Ren voor Actie

Scholiere van De Botter heeft zeldzame ziekte

De foto is aandoenlijk. En zo lang is het nog niet geleden, maar het lijkt een vorig leven. Atie Eilert nog vrolijk en onbevangen rennend over het strand. Rennen kan ze inmiddels zelf niet meer. Ze wil wel, maar  de signalen worden niet meer goed doorgegeven naar haar beentjes. De scholiere van de Edamse Botter heeft een zeldzame variant van LCH, een aandoening in het centrale zenuwstelsel. Vanwege die zeldzaamheid – ze is de enige in Nederland waarbij de afwijking ook in de kleine hersenen is geslopen – is er nauwelijks geld voor onderzoek. Daarom doen moeder Louisa Eilert-Kerkhof en haar in Volendam werkzame zus Marja een beroep op de medemens. 

Onlangs vierde de dochter van Louisa haar negende verjaardag en mocht ze er even tussenuit, om het toch nog als een verjaardag te doen voelen. Want dochter Atie bevindt zich weer in een reeks van chemokuren. Een gevolg van iets wat reeds sinds haar eerste levensjaar speelt en sindsdien omgeven wordt door onzekerheid.

Bij de geboorte openbaarde zich al iets en had Atie al zichtbare vlekjes. ,,Toen ze vierenhalve maand was, kreeg ze onderhuidse bloedingen. Artsen dachten dat het om meningokokken ging; haar mild en lever waren opgezwollen. Het leek op een ondervoed kindje, zoals in Afrika. Ze kreeg zelfs de ziekte van Pfeiffer erbij.” Kommer en kwel, verwacht je. ,,Maar ze was juist erg lief. Een vrolijke baby.

Doorschijnend

Een huidbiopt in het ziekenhuis in Utrecht (LUMC) bracht meer aan het licht. ,,Ze had een bloedtekort en als het aangevuld werd, verdween het steeds. Haar lichaam was op sommige plaatsen doorschijnend, wit. Het vermoeden rees dat het zou gaan om de ziekte Langerhans Cel Histiocytose. We hoopten van niet, want dat zou betekenen dat alleen chemokuren zouden helpen. We zagen dat de betreffende arts ook zenuwen had, want kort daarvoor was er een kindje aan overleden. Dat maakte ons ook angstig.”

Het vermoeden werd waarheid. Het is een zeldzame ziekte, LCH. ,,Het komt bij één op de tweehonderdduizend kinderen voor. Het is tevens een levensbedreigende ziekte. Atie was al vroeg voorzien van een portocat, een kastje die de chemo in het lichaam verspreid. En ze kreeg vloeibare medicijnen toegediend. ,,Ze zag er vaak ‘opgezet’ uit en was wel vermoeid. Maar ze was gelukkig niet ziek van de chemo.”

,,Het traject van het uitproberen welke chemo bij haar zou passen, dat was spannend. Er zijn drie verschillende soorten en niet aanslaan betekent weinig kans op overleven. Gelukkig sloeg een soort aan. Gevolg was wel dat ze nooit mee mocht naar het zwembad, of bijvoorbeeld naar de slager. Ze was gedwongen immuun te leven, teruggetrokken, omdat ze kwetsbaar was.”

,,We hebben ontzettend veel geluk dat de arts die ons en Atie begeleidt, dokter Van den Bosch (AMC), er enorm mee begaan is en voor het LCH-onderzoek congressen heeft bezocht in Oostenrijk en Canada.” 

,,Na anderhalf jaar ‘kuren’ bleek dat het uit de organen lever en mild was verdwenen. We waren heel blij. Atie kon weer naar school. Ze was misschien ietsje anders, maar zij ontwikkelde zich normaal. Vijf jaar lang was het weg. Je zag niks aan haar.”

Langzaam maar zeker ontvingen de ouders signalen dat het lichaam van Atie toch weer tekenen van haar aandoening vertoonde. ,,Als ze aan het ‘springtouwen’ was, dan viel ze. Toen ze zeven jaar was, twee jaar geleden, kreeg ze steeds meer moeite om in evenwicht te blijven. Er klopte iets niet. Het lopen en praten ging steeds slechter, dat was ook op school merkbaar. Ze viel een keer zomaar van de fiets af. En de om haar heen fietsende jongetjes kregen de schuld.”

Een mri-scan bracht aan het licht dat de lch-aandoening zich in de kleine hersenen had genesteld. ,,Dat is de zwarte bladzijde in het lch-boek”, zegt Louisa. ,,Naast de evenwichtsstoornis zitten er witte vlekken op de hersentjes. Een aandoening in het centraal zenuwstelsel, een zeldzame variant. Daarmee is ze de enige in Nederland met deze vorm van LCH, de negende in Europa en het komt slechts bij één op de twintig miljoen kinderen voor.” 

Koortsig

Ze kreeg een jaar lang chemo, in de hoop dat het zich zou stabiliseren, in de hoop dat er niet nog meer functies uit zouden vallen.  Even leek het beter te gaan. ,,We dachten dat het goed ging. Maar onlangs is ze weer door de molen geweest. Het praten gaat vooruit en op school gaat het ook beter. Maar inmiddels is ze toch weer voor vier maanden met een kuur bezig. Toen ze wist dat die kwam, heeft ze wel twee dagen zitten huilen. Van deze chemo is ze ziek en koortsig.”

,,Ze is zó sterk, dat is ongelofelijk. Dat ze nog zo jong is , helpt mee. Maar je weet niet wat er allemaal nog staat te gebeuren. Wat in de kleine hersenen is aangetast, wat stuk is, wordt niet meer heel.”

,,Tijdens de revalidatie hopen ze alles eromheen sterker te maken, zodat die taken en functies over gaan nemen. In de ontwikkeling gaan andere kinderen haar voorbij. Letterlijk en figuurlijk. Want ze wachten niet op haar, zo gaat dat.”

Als ouders en omgeving is het regelmatig om erg verdrietig van te worden. ,,Ze heeft veel stemmingswisselingen. Soms zie je ineens een geestelijk wrak zitten. Dan is het echt een zielig kind, dat zich afzondert van de andere kinderen en naar ons toe komt. Als kind van negen begrijpt ze niet zo goed wat er precies aan de hand is. En waarom het haar treft. Ze is er emotioneel onder. Vindt het verschrikkelijk dat ze soms school mist.”

,,Dan bouwt ze een muurtje om zich heen. Via het AMC krijgt ze begeleiding, ook psychisch. En de arts is zeer alert. Hij belt wekelijks op hoe het met haar gaat. We zijn heel dankbaar voor de medewerking van de school in Edam, alle leerkrachten, de goede manier waarop de kinderen haar opvangen. Juffrouw Kirsten heeft haar zelfs extra les gegeven.”

Feit is dat Louisa en de andere gezinsleden, behoorlijk alleen staan in hun strijd voor verder onderzoek, vanwege de zeldzaamheid. ,,Voor onderzoek naar kinderkanker is veel geld beschikbaar, omdat dat veel vaker voorkomt.”

Eén keer per jaar is er een lotgenotendag. ,,Eind vorig jaar is die nog gehouden. Dan komen er artsen en dan merk je wel dat ze elk jaar een stapje verder komen. Sommige ouders komen met kinderen die al negen jaren ‘kuren’. Volgens mij moet je heel veel geluk hebben. Als ouders verleg je steeds je grenzen. Steeds hoop je dat er niet meer functies uit gaan vallen. Hopen dat het hier bij blijft. Maar God staat ons bij, zo voelen we dat.”

Via een sms-actie hoopt men geld in te zamelen voor onderzoek naar de LCH-ziekte. ,,We geven veel geld aan arme landen en dat is ook logisch. Maar hier in Nederland is ook veel nodig voor hulp. Helemaal als het om je eigen kind gaat en de medici nog zo weinig van de huidige situatie en het toekomstbeeld weten, voelt dat zo.” Met een sms naar 4777 en onder vermelding van ‘LCH Atie’ gaat er één euro rechtstreeks naar het onderzoek naar de zeldzame ziekte van Atie én haar lotgenoten. ,,We zijn de mensen dankbaar die nu al heel veel voor ons doen, zoals onder meer Drukkerij Zwarthoed en Fotografie Van der Zee.”