Tussen hoop en vrees

Ouders zieke Feline verkiezen nu hoop op een natuurlijk wonder boven harttransplantatie

Waar het gros van onze gemeentelijke inwoners de voorbije weken de boel de boel liet en elders vakantie vierde, daar moesten Richard en Miranda Veerman hun kids teleurstellen. Het uitstapje naar een zonnig oord werd noodgedwongen geannuleerd. De jongste van het kwartet kinderen, Feline, bracht het afgelopen jaar veel nachtjes door tussen de muren van verschillende ziekenhuizen. Feline, net drie jaar. Een klein meisje met een (ver)groot hart. Een hart dat getroffen werd door een voorbijkomend virus, wat dat orgaan zo verzwakte, dat ze al meerdere malen bijna het leven liet. Cardiologen drongen aan op een harttransplantatie. Dat zou de kwaliteit van haar leven immers verbeteren. Want haar huidige hart functioneert voor slechts dertien procent. Maar hoe lang huppelt Feline dan nog rond met een nieuwe? Tien jaar? Twintig misschien? Richard en Miranda stonden voor een dilemma, een keuze met verregaande verantwoordelijkheid, met ongekend hoge risicofactor. ,,We willen kijken of ze op de natuurlijke manier blijft aansterken. En laten geen transplantatie doen. Maar als het mis gaat, kunnen we te laat zijn... Dan is er niet zomaar een donorhart…” Ze lieten hun dochtertje van de lijst voor donoren halen. En leven sindsdien met slopende onzekerheid. Én met een opgewekt kind. Een dappere beslissing. Genomen op het gevoel, dat hen geschonken wordt door hun dappere dochter. Voor wie ze steeds hopen dat ze de juiste beslissing hebben genomen.

Spannend. Dat was het de afgelopen maanden, dat was het gisteren, vandaag en dat is het morgen. Het lijkt een dag als bij vele andere gezinnen. Kinderen komen vluchtig binnen en vliegen net zo snel weer uit om buiten te gaan spelen. Sidney, Claire en Juliët, ze vermaken zich opperbest. Binnen zit hun zusje. Die vanwege de zomerse temperaturen af en toe een vreemd plekje – de trapopgang – verkiest, omdat het er koel is. Haar ouders observeren. Met de ogen van besef, besef dat iedere dag er één is.
Niet dat ze levenskracht ontbeert. Integendeel. Die is verbazingwekkend. Maar fysiek is Feline door de beperkte hartfunctie tot weinig in staat. ‘s Middags slaapt ze vaak vier uur lang en doorgaans maakt ze hele lange nachten. Maar ze is tenminste thuis. ,,Weet je wat het de laatste tijd zo moeilijk maakte: mensen zien ons met haar fietsen en roepen: het gaat weer beter, hè? Ik durf zelf nauwelijks te zeggen dat het weer goed gaat. Zeg steeds: ik mag niet mopperen. Ze kennen het achterliggende verhaal niet.”

Kruistocht

Dat verhaal begon op 30 september vorig jaar. ,,Bij een keelontsteking waren er symptomen van een longontsteking en hield zij vocht vast. Via een belletje van huisarts Bert Tuijp, die het niet vertrouwde, mocht ze naar het Waterland-ziekenhuis en toen ging het opeens heel snel. Na het zien van foto’s moesten we met spoed naar het AMC.” Duidelijk was dat haar hart ernstig ziek was, maar de exacte diagnose en de oorzaak, dat zou onderzoek en tijd vergen.
Feline werd broodmager. ,,Ze lieten haar bewust uitdrogen, zodat het vele vocht rondom haar hart afgevoerd kon worden. Ze legden uit dat het beter was voor haar om aan vochtbeperking te doen, wat trouwens nog steeds geldt. Dat wat ze kreeg aan voeding, naast de hartondersteunende medicatie, ging via de sonde. Feline vroeg alleen maar om water en dat mocht ze juist niet hebben. Een marteling. We maakten af en toe haar speen nat, dat vond ze prettig.”
Na een week moest ze naar het beter uitgeruste Sophia-ziekenhuis in Rotterdam worden getransporteerd. ,,Daar kwam ze heel slecht binnen. En bleef verslechteren.” Miranda, die zelf als huisarts-assistente heeft gewerkt: ,,Ze had het entero-virus. ‘Vanaf donderdag is jullie leven niet meer hetzelfde’, werd ons medegedeeld. Onderzoek toonde aan dat dat orgaan voor maar dertien procent functioneert en het vocht niet goed kan rondpompen. Het was een God’s geluk dat er geen andere organen beschadigd waren. Lange tijd heeft ze kantje boord gelegen.”

‘Er werd ons verteld dat we er rekening mee moesten houden dat we ons kind moesten begraven’

Richard: ,,We kwamen in de ambtelijke molen, want niet alleen Feline werd steeds onderzocht, wij moesten ook worden gecheckt, of het erfelijk was.” De eerste keer dat ze lang lag opgenomen, kwamen Richard en Miranda in hachelijke situaties terecht. ,,Ze was zo uitgedroogd dat ze aan haar handen begon te eten. Je ziet vanwege de voortdurend wisselende diensten steeds andere artsen en verpleegsters, maar uiteindelijk bleek dat ze een foutje hadden gemaakt met het medicijn. Sindsdien willen we alle waarden weten, eisten we dat we mee mochten kijken over de schouder van de verpleegkundige, wanneer die het medicijn samenstelt en geeft. Daarbij losten we elkaar steeds af, we wilden eigenlijk niet meer naar huis.”
,,Ze laten je geregeld in het ongewisse. Maar komen ook met zakelijke, niet-tactische, boodschappen. Op een gegeven moment werd ons verteld dat we er rekening mee moesten houden dat we ons kind moesten begraven. Op intensive care zijn in die tijd acht kinderen overleden. Wat je daar aan leed ziet… Je ontmoet andere ouders, kunt aan elkaar gekoppeld worden via het ziekenhuis, maar dat wilden we niet. Toch ontkom je niet aan de gesprekken met elkaar. Als bij het ene kind de situatie verbetert, denkt de ander: waarom die van ons niet? De doktoren zijn over het algemeen negatief ingesteld, laten we zeggen pessimistisch realistisch.”
Een hartspierbiopt was niet mogelijk, daarvoor was haar toestand te broos. Richard: ,,Narcose zou al onmogelijk zijn. Dus werd een spierbiopt genomen. Die wees cardiomyopathie uit. Een verwijd hart. Het is als een opgeblazen ballon, daarom is er geen ruimte om te pompen en is Feline heel snel vermoeid.” Het virus dat haar hart bovendien zo ziek maakte, moest uit het lichaam slijten, zo waren de medici van mening.
Miranda: ,,Ons gevoel zei dat ze niet vooruitging; toch drongen we er op aan om haar eens van de beademing af te halen, om te kijken hoe ze zou reageren. En heel verrassend knapte ze wat op.”
Na maanden kwam ze thuis, maar een tweede opname volgde toen haar sonde sneuvelde tijdens het knuffelen met haar zus. Aanvankelijk ging het eten prima, zonder sonde. Maar de medicijnen moesten ook via de mond en dat ging niet.
En bij de derde keer leek Feline opnieuw haar ouders te ontglippen. Miranda: ,,We waren net thuis van de tweede opname en er bleef iets sluimeren in het lichaam. We twijfelden. Steeds weer probeer je op je gevoel af te gaan. Ze was moe, wilde steeds slapen. Zijn we naar het AMC gegaan, ze was inmiddels enorm bezweten. In de wachtkamer begon ze te spugen en haar lippen kleurden paars/blauw. Ze viel weg en haar ogen rolden. Richard rende een kamer binnen om mensen erbij te halen. Ze werd de shocking-room binnengevoerd. Bij de medici brak ook paniek uit, want ze had geen bloeddruk meer. Ik dacht dat ze dood was...” Richard: ,,Er stonden wel zestien doktoren om haar bed; wij raakten steeds verder verwijderd en zagen haar niet meer liggen. Toen dacht ik: ‘nu ben ik haar kwijt…’ “

Kleine meisje

Wat volgde, was een scène die je normaal gesproken alleen in series als Grey’s Anatomy ziet. Richard: ,,Haar kleren werden opengescheurd en ze kreeg een spuit door haar bot gedrukt, in het beenmerg. Het zuurstofkapje ging op, onmiddellijk werd een ECG gemaakt. Als we toen niet in het AMC hadden gezeten, was zij er niet meer geweest.” Miranda: ,,Wat een verschrikkelijk moment. Ongelofelijk ook als je je kleine meisje, toen ze bijgekomen was, aan de artsen hoort vragen of ze voorzichtig willen zijn met haar sonde...”
Leek alles aanvankelijk onder controle, na drie dagen ging het bergafwaarts en wachtte opnieuw de gang naar Rotterdam. Miranda: ,,Ze was uitgeput en moest beademd worden. Om dat te doen, moest ze onder narcose en dat was riskant, dan kan haar hartje stoppen. Er werd ons verteld dat ze het weekeinde waarschijnlijk niet zou halen. ‘Als zij eruit stapt en opgeeft, stapt zij eruit; wij kunnen niets meer doen...’ ”
,,De dokter zei dat ze met spoed een harttransplantatie moest ondergaan. Was dat eerder als een mogelijkheid besproken, nu leek het of ze er op aanstuurden. De noodzaak werd uitgelegd. Maar wij wilden het tijd geven, gingen op internet voor meer informatie. Een transplantatie wil zeggen dat ze met een nieuw hart misschien tien jaar verder kan leven. Dan is er wellicht nóg een transplantatie mogelijk, maar andere organen en vaten kunnen dan al zoveel schade oplopen, dat het zo ver niet eens meer komt. Over de nadelen vertellen ze niet zoveel. Ze zeiden ‘dit kind redt zes maanden niet meer’ en vulden dat aan met het gegeven dat het gemiddeld een jaar duurt voordat er een hartje is gevonden dat matcht met Feline’s lichaam. Ze wilden het proces in gang zetten, beginnen met screening.”
Richard: ,,Ze is nu vatbaarder voor alles, maar zal bij een transplantatie nog meer medicijnen moeten nemen en dan hebben we het nog niet over het psychologische aspect.” Miranda: ,,Dit is niet zomaar een beslissing van ‘ja’ of ‘nee’. Dit gaat om een mensenleven. Om ons kind… Gezien haar ziektebeeld is de kans dat ze dit niet overleefd vele malen groter dan de kans dat zij beter wordt. Maar ja…”
,,Die transplantatie is ook nog een operatie op zich. Het feit dat ze op dat moment de enige van haar leeftijd in Nederland om een donorhart zou vragen, zegt ook veel. Wij zaten vanaf het begin op dezelfde golflengte. Dus nog geen transplantatie, omdat ze verbetering toonde op de natuurlijke manier en dan wil je het als ouders zo proberen.”

Gewetensvraag

Richard: ,,Maar je hebt met verschillende artsen en cardiologen te maken, ze hebben ieder hun eigen ziens- en werkwijze. De één kijkt naar de resultaten van de gemiddelde patiënt en handelt daar naar; de ander kijkt meer naar hoe dit kind het doet en kijkt naar hoe het met kind én de ouders gaat. Eén kinderarts zag dat we twijfelden en in een gesprek vroegen we hem wat hij zou doen als het zijn kind zou zijn...” Een gewetensvraag. ,,Hij zei dat hij zou wachten met transplantatie. Later kreeg hij op z’n kop van de cardioloog. Die zei meteen: of we zien zo’n kind steeds weer terug, of het komt te overlijden. Feline is al drie keer opgenomen in het ziekenhuis, maar ze heeft het wel drie keer overleefd, vecht zich er telkens bovenop.”
Sinds 23 mei is ze thuis, opnieuw ontslagen uit het ziekenhuis, nadat Richard en Miranda het besluit namen hun dochter Feline van de lijst voor een harttransplantatie te laten schrappen. Miranda: ,,Nu ben ik ontzettend blij dat we dat gedaan hebben.” Maar het risico blijft knagen. ,,Maar anders had ze nu al rondgelopen met een nieuw hart, was ze al getransplanteerd. Als we dat hadden gedaan, dan is dat zó definitief.”
Richard: ,,Eigenlijk hoopten we af te kunnen spreken met de artsen om het een half jaar aan te kijken. En als het dan niet goed zou gaan, dat ze dan meteen een nieuw kloppend donorhartje klaar hebben liggen. Maar die afspraak valt niet te maken”, weet hij glimlachend dat de wens de vader van de gedachte is. ,,Nederland exporteert meer organen, dan dat zij transplanteert. Dat wil zeggen dat in het buitenland eerder een match wordt gevonden voor een orgaan, dan in ons land. Ook dat maakt de keuze weer zwaarder.”
Miranda: ,,Je probeert overal hoop uit te halen. De verpleegkundigen stonden er net als wij in. Feline toonde zich zó sterk, dan houd je zelf ook wel vol. Je wordt verscheurd door een tweestrijd. Hebt angst. ‘Nee’ betekent dat ze haar van de lijst van donoraanvragen afhalen. Als het dan hier thuis niet goed met haar gaat, is er geen nieuw hartje voorhanden voor haar. Weet je, we hebben geen enkel vergelijkingsmateriaal en informatie. Ieder kind met deze ziekte is uniek. Alles draait om de balans. Wat krijgt ze naar binnen, wat komt eruit? Moet ze soms overgeven? We voelen vaak aan haar voeten, om te kijken of die warm of koud zijn.”
Nog steeds mag ze ‘randjes’ water drinken, zoals ze in Rotterdam een half jaar geleden ook extreme vochtbeperking had. Miranda: ,,Wat eruit kwam, mocht naar binnen, haar pamper werd telkens gewogen. Het waren verschrikkelijke weken. Steeds die roep om water. Achter haar stond zo’n machine die het geluid van lopend water maakte. En Feline vroeg of ze in een badje mocht zitten. Dat deden we. Volgens de verpleging was dat de kat op het spek binden, want dan werd ze met water geconfronteerd. Maar zij vond dat heerlijk, ook al wist ze dat ze niets in haar mond mocht stoppen en de verleiding zo groot was.”
,,Ze leeft op de grens. We moeten ook thuis op zoveel details letten. Ze mag niks oplopen, als ze valt dan heb je ook al snel een probleem vanwege de bloedverdunners die ze krijgt. Of een infectie bij een wondje, die kan voor haar al funest zijn. Het gevaar kan van zoveel kanten komen. Steeds handen wassen als we bij haar komen. We hebben een open lijn met de hartchirurg en cardioloog. We mogen altijd langskomen in Rotterdam. Over een tijdje wordt dat weer dichterbij, in Amsterdam.”

‘Al moet ik mijn huis weg doen voor haar, dan doe ik dat’

Richard was juist bij zijn nieuwe werkgever, de Fardem, begonnen toen Feline ziek werd. ,,Alles verandert, als zoiets gebeurt. Dingen worden onbelangrijk, ik hecht geen waarde aan materialen en heb alle scrupules die ik ooit had van me afgegooid.” Miranda: ,,Landelijk is het niet echt goed geregeld, naast dat je kind voor haar leven vecht moet je kijken of je het financieel gepast krijgt. Maar al moet ik m’n huis weg doen voor haar, dan doe ik dat.”
Richard: ,,Zo’n situatie, met nog drie kinderen, het sloopt je langzaam maar zeker. Ik moest op een gegeven moment toch weer aan het werk, in ploegendienst.” Miranda: ,,Ik kan mijn uren bij onze winkel ‘Zus en Zo’ zelf indelen. Maar je komt aan weinig anders toe.”
,,Bij elk kuchie sta je naast haar bed. Want stel je voor dat het mis gaat.” Richard: ,,De zorg voor haar laat je niet aan anderen over; dat kan ook niet. Het is dus niet iets wat je zomaar even los kunt laten, uit handen kunt geven.” Miranda: ,,Onze dochter Claire doet veel. Ze is nog maar tien jaar, maar al zo zorgzaam; ze vervult taken die je anders niet aan een kind geeft. Daarnaast hebben mijn ouders drie maanden lang bij ons thuis gezeten, hielpen mijn zussen en stonden de moeders van vriendinnetjes van onze dochters voor ons klaar, dat is iets wat we niet mogen vergeten. We zijn hen dankbaar, net zoals al die mensen die brieven en kaarten hebben gestuurd. Als ik ze nog wel eens doorlees, krijg ik een brok in m’n keel.”
Richard: ,,Bij de andere kinderen hakte het er enorm in. Ze kregen een kort lontje. Dat kun je ze niet kwalijk nemen als zo’n gezinssituatie ontstaat. Ze gaan er op hun eigen manier mee om. Van het bieden van enige structuur van onze kant, was geen sprake. We waren er allebei op gericht om zo snel als mogelijk in het ziekenhuis te komen. Te vaak lieten we de andere kinderen hun gangetje gaan, konden niet de aandacht geven die ze verdienden. Het is oneerlijk verdeeld, want het meeste gaat naar het zieke kind. En dat is zielig voor de anderen, die ook nog eens moesten slikken dat de vakantie geannuleerd werd.”

Strohalm

Miranda: ,,Je pakt telkens je laatste strohalm. Richard heeft zijn zus op jonge leeftijd verloren en zijn vriend Ron Veerman (som). Dan zeg je op een gegeven moment ook: nu moeten jullie echt helpen van boven. We hebben veel dingen aangepakt die op onze weg kwamen. Voedingssupplementen, aangeschaft na goede ervaringen van andere ouders die we in het ziekenhuis hebben ontmoet. Iets waar de cardioloog niet achter staat.” Richard: ,,Als het om het overleven van je kind gaat, pak je alles aan, zolang je daar een goed gevoel bij hebt. Sjaan Boots heeft op haar manier – door onder meer het wegnemen van blokkades – gezorgd dat Feline grote stappen vooruit maakte. Lourdes-gangers die aanbieden om een Heilige Mis daar op te dragen voor haar. Dat ontroert je. We staan er voor open. Ik geloof dat er meer is tussen hemel en aarde. Alleen is het jammer dat de reguliere geneeskunde en de mensen die het met een andere geneeswijze doen, niet de handen in elkaar slaan en van elkaar willen leren. Mensen die ons de supplementen verschaffen zeggen dat ze mede daardoor aansterkt en het beter zal gaan; de cardioloog zegt dat het straks zal verslechteren. De cardioloog heeft kinderen zien overlijden en is wellicht bang dat Feline hetzelfde overkomt als hij niet ingrijpt. Dat maakt het zó lastig voor ons.”
Miranda: ,,Het is oneerlijk, vooral dat gevoel overheerst bij de ‘waarom-vraag’. Het is zo hardnekkig, dat zo’n lieve kleine meid zoiets treft en dat je er niets aan kunt doen. En de onzekerheid. Dat haar hart zo ziek wordt door een virus en we niet weten hoe oud ze wordt. Ze hebben er geen verklaring voor. Het virus kan passeren of het slaat op een orgaan. Het heeft haar getroffen en nog wel op haar hart.”
,,Hoeveel kun je als mens hebben?”, vroeg Richard zich vaak hardop af. Kinderen bij haar op de kamer kwamen te overlijden.” Miranda: ,,Komt er een moeder van een ander kind op ons af, een arm om je heen slaand en zeggend dat onze kinderen het gaan redden. Kom je de volgende morgen op intensive care, blijkt haar kind te zijn gestorven. We zijn één keer naar een begrafenis geweest. Want je kunt niet steeds het verdriet van een andere ouder erbij dragen.”

‘Dan zet je wat op en dan breek je telkens weer. Bijvoorbeeld ‘Dochters’ van Marco Borsato’

Het ‘waarom-verhaal’ beschreef Richard in volzinnen, die tot de tekst van een lied zouden kunnen leiden. Zoals hij in momenten van verwerking graag verdwijnt in muziek. ,,Jarenlang is dat weggeweest, maar op een gegeven moment zat ik continue in de auto, ook in m’n eentje, dan bleef het soms ‘stromen’. Dan zet je wat op en dan breek je telkens weer. Bijvoorbeeld van ‘Dochters’ van Marco Borsato, maar ik ben ook veel Beatles gaan luisteren. In de muziek kan ik opgaan en ik heb regelmatig iets in teksten verwerkt, als dat zo voelde. Dan zorgde ik dat ik steeds papier bij de hand had. Soms werden het gedichtjes, soms flarden tekst. Ik ben een gevoelsmens. Toen Ron ‘Som’ overleed door een ongeneeslijke ziekte, heb ik ook een verhaal geschreven. Met het geloof heb ik niet zoveel. Ik word soms echt overvallen door hoe sommige mensen alles in God’s handen leggen. Ik heb daar wel respect voor, zoals ik dat voor alle religiën heb.”
Miranda: ,,Richard is ook een type die telkens in het ziekenhuis met andere ouders een gesprek aan gaat. Ik heb wel een dagboek bijgehouden, maar ben meer op mezelf, niet iemand die het opzoekt om met lotgenoten te gaan zitten. Ik heb al heel veel ‘weesgegroetjes’ gebeden, haal mijn kracht vooral uit de hoop. Als het straks slechter met haar zou gaan, dan ben ik weg… Dan ben ik echt weg… Ik hoop dat haar hartje het gaat doen. We leven bij de dag. En ik put veel vertrouwen uit de kracht die Feline toont. Ben blij met elke morgen dat ze weer opstaat.”
,,Haar conditie verbetert. En dan gaat ze dingen willen. Maar als ze straks de leeftijd van de crêche krijgt, waar brengen we haar dan heen? Naar een normale crêche kan ze niet. Ze begon van de week over paardrijden, wat ze ooit wil gaan doen. Er zal steeds iemand bij moeten zijn, met een wakend oog. Ze is zo wijs. De eerste twee opnames was ze nog echt klein, was er nauwelijks een besef bij haar, maar de laatste keer heeft ze het echt meegemaakt. Dat heeft gezorgd dat ze ouder oogt dan leeftijdsgenootjes. Als ze mij bedroefd ziet of er is iets, komt ze naar me toe en zegt: ‘Stil maar, mama’. Ze snapt gewoon heel veel. Dan hoop en bid je maar dat verder lijden haar bespaard blijft.”
Drie weken geleden mochten ze weer op audiëntie bij de cardioloog. ,,Bepaalde belangrijke waarden bleken behoorlijk verbetert. Ook de cardioloog reageerde verbaasd.” Het sterkt vader en moeder in de gedachten dat ze voor nu het beste besluit hebben genomen voor hun meisje.

‘Dochters’
(12-04-11, Sophia-ziekenhuis)

Weg uit het ziekenhuis, op de terugweg in de auto
De radio aan en dan dat nummer van Marco Borsato

In de muziek kon ik me steeds lekker verschuilen,
Maar Marco maakt daar een einde aan, want van ‘Dochters’ moet ik nu toch echt huilen

Er raast nog maar één gedachte door m’n hoofd
Feline, en ik word door de tranen van het zicht beroofd

Ik kan aan niets anders meer denken,

en besluit van de weg af te gaan en doe net alsof ik ga tanken

Ik denk aan haar eerste schooldag en aan haar eerste zoen
Ik hoop dat ze het gaat meemaken, ik zou er echt alles voor doen

Word ze arm of word misschien wel rijk

en krijgt ze haar eigen paard, of toch misschien een krantenwijk

Zal ze ooit met een groot glas water

na een avondje stappen bijkomen van haar eerste echte kater

En zal ze misschien met een vriendje over het strand rennen,

en de volle betekenis van ‘ik hou van jou’ leren kennen

In gedachten zie ik haar thuiskomen op zondagmorgen,

kwart over zeven, de week voor ik haar als bruid zal mogen weggeven…

Je vader Richard

Foto: Richard en Miranda Veerman met hun dochter Feline: ,,Er werd in mei gezegd dat ze nog een half jaar had te gaan en dat het gemiddeld een jaar duurt voor ze een donorhartje hebben.”