Bijzondere banen: Emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten Marianne de Visser:

‘Verbaas me nog altijd over veerkracht van mensen’

Ook de komst van het Covid-19 virus deed niets af aan Mariannes enorme productiviteit. De idyllische woning waar ze samen met haar man woont, pal naast de grote kerk in Beets, werd haar werkplek. Marianne: ,,Gisteren was ik toevallig nog wel in het AMC om twee patiënten, die aan geneesmiddelenonderzoek meedoen te zien, maar mijn werk bestaat tegenwoordig voornamelijk uit vergaderingen en overleg, en dat gebeurt nu allemaal online.”

Ze is blij dat haar verschillende werkzaamheden zo toch doorgang hebben kunnen vinden. ,,Dat videobellen is enorm effectief, al moet ik eerlijk zeggen dat ik het wel erg intensief vind”, vervolgt Marianne. ,,Je kijkt namelijk elkaar niet altijd rechtstreeks aan, dus je mist een groot deel non-verbale communicatie, dat vergt enorme concentratie. Ik zorg er daarom voor dat ik iedere dag tenminste een half uur de deur uit ga voor een fiets- of wandeltochtje.”

Elite
In diverse functies maakt Marianne de impact van het Covid-19 van dichtbij mee. Als lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid bijvoorbeeld, waarin ze bezig is met een rapport over de houdbare zorg, maar ook als toezichthouder bij een aantal zorginstellingen, waaronder het UMC Utrecht, en bij het Centrum of Human Drug Research, dat vroegonderzoek doet naar geneesmiddelen bij proefpersonen.
De bescheiden nestor benadrukt dat ze over niet voldoende expertise op het gebied van virologie beschikt om er echt grote uitspraken over te kunnen doen. ,,Maar ik volg de ontwikkelingen wel met grote interesse”, stelt Marianne. ,,We bevinden ons in een zeer bijzondere situatie. Normaal gesproken zijn het vooral de kwetsbare, lager opgeleide en arme mensen die als allereersten getroffen worden door een infectieziekte. Dit virus is juist door de elite verspreid. Door zakenmensen die naar China vlogen, door mensen die in Italië op wintersport gingen en daarna carnaval vierden. We worden ons abrupt bewust van hoe kwetsbaar we eigenlijk zijn.”
Marianne is daarbij vooral onder de indruk van de weerbaarheid die de mensen tonen. ,,In die eerste maand heerste er angst, maar wat nu vooral opvalt is hoe iedereen ondanks alles een enorm doorzettingsvermogen toont.” Het is een zeer vergelijkbare bewondering: die over de veerkracht van haar patiënten onder de meest nare omstandigheden, die haar gedurende haar loopbaan het meest is bijgebleven.
Marianne begon haar studie geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam met een duidelijk doel voor ogen. Ze zou oogarts worden, net als de vrouwelijke professor Velzeboer die haar als kind opereerde. Het studeren ging haar goed af en ze genoot volop van haar studententijd, maar bij het lopen van haar co-schappen viel haar droom in duigen.

‘Vanwege mijn luie
oog zie ik geen diepte,
dus ik zat erboven,
ernaast of eronder.
Het werd duidelijk
dat ik nooit oogarts
zou worden’

,,Als co-assistent mocht ik assisteren bij verschillende operaties”, vertelt Marianne. ,,Zo nu en dan mocht ik een knoopje doorknippen bij het hechten van de operatiewond, maar vanwege mijn luie oog - een overblijfsel van mijn eigen oogoperatie als kind - zie ik geen diepte, dus ik zat erboven, ernaast of eronder. Het werd duidelijk dat ik nooit oogarts zou worden.”
Marianne kreeg vervolgens de mogelijkheid om een vakantie-assistentschap bij een neurologische kliniek in Amsterdam te lopen. ,,Een kleinschalige kliniek”, herinnert Marianne zich. ,,Slechts vijftig bedden, en een bevlogen directeur die geweldig onderwijs kon geven.”
Daar ontstond haar liefde voor neurologie: ,,De hersenen zijn een fascinerend orgaan. Er hoeft maar iets heel kleins mis te gaan om daarvan enorme gevolgen te ondervinden. De ziektebeelden lopen ook enorm uiteen, van Parkinson tot beroertes en van Multiple Sclerose tot tumoren. En je moet je bedenken, ik was in opleiding tussen 1976 en 1980. In die periode kwam net de CT-scan op en kon je pas voor het eerst echt goed zien wat er eigenlijk in de hersenen aan de hand was. Er ging een wereld van nieuwe mogelijkheden en behandelingen open. Als je in die tijd een beroerte kreeg, was er bijna niets aan te doen. Je moest hopen dat je herstelde en als dat niet gebeurde, wat geregeld voorkwam, dan ging je naar een revalidatiekliniek of verpleeghuis. Tegenwoordig kun je patiënten een stolsel-oplossend middel toedienen en loopt een groot gedeelte van hen bij wijze van spreken de volgende dag alweer.

‘Het is weliswaar
menselijk om een
foutje te maken,
maar als arts heeft
dat enorme consequenties’

Tijdens haar studie ontdekte Marianne niet alleen haar liefde voor de neurologie, ze ontmoette tevens haar man, met wie ze nu nog steeds gelukkig samen is. ,,Mijn man is zelf kinderarts, en het was erg fijn dat we een beetje steun aan elkaar hadden. Vooral in de beginjaren was dat erg waardevol”, vertelt Marianne. Ze benadrukt dat beginnend artsen door een bijzonder stressvolle periode gaan. ,,Je bent nog onzeker, werkt erg hard en er komt een hoop op je af. Het is vooral wennen aan de verantwoordelijkheid die je voelt voor de patiënten, het is weliswaar menselijk om een foutje te maken, maar als arts heeft dat enorme consequenties.”
Binnen de neurologie specialiseerde Marianne zich in zenuw- en spierziekten. ,,Dit zijn ziekten die ontstaan op het snijvlak tussen de spieren en hersenen, veelal in en rondom de aansturing van de zenuwen”, legt Marianne uit. ,,Denk bijvoorbeeld aan de ziekte van Duchenne, een spierziekte waarbij kinderen al op hele jonge leeftijd in een rolstoel belanden en uiteindelijk aan de beademing moeten. Of aan ALS, een aandoening van zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, waarbij patiënten vaak ontzettend snel achteruitgaan”
,,Op dit moment staat ook SMA (spinale musculaire atrofie) veel in de belangstelling. Ook dat is een ernstige en snel verlopende ziekte die ontstaat in de zenuwcellen en in tegenstelling tot ALS vooral jonge kinderen treft. Daar is nu sinds kort een gentherapie voor beschikbaar, maar deze kost meer dan twee miljoen euro. Dit brengt een groot moreel vraagstuk met zich mee, namelijk hoeveel een mensenleven in ons zorgstelsel eigenlijk mag kosten?”
Het zijn vaak zeer ernstige ziektebeelden die zich voordoen in Mariannes werkgebied. Voor haar speelde het contact met de patiënten dan ook een erg belangrijke rol. ,,Als arts begeleidde ik mijn patiënten in een enorm heftige periode in hun leven, waarbij ze bovendien vaak voor ontzettend moeilijke persoonlijke beslissingen kwamen te staan. Patiënten met ALS moeten op een bepaald moment besluiten of ze wel of niet beademd willen worden, en of ze, wanneer ze niet meer kunnen slikken, nog voeding toegediend willen krijgen door een slangetje in hun maag. Gelukkig leven we in een erg open land, waar we heel openlijk kunnen spreken over dit soort belangrijke medische beslissingen.”

‘Het belangrijkste is
dat je rustig naar
patiënten luistert en
compassie toont,
de patiënt en hun familie
duidelijk vertelt wat de
verwachtingen en
mogelijkheden zijn’

De gesprekken die Marianne met haar patiënten heeft, hebben nog altijd een onverminderde impact op haar. ,,Maar je leert er op den duur mee omgaan”, vervolgt ze. ,,Het is belangrijk dat je als arts een professionele houding ontwikkelt. Mensen zitten niet op medelijden te wachten. Het belangrijkste is dat je rustig naar patiënten luistert en compassie toont, de patiënt en hun familie duidelijk vertelt wat de verwachtingen en mogelijkheden zijn en zoveel mogelijk antwoorden biedt op hun vragen.”
Daarbij benadrukt Marianne ook dat de behoefte per persoon kan verschillen. ,,Je moet goed aanvoelen wat een patiënt nodig heeft. Dat begint al bij het voeren van een slechtnieuwsgesprek, het moment waarop je de diagnose deelt.”
Voor Marianne was de liefde voor haar vak zo groot, dat ze haar hele leven aan de gezondheidszorg wijdde. Samen met haar man maakte ze de bewuste keuze om kinderloos te blijven. ,,Daar ben ik ook nooit rouwig om geweest. Ik haal enorm veel voldoening uit mijn werk en zie niet hoe ik de enorme verantwoordelijkheid had kunnen combineren met een gezin.”
Haar carrière floreerde: in het Academisch Medisch Centrum (AMC) waar Marianne werkzaam was, werd ze in 2004 benoemd tot divisievoorzitter (manager van een aantal afdelingen). Daarnaast klom ze in de academische wereld op tot hoogleraar, en was zelfs vijftien jaar lang bovendien de enige vrouwelijk hoogleraar in de neurologie.
Toch kende het leven van Marianne ook de nodige tegenslagen. Haar zusje overleed op 28-jarige leeftijd aan de gevolgen van een verkeersongeluk op de Canarische Eilanden en bij haar zelf werd op haar 55ste borstkanker geconstateerd. Ook in haar dagelijkse werk werd ze voortdurend geconfronteerd met de sterfelijkheid en uitzichtloze situaties van haar patiënten. En toch is het vooral de positiviteit die Marianne is bijgebleven.

Ongelooflijk sterk
,,Het doet er niet toe hoe jong of oud, hoog of laag opgeleid mensen zijn, ik verbaas me er telkens weer over hoe ongelofelijk sterk en veerkrachtig mijn patiënten zijn en waren.”
Een van de patiënten die Marianne voor altijd is bijgebleven was een ontzettend aardige vrouw uit Lelystad. ,,Zij ontving de diagnose ALS in de jaren 80. Dat waren nog heel andere tijden in de gezondheidszorg. Je had nog geen Google, en artsen bevonden zich nog echt in een ivoren toren. Open gesprekken over verschillende behandelmethodes werden maar mondjesmaat gevoerd. En toch gaf deze patiënte opeens aan dat ze, in een later stadium van de ziekte, beademd wilde worden. Dat deed ze op een vriendelijke, niet dwingende manier. Een dergelijk verzoek was in die tijd ongekend, maar ik was enorm onder de indruk van hoe ontzettend redelijk ze klonk. Momenten als deze, waarin mijn patiënten mij een enorme kracht en wijsheid lieten zien, zal ik nooit vergeten.”
Marianne: ,,Het is misschien wel het meest kostbare aspect van het leven, dat mensen ondanks hun sterfelijkheid, en te midden van alle denkbare tegenspoed en ellende, in staat zijn te focussen op het mooie, het positieve en het waardevolle.”

Foto: Prof.dr.M.deVisser_Amsterdam_2016 ©KoosBreukel.jpg