Daniël: leed, liefde, dromen en durven
Een leven tussen euthanasie en euforie
,,Mijn hele jeugd ben ik aan het fantaseren geweest over het vinden van de magische lamp van Aladin. Als ik één wens mocht doen zou ik wensen om gezond te zijn”, zegt Daniël Hoogstraat (39). ,,Maar helaas werkt het zo niet…” Sinds zijn geboorte kampt Daniël met ernstige gezondheidsproblemen, het ene een gevolg van zijn Cystic Fibrosis, het andere berust op willekeurige tegenspoed. Mensen met taaislijmziekte worden door nieuwe medicatie nu gemiddeld 47 jaar oud. ,,Ik zou tekenen voor die leeftijd. Het klinkt misschien gek, maar als je beseft waar ik vandaan kom… Mijn ouders kregen bij de diagnose te horen dat ik niet ouder dan twaalf zou worden.” Een leven getekend door hoge pieken en diepe dalen, maar de sympathieke Volendammer lijkt zijn doel te hebben gevonden.
Door: Kevin Mooijer
Met Kerstmis in aantocht maakt iedereen zich op voor een gezellige tijd vol van cadeautjes en heerlijk dineren met vrienden en familie. Toch is het traditionele decembergeluk niet voor iedereen vanzelfsprekend. Al zijn hele leven hoopt Daniël op medische wonderen. ,,Ik heb wonderen mogen meemaken, maar wat ik nodig heb om oud te kunnen worden is op dit moment nog sciencefiction”, doelt hij op de techniek om organen te kunnen printen van stamcellen. Toen hij drie maanden oud was werd hij gediagnostiseerd met Cystic Fibrosis (CF), in de volksmond taaislijmziekte. ,,De pap liep zo door me heen, het werd geen vaste ontlasting. M’n moeder vertelde dat een dokter ooit een lik over mijn voorhoofd gaf. Een bijkomstigheid van de ziekte is veel zout in het zweet, doordat de dokter daarvan op de hoogte was zijn de alarmbellen gaan rinkelen.” Daniël bleek te lijden aan een stofwisselingsziekte die zorgde voor verklevingen in zijn organen. ,,Die tijd was een nachtmerrie voor mijn ouders. Bij de diagnose werd verteld dat ik niet ouder dan twaalf, misschien dertien jaar zou worden.”
,,Vooral met mijn alvleesklier, nieren en longen ervaar ik problemen. Ik leg het altijd uit als zand dat in een machine terecht komt. Het taaislijm hoopt zich op in de organen, waardoor de orgaanfuncties achteruitgaan.”
‘Bij de diagnose werd verteld dat ik niet ouder dan twaalf, misschien dertien jaar zou worden’
CF is dodelijk omdat de longen uiteindelijk niet meer kunnen functioneren, patiënten stikken in hun eigen slijm. ,,De ziekte heeft uitwerking op het hele lichaam. Ik ben bijvoorbeeld inmiddels al acht keer aan mijn neus geopereerd vanwege neuspoliepen, op mijn tiende kreeg ik de diagnose CF-gerelateerde diabetes en ik heb twee keer kanker gehad.” Daniëls longfunctie schommelt rond de 35 procent. ,,Ik heb nooit mijn volledige longcapaciteit kunnen benutten, maar ik heb wel heel lang rond de 90 procent gezeten. De situatie is momenteel dus niet ideaal.” Wat de strijdbare patiënt hoop geeft is het revolutionaire medicijn Kaftrio. ,,Een jaar of twee terug zocht ik op YouTube of er al Amerikanen waren die nieuwe medicatie toegediend kregen. Ik trof een jongen die dankzij dit medicijn van een longinhoud van 50 of 60 procent naar de volle 100 procent is gegroeid. Hij was compleet klachtenvrij. In mijn geval behoort klachtenvrij helaas niet tot de opties, maar het gaf me wel perspectief op een beter, gezonder leven.”
Leven en dood
,,Ik heb altijd geleefd alsof het mijn laatste dag was”, vervolgt Daniël. ,,Vroeger, als jong kind al, wist ik al dat ik niet oud zou worden. Ik begreep het concept ‘dood’ al heel vroeg, en dat het waarschijnlijk eerder op mij van toepassing zou zijn dan op mijn klasgenootjes. Als gevolg van die filosofie heb ik nooit echt een droombaan of droomstudie gehad. Ik zou toch niet oud genoeg worden om het te kunnen realiseren. Nooit ben ik met de toekomst bezig geweest. Maar sinds kort ben ik dat wel.” Zeven jaar terug sloten Daniël en zijn vrouw Anna de Australische herder Kayleigh in hun armen. ,,Sindsdien is zij mijn beste maatje. Ik durf zelfs te zeggen dat ze mijn leven heeft gered.”
,,Voordat we Kayleigh hadden sportte ik veel, maar verder lag ik op de bank bij te komen. Die combinatie bleek niet bevorderlijk voor mijn lichaam. Ik hoestte geregeld bloed op en werd in het jaar voordat we haar kregen negen keer in het ziekenhuis opgenomen.
‘Wie weet wat de toekomst dan nog voor moois brengt’
Daar werd me verteld dat het goed zou zijn als ik iedere dag een stuk te gaan lopen. Mijn leven lang heb ik gedroomd van een hond, een betere gelegenheid om die droom te realiseren zou er niet komen. Zo kwam Kayleigh bij ons. Het is dankzij de wandelingen die ik met haar maak, en het er moeten zijn voor haar, een lange periode heel goed gegaan. De afgelopen zeven jaar ben ik bijvoorbeeld nog maar twee keer in het ziekenhuis opgenomen voor het ophoesten van bloed. Ik ben positiever gaan denken, heb onderzoek gedaan, ben overgestapt naar nieuwe medicatie. Langzaam maar zeker ging ik aan de langere termijn denken.”
‘’s Avonds onder de douche hakte ik de knoop door: ik wilde niet meer…’
In 2019 wordt de wereld overvallen door het extreem besmettelijke coronavirus. ,,Ook wij werden niet gespaard”, zegt Daniël. ,,Anna lag doodziek op bed, maar ik had in eerste instantie nergens last van. Een week later lag ik in quarantaine in het ziekenhuis. Mijn nierfunctie kelderde in korte tijd van 36 naar achttien procent, mijn longfunctie werd nog slechter en daarbij kreeg ik zoveel kiespijn dat ik niet meer goed kon eten.” De schrijnende situatie duwde Daniël in rap tempo richting de afgrond. ,,Na vijf dagen in het ziekenhuis kreeg ik de arts zover dat ik naar huis mocht. Ik voelde me nog ongelofelijk slecht, maar mijn besmettingsperiode was verstreken. Ik wilde naar huis. Mijn nierproblemen kwamen zó hard binnen. Om weer op het oude niveau te komen zou ik mijn complete levensstijl voor de zoveelste keer aan moeten passen. Net nu het onder controle leek, werd ik weer door die ondergrens geduwd. Ik brak. ’s Avonds onder de douche hakte ik de knoop door: ik wilde niet meer… Hoe ik het ook benaderde, ik zag geen uitweg meer. Mijn leven lang heb ik gevochten. Het was genoeg geweest.”
Euthanasie
,,Als patiënt van een erfelijke en ongeneeslijke ziekte heb ik de mogelijkheid om euthanasie te laten verlenen altijd in mijn achterhoofd gehad. Ging het écht niet meer, dan zou ik die kaart trekken. Ik was er heilig van overtuigd dat dit het moment was. Ik lichtte Anna in, belde mijn huisarts en bracht het nieuws bij mijn vader en lieve, zorgzame moeder. Mijn vader werd het hardste geraakt door het nieuws. We hebben een onverwoestbare band. Hij lijdt al jaren aan kanker, maar het nieuws dat zijn zoon niet verder wilde leven… Het sloopte hem.” Daniëls huisarts kwam op huisbezoek om de tragische situatie te bespreken. ,,Euthanasie bleek in deze fase geen optie omdat ik naast mijn ziekte leed aan tijdelijke kwalen. Ik zou corona moeten overwinnen, pas dan kwam ik in aanmerking. Dat vooruitzicht motiveerde me. Nog even de schouders eronder en ik zou eindelijk van het leed verlost zijn.” De daaropvolgende weken sterkte Daniël in rap tempo aan, zijn honger kwam terug, de coronaklachten verdwenen en zelfs zijn nieren verbeterden in kleine mate. ,,Lichamelijk ging het rap, maar psychisch niet bepaald. Ik herinner me dat er in die periode aangebeld werd, er stond iemand met een cadeautje voor de deur om me een hart onder de riem te steken. Ik had niet de mentale kracht om de deur te openen, om iemand te woord te staan. In plaats daarvan ben ik in de kast gaan zitten, schuilen. Ik kon geen mensen onder ogen komen, alleen Anna.” Kayleigh maakte uiteindelijk dat Daniël voorzichtig weer naar buiten durfde. ,,Anna werkte en Kayleigh moest toch uitgelaten worden. Ik moest me buiten weer vertonen. De eerste paar dagen heb ik alleen naar de grond gekeken en had ik een koptelefoon op, maar stukje bij beetje werd ik weer comfortabel in de buitenlucht. Geestelijk merkte ik ook dat ik stapjes maakte. Begon zelfs af en toe weer te lachen. Een paar weken eerder had ik dat niet voor mogelijk gehouden.” Langzaam maar zeker vond Daniël zijn levenslust terug.
Kinderwens
Daniël kampt met nierfalen stadium 4. In deze fase is verdere achteruitgang van de nierwerking meestal niet te voorkomen en moeten voorbereidingen worden getroffen voor dialyse of transplantatie. ,,Een niertransplantatie was het plan”, zegt hij. ,,Anna wilde een nier afstaan. Met dat goede bericht ging ik naar de nierfalenpoli. De arts reageerde niet helemaal als verwacht. Ze vroeg of Anna en ik geen kinderwens hadden. Verbijsterd reageerde ik: je kent m’n status toch? Lijkt dat je verstandig? Maar de arts doelde op Anna als potentiële moeder. Zwangerschapsvergiftiging is moeilijk te overwinnen met slechts één nier.” Daniël zucht: ,,Diep van binnen heb ik altijd kinderen gewild, het leek me alleen nooit een realistische mogelijkheid. Ondanks die wetenschap heb ik in 2016 zaadcellen op laten slaan in het ziekenhuis. Ik ben een realist, maar er zijn ook fases waarin ik hoop op meer.”
‘Ik haal ongelofelijk veel energie uit het toekomstbeeld waarin Anna en ik een kindje hebben’
,,Ik heb de kinderwens altijd weten te onderdrukken. Met Anna had ik het er nooit echt serieus over gehad, het onderwerp was altijd het hete hangijzer in onze relatie. Daarom ben ik er maar blind vanuit gegaan dat zij er dezelfde beredenering op nahield. Daarom knijp ik mezelf iedere dag die we samenzijn even; heeft zij écht voor mij gekozen, wetende wat mijn situatie en toekomst zijn?” Thuisgekomen uit het ziekenhuis had Daniël de opdracht om rechtuit aan zijn vrouw te vragen of ze een kinderwens had. ,,Zenuwachtig ging ik naast haar zitten en vertelde over het gesprek dat ik zojuist had gevoerd, opbouwend naar die prangende vraag. Anna reageerde openhartig: ‘Ik wil heel graag kinderen’. ‘En nu?’, dacht ik. De daaropvolgende nachten heb ik geen oog dichtgedaan. Ik heb nagedacht over wat het beste voor Anna was en het beste voor ons. Zou het beter zijn als ik bij haar weg zou gaan? Of zouden we een realistische kans op succes hebben als we dit nieuwe avontuur wel samen aan zouden gaan? Ze zeggen wel eens: de liefde wint altijd. Dat kan ik beamen. Ik kan me geen leven voorstellen zonder Anna. Als zij de droom heeft om moeder te worden, wie ben ik dan om haar in de weg te staan? Ik besloot haar nog één keer te vragen of ze écht overtuigd was dat ze dit met mij wilde proberen, en heb daarbij mijn situatie geschetst. ‘Als ik geen nieuwe nier krijg, dan wordt het niet beter’, zei ik. Maar ze was stellig: ‘We gaan dat samen redden’.”
‘Tegenwoordig kan ik heel erg genieten van simpele, alledaagse dingen’
,,De knop is om. Ik haal ongelofelijk veel energie uit het toekomstbeeld waarin Anna en ik een kindje hebben. We zijn er natuurlijk nog niet – het moet ons ook nog maar gegund zijn – maar alleen de gedachte al tovert een lach op mijn gezicht. Nadat Anna in mei terugkeert van een reis naar Nepal met een vriendin, gaan we nog één laatste keer alles bespreken. Maar voor nu was het al geweldig om na al die jaren eens met goed nieuws aan te kunnen kloppen bij mijn ouders. Mijn vader was inmiddels 30 kilo afgevallen na het nieuws dat ik het leven niet meer zag zitten. En nu mocht ik vertellen dat Anna en ik een kinderwens hebben. Hij reageerde zó ongelofelijk blij, je zag hem letterlijk opknappen. Na het goede bericht is hij zelfs weer begonnen met eten.” Daniël lacht: ,,Dat gesprek op de nierfalenpoli heeft heel wat losgemaakt in mijn familie. In de toekomst heb ik nog altijd een nieuwe nier nodig, maar ook op dat gebied heb ik inmiddels vertrouwen op een goede afloop.”
Anna
Al zijn hele leven strijdt Daniël tegen ernstige, ongeneeslijke ziektes. Toch telt de warmhartige Volendammer zijn zegeningen: ,,Tegenwoordig kan ik heel erg genieten van simpele, alledaagse dingen. Als ik naar buiten kijk en de zon schijnt, dan kan ik daar oprecht van genieten. Of als de hond blij op me af komt rennen… Kayleigh voelt totáál niet aan waar ik mee kamp en denkt lekker onbevangen dat het altijd feest is, dat is toch prachtig? Wat mijn ziekte betreft heb ik het niet heel makkelijk, maar er zijn ook mensen die het zwaarder hebben. Ik probeer er zorgvuldig mee om te gaan, zo bewust mogelijk te leven. Wie weet wat de toekomst dan nog voor moois brengt. Bovendien leven allebei mijn ouders en schoonouders nog, heb ik de leukste hond van Volendam, ik heb twee geweldige neefjes en ik heb Anna, op alle fronten de állermooiste en liefste vrouw van de wereld.”
Fotogalerij
Laden ...