Algemeen

Meervoudig gehandicapte Rens Mühren krijgt straks een plekje in het CarMar Huis

Alles is anders, maar de bron van liefde onuitputtelijk

Elk kind is uniek, elk kind is anders. Maar als er slechts honderd op de aardbol zijn, die hebben wat jij draagt, dan ben je wel héél zeldzaam. Rens Mühren, zoon van Harry en Mona, broertje van Frank, heeft het Warburg Micro Syndroom. ,,Zo weten wij nog maar sinds vijf jaar”, zegt Harry. Al die jaren daarvoor was het gissen. Ondertussen groeide Rens in alle opzichten – lichamelijk, geestelijk, spraakvaardigheid – niet zoals andere jongens van zijn leeftijd. ,,Dat is één van de kenmerken van het syndroom”, merkt Mona op. Rens wordt onvoorwaardelijk geliefkoosd en gekoesterd door de andere gezinsleden. Ze zeggen wel eens dat kinderzieltjes hun eigen ouders kiezen… Dat hun zoon en broertje straks bij CarMar op de Broeckgouw zijn eigen plekje krijgt, is een geschenk, maar het – deels – loslaten zal ook de nodige emoties teweeg brengen.

Rens is zestien, maar denk daarbij niet aan een weerbarstige puber die thuis en buiten het leven en zichzelf aan het ontdekken is. Hij ligt en zit op de grond, zich vermakend met speelgoed van peuterleeftijd. En het beeld van vader Harry, die zijn zoon van zestien op schoot neemt en uit een potje voedt, is verre van alledaags en is even aangrijpend als mooi. Dat gevoel wordt alleen maar versterkt bij het aanhoren van het verhaal. ,,Het is eigenlijk een bak ellende, die je de wereld in slingert. Maar dat is niet zoals wij het zien. Het positieve aspect heeft voor ons de overhand”, zegt Mona.
,,Alles verliep eigenlijk goed, bij zowel de zwangerschap als bevalling”, gaat zij terug in de tijd. ,,Alleen dronk hij naderhand niet goed en de borstvoeding lukte niet. Totdat hij een keer gaapte, toen zagen we allebei een spleet in zijn gehemelte. Toen begon het...”
Staar
Harry: ,,Mona’s moeder gaf wel een keer aan dat zijn ogen raar deden, maar wij zagen dat niet.” Mona: ,,Bij die constatering van de spleet wisten we dat hij na negen maanden geopereerd zou worden. Maar toen we na vier weken bij het consultatiebureau zaten, raakte de arts – een arts in opleiding – bij het zien van Rens’ ogen volledig in paniek. Hij stond op, kwam terug, bladerde in boeken en verwees ons naar het ziekenhuis, waar ‘staar’ werd vastgesteld. Dat betekende dat hij als baby al zware oogoperaties moest ondergaan en bovendien contactlenzen kreeg. Dat was een verschrikking voor enkele jaren. Die moesten wij dan inbrengen, maar Rens wreef ze er vaak uit, dus ’s morgens was het vaak eerst een kwestie van lenzen zoeken.”
,,Waren we net gewend aan het één, dan kwam er weer wat anders. Want er was meer dat zich niet goed ontwikkelde, zoals zijn motoriek. Dan denk je aanvankelijk dat het met de ogen te maken heeft, dat hij daarom niet naar een bal kruipt. Een tijdje later bleek uit neurologisch onderzoek dat hij een afwijking in de hersenen had. Maar veel meer bekend, dat was er niet. Omdat het geen naam had en er geen vergelijkingsmateriaal was. Hij kreeg fysiotherapie en ergotherapie, bovendien moesten we steeds naar de oogarts.”
,,Toen hij tweeënhalf jaar was, ging hij voor therapie naar Heliomare.” Harry: ,,Eigenlijk voelden wij al snel aan dat hij nooit zou kunnen praten en dat hij nooit zou leren lopen. Mijn moeder hoopte dat dat met de tijd nog zou groeien.” Mona: ,,Maar het ontwikkelde zich simpelweg niet en op één of andere manier heb ik daar altijd vrede mee gehad. Ik heb nooit momenten gehad van ‘waarom hij?’ of ‘waarom wij?’ Dat kwam ook door Rens. Hij was en is gelukkig, een tevreden kind. Als baby huilde hij nooit, was altijd blij. Als hij steeds zou huilen, dan word het voor ons als ouders ook veel zwaarder, ook de acceptatie.”

‘Hij is zó puur.
Ik zie hem ook niet
als gehandicapt’

Harry: ,,Het is heel gek. Het is vaak genoeg gebeurd dat we Rens naar school brachten en we andere kinderen met een meervoudige handicap zagen en dan dacht ik: jeetje, wat erg, zo zielig voor die mensen. Terwijl wij ook zo’n kind hebben. Maar dat komt door Rens.” Mona: ,,Die heeft zijn eigen unieke persoonlijkheid en is zó puur. Hij is echt deel van ons gezin. Ik zie hem ook niet als gehandicapt.”
Harry: ,,Wij hebben vanaf het begin samen gezorgd en nooit in de put gezeten. In de loop der jaren hebben we genoeg ouders van kinderen met dergelijke beperkingen gesproken, die er niet mee om konden gaan. Of waarvan het huwelijk gestrand is.” Mona: ,,Eigenlijk hebben wij ons er vanaf dag één in berust. En Frank ook. Die deed op een natuurlijke manier een stapje terug. En hield meteen groots van zijn broertje. Tuurlijk heeft Frank veel moeten missen. Want we konden niet zomaar een dagje naar de Efteling en de vakanties moesten we ook regelmatig laten schieten, omdat het gewoon te zwaar werd.”
,,Ik begreep dat wel”, zegt Frank, die zich tijdens het gesprek ook regelmatig ontfermt over zijn jongere broer. Ondertussen werd de woning aangepast, zodat er voor Rens ook beneden een slaapkamer kon worden gerealiseerd. Harry: ,,Dat stelde tevens mijn ouders in de gelegenheid om ’s zomers een week op Rens te passen, zodat we zowel mét hem maar ook een weekje zonder hem op vakantie konden. Maar op een gegeven moment werd dat ook te zwaar voor mijn ouders en hadden we beide zoiets van: die vakanties komen later wel weer.” Mona: ,,Zelfs toen we een keer een weekje in Groenlo in een huisje met alle mogelijke faciliteiten zaten, kwamen we gebroken terug en dan kom je tot de conclusie dat je thuis de beste mogelijkheden hebt.”
Hun leven is totaal anders ingericht dan dat van hun generatiegenoten. Mona: ,,Wij hebben eigenlijk ook niet meer nodig.” Harry: ,,We staan er gelukkig allebei hetzelfde in. Mensen van onze leeftijd kunnen, nu ze kinderen hebben die zelfstandig zijn, wat gemakkelijker de gelegenheid pakken om samen ergens naar toe te gaan. Dat geldt nog niet voor ons.” Mona: ,,Harry’s ouders zorgden heel vaak voor hem wanneer we iets speciaals hadden. En sinds anderhalf jaar hebben we een lieve vrouw, Maartje, die op Rens past wanneer we bijvoorbeeld met kermis de dijk op willen.” Harry: ,,We hebben qua zorg nooit extra hulp willen hebben.” Mona: ,,Wij zijn gelukkig met onze gezinssituatie, voor ons is het normaal. We zien het niet als dat we offers moeten brengen of dingen moeten laten.”
Vergroeiing
Harry: ,,We hebben uiteraard van alles geprobeerd om bij het verzorgen zoveel als mogelijk zijn ontwikkelingen te stimuleren. Maar vergroeiing van de gewrichten is kennelijk niet tegen te gaan.” Mona: ,,Hij kan zijn benen alleen nog in negentig graden leggen, niet meer strekken. De revalidatie-arts in Heliomare zei een aantal jaar geleden dat een spierverlenging noodzakelijk was, omdat bijvoorbeeld zijn hamstrings steeds korter worden, hij anders niet meer in een rolstoel zou kunnen zitten en alleen nog maar kan liggen.”
,,Vanaf zijn vierde werd Rens enkele keren per week naar Visio in Huizen gebracht, daar is onderwijs voor blinden en slechtzienden, tevens voor kinderen met een meervoudige beperking. De fysiotherapeut daar raadde de operatie juist af, omdat Rens nog niet volgroeid was en dan zou je hem ook het spelen op de grond afnemen. Daarop hebben we besloten het aan te kijken.” Harry: ,,Zolang we hem nog kunnen verzorgen, qua aankleden en douchen, dan kunnen we in de huidige situatie verder. Wanneer daar belemmeringen komen, is een operatie – een flinke ingreep – aan de orde.”
Het onderwijs dat hij volgde, was door middel van methodes gericht op de emotie en de beleving. Mona valt even stil en neemt een aanloop. ,,In Huizen hebben we nog wel iets meegemaakt, dat er écht heeft ingehakt…” Je hoopt niet dat het is, wat je denkt dat het is. ,,Dat was het wel. Een ontuchtzaak…”, neemt Harry het over, omdat het aanroeren van die periode bij Rens’ moeder direct emoties losmaakt.
,,We kregen in 2012 eerst een brief thuis, dat er iets speelde en er onderzoek werd verricht naar één van de medewerkers. Totdat we op zondagmorgen werden gebeld, of we diezelfde dag naar een hotel in Huizen wilden komen, dan zou nadere uitleg volgen. Daar zaten de burgemeester, de hoofdofficier van justitie, de schooldirecteur, oftewel een rij met mensen achter een lange tafel. Alle ouders bleken uitgenodigd en we kregen te horen dat één van de verzorgers in het uitgaanscircuit zich aan een jongere had vergrepen en die had aangifte gedaan. Vervolgens is het balletje gaan rollen…”

‘Naderhand bleek dat hij op Rens’
school ook aan kinderen had gezeten’

,,Naderhand bleek dat hij op school ook aan kinderen had gezeten. Dat komt wel heftig binnen.” Mona: ,,Je had net die zedenzaak in Amsterdam, bij ’t Hofnarretje, gehad en toen we dat op tv zagen, zeiden we nog: het zal je gebeuren. En dan gebeurt het je ook nog. Het leek wel of we in een film zaten, toen die mededeling werd gedaan. Heel veel ouders reageerden boos.” Harry: ,,Bij ons was het leven er uitgeslagen. De ouders wilden meteen weten wie het was. De politie deed daar geen mededeling over, maar het hoofd van de school noemde wel de naam en het bleek de klasse-assistent te zijn van de groepen waar Rens ook toe behoorde.”
,,De verzorger is één keer bij ons thuis geweest, heel leuk, maar toen had ik al niet helemaal een goed gevoel. Achteraf gezien bleek hij eerder bij een scoutingsgroep iets te hebben uitgehaald, wat in de doofpot is beland. Je snapt niet dat hij dan nog kan worden aangenomen in Huizen.” Mona: ,,Die fout hebben ze ook toegegeven, maar toen was het al gebeurd...”
De ouders van deze groep weerloze kinderen leefden een tijd lang in het ongewis. ,,Je weet niet of jouw kind ook tot de slachtoffers behoort. Tijdens de verhoren liet hij af en toe een naam los.” Mona: ,,Hij zat een jaar in voorarrest en elke keer als er een naam bekend werd, zat Rens daar niet bij. Steeds was er die onzekerheid, gaat het nou nog komen? En gaat hij het wel zeggen, of noemt hij niet iedereen die hij heeft aangerand? Rens kon het ons immers niet zeggen.”
,,Na een jaar gaf hij aan dat hij alle namen had genoemd. Hij kreeg zes jaar celstraf, waarvan één voorwaardelijk. Met daarbij tbs en dwangverpleging.” Harry: ,,En Rens’ naam heeft hij nooit genoemd, dus dan moeten we maar aannemen dat het zo is.” Maar het moedergevoel zegt iets anders. Mona slikt. ,,In de gesprekken met de zedenpolitie gaven zij aan dat je dan verandering in het gedrag van het kind zou moeten merken. En dat was er wel… Rens was in die periode heel bang. Dus ik denk dat die verzorger wel wat heeft geprobeerd… Het is ongelofelijk. Zoiets doen, bij zo’n kwetsbare groep kinderen…”
Knauw
,,We waren destijds voor Rens aan het kijken naar woongelegenheid in Huizen, dat aan de Visio-school grensde. Toen kwam die zedenzaak en dat heeft zo’n enorme knauw in het vertrouwen gegeven.” Harry: ,,Toen was het klaar voor ons. Hij gaat nergens heen, hij blijft hier bij ons thuis.”
,,Bij deze groep kinderen, die niet voor zichzelf kan opkomen, moet je de verzorgende mensen vertrouwen.” In Huizen werden na de slepende kwestie strikte regels toegepast. ,,Het werd zakelijk en onpersoonlijk.”
,,Vorig jaar september werd bekendgemaakt dat enkele groepen van Visio zouden verhuizen naar Amsterdam. De groep van Rens ging niet mee, dus we konden blijven of misschien een plek dichterbij zoeken, voor de laatste twee jaar dat hij daar nog naar school kon. Dat is De Boomgaard, het orthopedagogisch dagcentrum van Odion, in Purmerend geworden.”
Daar is hij op zijn plek en leert hij, samen met zijn ouders, de meest basale dingen. Harry: ,,Wij kunnen op onze manier communiceren met hem. Als hij iets niet wil, schudt hij het hoofd, dat hebben we hem geleerd. Of als hij verdrietig is, kan hij dat aangeven. De woorden papa en mama, opa en oma kan hij zeggen. Frank is de letter ‘K’ en ‘baa’ betekent bed.”
,,Wat het eten betreft moet alles vloeibaar en gepureerd zijn, hij kan niet kauwen, maar gelukkig wel goed slikken. En hij is heel gevoelig. Als ik (Harry is bandlid van J-Nius, red.) op mijn gitaar bepaalde liedjes speel, gaat hij huilen. Maar hij vindt het ook leuk en wil af en toe zelf met zijn hand over de snaren heen. Toen hij een jaar of vier was en ‘Het Wiegenlied’ van de 3JS kwam uit, als we dat aanzetten, raakte hij elke keer in een soort van trance. Als ik dan wel eens uitga en dat liedje wordt gedraaid, dan kan ik naar huis. Vanwege de muziek én de tekst.”
Vijf jaar geleden kregen de aandoeningen een verzamelnaam, het Warburger Micro Syndroom. Mona: ,,In Duitsland was er nieuwe dna-techniek ontwikkeld. Toen kreeg het een naam. Vanaf dat moment weten we ook dat het erfelijk is. Testen wezen uit dat Harry en ik allebei drager zijn van een zeldzaam afwijkend gen, wat maakt dat je 25% kans hebt op een kind zoals Rens.”
Beademingsapparatuur
,,Na die bekendmaking is er een facebook-pagina aangemaakt door Amerikaanse ouders, die twee kinderen met hetzelfde syndroom hebben. Met dertig jaar zijn zij de oudste ter wereld. Dan is er een jongen van 20 in Zweden en Rens en een Engels meisje komen daarna met hun zestien jaar. Wereldwijd zijn er iets meer dan honderd, met de twee type syndromen die er zijn. Vanaf dat moment zijn we door de vragen en antwoorden van ouders onderling wijzer geworden en was er in het algemeen veel herkenning. Je ziet het aan de ogen, de handen, de kleine schedelomtrek.”
De twee Amerikanen moeten inmiddels gebruik maken van beademingsapparatuur. Of dat ook het voorland betekent voor anderen, is niet geheel duidelijk. Mona: ,,Als je dat ziet, daar word je niet vrolijk van. Wij zien wel. We leven met de dag en ik ga me niet op voorhand bang laten maken.”
Een andere kijk op het leven, dat hebben ze zeker verkregen. Harry: ,,Als je dan op gesprek gaat in Amsterdam bij de school van Frank en je hoort aan welke criteria per periode moet worden voldaan en je gaat dan naar de school van Rens, waar zij en wij al blij zijn als hij reageert door twee keer met zijn hand op de tafel te tikken… dat verschil is enorm.” Mona: ,,Ook als ik op de lagere school van Frank hoorde wat er van de valide kinderen werd verwacht, dan moest ik soms m’n lachen inhouden, met de situatie van Rens in het achterhoofd. Dat was een groot contrast. Dat betekent ook dat wij die grote druk niet gaan neerleggen bij Frank. Het relativeert alles.”
Harry: ,,En wij zijn minder bezig met allerlei uitstapjes of andere wensen voor onszelf. Tuurlijk, een keer met vakantie gaan, dat zou lekker zijn.” Mona: ,,Maar onze tijd komt wel weer.” Ze hebben nu immers ook iets groots om naar uit te kijken, daar twee weken geleden de eerste paal voor CarMar in de Broeckgouw-grond ging.
,,Toen CarMar werd aangekondigd, was er een tweeledig gevoel: mooier kon niet, in Volendam, vlakbij, en de opzet is geweldig: iedereen zijn eigen kamer met douche en keuken. Maar we beseften ook dat hij dan nog maar zestien jaar zou zijn. Eigenlijk komt het nog te vroeg. Maar we hebben besloten om er voor te gaan. Want deze kans krijg je voorlopig niet meer. En we mogen het rustig opbouwen, zodat het voor ons alle drie goed voelt.”
Mona: ,,Het is een grote stap voor ons, het voelt dubbel. Want wie krijgt deze mogelijkheid? Maar Rens geeft zoveel liefde, puurder dan dit kun je je niet wensen. En dat moet ik straks in mijn directe nabijheid missen. Dat hoor je ook van de andere ouders, dat ze dat moeilijk vinden. Maar de energie die om deze groep ouders hangt, is zó bijzonder. En hoe dit initiatief wordt gedragen door de gemeenschap, al die acties die op touw zijn gezet, dat is erg bijzonder. Daar zijn we iedereen en alle betrokkenen héél dankbaar voor. Daar ligt onze toekomst.”

|Doorsturen

Uw reactie