijf maanden rechtop heb gezeten met hem. Dat was een hele zware tijd. Dat trek je bijna niet. De kast staat vol medicijnen. Waarvan je een aantal medicamenten puur hebt om uit te proberen. En dan maar zien of het werkt… Gelukkig hebben we inmiddels een aantal medicijnen niet meer nodig.”

,,Rick is in zijn  eerste levensjaar flink benauwd geweest en we moesten vaak plotseling midden in de nacht naar het ziekenhuis, waar hij gelijk behandeld moest worden. Dan zat er wel weer een bacterie in zijn luchtwegen. De longetjes konden het allemaal niet aan, dan kreeg hij gewoon geen lucht meer en dat is eng als je je kind bijna ziet stikken…”

,,We moesten dan in het ziekenhuis blijven totdat Rick weer aan de beterende hand was. En thuis moest er dan van alles geregeld worden, want je hebt er immers nog één rond lopen…”

Trauma

Ondertussen wordt het kind geconfronteerd met een trauma vanwege het veelvuldige ziekenhuisbezoek. ,,Rick krijgt regelmatig een kweek, wat hij echt geen pretje vindt. Omdat we al zo vaak bij de huisarts en in het ziekenhuis komen. Hij hangt, voordat we naar binnen gaan, al als een aapje huilend aan mij vast.”

Tot overmaat van ramp kreeg hij een half jaar geleden de Pseudomonas-bacterie. Gerrit: ,,Dat was geen fijne ervaring. Die kan zomaar even de kop op steken. De kinderarts belde dat we gelijk moesten komen En thuis moet je het maar even regelen met je gezin hoe het zonder mama moet.”

Saskia: ,,Dan kun je even met al je hebben en houwen naar het ziekenhuis om vervolgens drie weken aan het infuus te moeten, met twee verschillende soorten zware antibiotica. 24 uur per dag, omdat die bacterie gelijk aangepakt moet worden, anders krijgen ze hem niet meer weg. Het is een soort sluipmoordenaar. Je hebt niet in de gaten dat hij er zit. Rick kreeg namelijk geen koorts...”

,,Het tast de  longen ernstig aan. En dat moeten we proberen te voorkomen, want je hebt tenslotte maar één paar longen en daar moet je het mee doen...”

,,Rick mocht op een gegeven moment naar huis met een infuus. Maar ik moest dan wel elke dag met hem terug om een andere antibiotica aan te laten sluiten. Maar helaas ging dat niet vanzelf. Omdat Rick nog klein was en te kleine bloedvaatjes  had, prikten ze steeds mis en moest het voordurend opnieuw. Met z’n vieren een kind vasthouden, de kinderarts vond het zelfs mensonterend… Als het dan eindelijk weer  gelukt was, mochten we naar huis en kwamen er vervolgens ‘s avonds laat achter dat het infuus het weer niet deed.”

,,Kun je je voorstellen dat je op zaterdagavond in de bank ligt met de kinderen in bed en je plots je kind uit bed moet halen omdat je weer naar het ziekenhuis moet om weer een nieuw infuus te prikken en daar dan maar weer gelijk moet blijven.. Je bedje staat weer klaar, zei de verpleegkundige dan...”

,,Als je eenmaal thuis bent moet je je kind drie maanden vernevelen met zware antibiotica, boven op je slaapkamer, en omdat je die zelf niet mag inademen, dien je een kapje voor te doen. Daar heeft Rick dan ook weer bijwerkingen van, zoals een bloedneus,  ontstoken ogen en heesheid.”

Zwaar

,,Maar we slaan ons hier ook wel doorheen. Al valt het soms niet mee als mensen achter je rug om zeggen ach, hij ziet er toch goed uit of er zijn veel ergere dingen moet je maar denken... Tuurlijk is dat zo, maar ieder mens heeft wel dingen die voor hen zwaar zijn in het leven.”

,,Mensen die zoiets zeggen, hebben zelf niets meegemaakt. Daarentegen zijn er gelukkig  een hoop mensen die ons steunen, dat doet ons goed.”

PCD is een genetische aandoening, die in Volendam veel voorkomt. Saskia: ,,Een neef van mij heeft het en een neef van Gerrit. We hebben één op zes kans om drager te zijn. En toevallig zijn Gerrit en ik allebei die ene van de  zes. En dan heb je 25 procent kans op een kind met PCD.”

De één heeft minder complicaties dan de andere, dat geeft aan dat er verschillende gradaties zijn. Saskia: ,,Daar moet nog onderzoek naar gedaan worden. Er zijn 27 kinderen bekend met PCD in het Waterlandziekenhuis in Purmerend. En de kinderarts verwacht dat er nog zo’n aantal rondlopen die het nog niet weten. Ook oudere mensen weten vaak niet dat ze het hebben, maar kwakkelen al jaren met de klachten als benauwdheid en veel slijm in de longen, die ondertussen worden aangetast omdat ze geen antibiotica krijgen. Zo zijn er ook mensen die niet eens weten dat hun organen gespiegeld zitten omdat ze nog nooit foto’s hebben laten maken.”

Sport

Bijeenkomsten over PCD, die hiervoor wel eens werden gehouden voor patiënten, zijn er niet meer, omdat ze de bacteriën kunnen overbrengen aan elkaar. Zo is het beter dat de patiënten het liefst ook niet bij elkaar in de wachtkamer zitten.

Saskia: ,,Zo zit ik vaak te denken wat de toekomst brengt. Als ze naar school gaan.  Dan worden ze vaak ziek omdat ze alle virusjes oppakken. En hoe gaat het als er nog een kind met PCD in dezelfde klas terecht komt? Dat gaat dus niet. En hopelijk vinden ze de juiste behandeling zodat Rick’s longen nog jaren meegaan.”

,,En ik denk vaak: hopelijk is Rick net zo sportief als zijn grote broer. Want dat is de toekomst voor patiënten met PCD. Sporten. Veel!”

,,In de winter hebben de patiënten meer last. Kou en vochtigheid is niet gunstig voor ze. Dan krijgen ze vaker antibiotica omdat ze vaker ziek zijn.”

,,Er is nog heel weinig bekend over PCD. Het staat nog in de kinderschoenen om zo maar te zeggen. Gelukkig zijn er doktoren die heel graag meer willen onderzoeken omdat al die patiënten uit Volendam bij hen op het spreekuur komen.”

,,PCD wordt nu nog behandeld als taaislijmziekte (CF), omdat het een zusje ervan is. Maar met taaislijmziekte is de levensverwachting klein. Bij PCD is dat niet het geval, zolang de longen niet teveel aangetast worden.”

,,Vandaar dat van belang is, om een betere diagnose te stellen en om de juiste behandeling te kunnen vaststellen, dat er meer onderzoek wordt gedaan. Helaas is er geen geld beschikbaar voor PCD, omdat het een zeldzame aandoening is. Maar het treft ons dorp!”

,,In ons dorp komt het landelijk gezien veel voor. En dat zal zo blijven. We willen daarom  graag een vaste onderzoeker, een arts in opleiding, die vier jaar lang een promotieonderzoek doet. Daar kunnen we met al onze lotgenoten een hoop wijzer van worden. En we zorgen dan hopelijk voor een betere toekomst voor de kinderen die nog worden geboren met PCD. Dat is voor ons reden om onderzoek te steunen.”

 

Actie voor onderzoek

Onderzoekers willen leren van de ziektegeschiedenis van pcd en kijken naar de juiste behandelmethode. Bovendien kan dna-diagnostiek worden gebruikt voor het geven van genetisch advies bij stelletjes met een kinderwens: bestaat er een kans op het krijgen van een kind met pcd? Als je allebei van zuiver Volendamse afkomst bent, is dat een reële vraag.

De PCD-belangengroep probeert het al jaren op de kaart te zetten in de Tweede Kamer, maar krijgt weinig voet aan de grond. Een Volendamse delegatie hoopt in het jaar 2009 via diverse (sponsor)acties het ‘onderzoek naar pcd’ financieel te ondersteunen. Komende maandag wordt er ingestoken bij de sportverenigingen, die bijeenkomen met vertegenwoordigers van de gemeente, voor het sportplatform.

Foto: Saskia en Gerrit Veerman met hun kroost, Robert (8) en Rick (1).