Georgette Mooijer heeft nu dezelfde ziekte als de mensen waarvoor zij zorgde

‘Gelukkig is mijn geheugen nu nog goed’

Heel af en toe moet ze tijdens het interview even graven in haar geheugen. ,,Ik hoop dat het zo lang mogelijk hier bij blijft”, weet zij dat er binnen afzienbare tijd een volgend stadium komt. Het is niet gemakkelijk, maar Georgette is bereidwillig er over te praten. Uit ervaring weet zij dat er niet altijd openheid is in families, wanneer de ziekte intreedt.

Ze had al een drukke baan toen zij in 2019 besloot de HBO-opleiding tot casemanager dementie te gaan doen. ,,Ik was tot die tijd wijkverpleegkundige en had daarvoor samen met mijn manager een psychogeriatrisch team opgericht, waarvan ik leidinggevende werd. Dat bracht veel druk met zich mee. Ik wilde echter wel met dementerende mensen blijven werken. Vervolgens kwamen de casemanagers in beeld en dat wilde ik ook. Dan hoefde ik niet dagelijks een team aan te sturen, maar zat ik meer zelfstandig in het werkveld.”

,,Als casemanager ging ik naar de mensen die in het beginstadium zaten van dementie. Alleen al in Volendam had ik zeventig cliënten. Soms vroeg de huisarts me even langs te gaan. Dan stelde ik tijdens een gesprekje wat vragen en kon mijn bevindingen doorgeven aan de psycholoog. Maar ik kwam ook bij mensen die verder heen waren. Niet leuk om te zien, maar het contact met de mensen en dat je zaken voor hen kunt regelen, dat vond ik fijn om te doen. De cliënten zelf vonden het ook vaak prettig als je even op bezoek kwam. Het gebeurde wel eens dat ze dachten dat ik niet uit Volendam kwam, wanneer ze mijn voornaam hoorden. Dan waren ze niet zo spraakzaam. Als ik dan zei dat ze wel Volendams konden praten, begonnen ze opeens alles te vertellen. Dan vroegen ze of ik ‘binnenkort weer een koppie kwam halen’.”

‘‘Soms ontkenden de kinderen dat er iets was met hun vader of moeder”

Je kunt iets betekenen voor de cliënt en de familie, de mantelzorgers. Ze merkte vaak genoeg dat er sprake was van ontkenning of schaamte. ,,Als iemand in de beginfase zat, maar er nog geen diagnose was, dan klonk het soms ‘ik heb helemaal niks’. Soms ontkenden de kinderen dat er iets was met hun vader of moeder. In Volendam wonen mensen dicht bij elkaar, dus familieleden zorgen zo lang mogelijk voor de ouders. Er komt wel meer openheid, maar toen ik in De Gouwzee werkzaam was, maakten we ook mee dat cliënten van hun kinderen niet in de rolstoel buiten mochten, omdat de mensen niet mochten weten dat hun moeder ‘niet goed’ was. Dat was jammer, want die buitenlucht is fijn, anders zit je de hele dag binnen.”

Zelf merkte Georgette gaandeweg dat er iets haperde. ,,Ik was 59 en dacht af en toe: ik word al wat ouder, wanneer ik soms achter de computer zittend niet bij een woordje opkwam en langzamer typte. En als we met het Zorgcirkel-team bij elkaar zaten voor een… hoe heet dat ook alweer… vergadering, dan werd er van alles verteld en dacht ik soms: dit moet ik even opschrijven. Want dan wist ik de betekenis van een woord niet meer. Ik kende alle medische woorden, ook in het Engels. Wij hebben tenslotte zes jaar in Australië gewoond. Toch kwamen die woorden niet meer bij me op.”

Zij haalde wel ‘gewoon’ een 8 voor haar examen. Maar werd naderhand geconfronteerd met een burn-out. ,,Destijds dacht ik: wat is dat, een burn-out? Je kunt toch gewoon doorwerken?” Ze had teveel hooi op de vork, met een fulltime-baan, een HBO-studie en een huishouden. ,,Ik dacht wel terug te keren in het werkproces, maar het duurde wel erg lang.” Haar man Jaap knikt. ,,Te lang. Ik heb daarom een afspraak gemaakt via de huisarts.” Georgette: ,,Er werden testen gedaan en scans gemaakt. En toen kwam het er uit, vlak voor Kerstmis; ik schrok me rot dat ik die uitslag kreeg: semantische dementie. Toen heb ik wel even zitten janken. De neuroloog zei ook ‘het is altijd lastig om deze uitslag te vertellen aan mensen, maar in jouw situatie nóg lastiger, want je hebt 25 jaar met dementerende mensen gewerkt. Dus je weet precies welke fases er gaan komen’.”

Hersenschade
,,Het is gewoon pech hebben. De neuroloog vertelde ook dat er al eerder hersenschade ontstaan was en dat heeft mede geleid tot de ernstige burn-out. Want ik werkte gewoon door. Toen ik die burn-out had, vond ik sommige situaties moeilijk. Als ik naar de winkel ging, hoopte ik even geen mensen tegen te komen, want ‘stel dat ze me iets vragen’. Nu ga ik gewoon naar buiten, maar als ik straks een geheugenstoornis krijg, blijf ik dat dan doen?” Jaap valt zijn vrouw bij: ,,Je moet niet thuis blijven zitten.” Georgette knikt instemmend: ,,Dat zeker niet, ik wil wel buiten blijven komen, dan gaan we wel lekker fietsen, hier of op de Veluwe.” Vanuit haar expertise weet Georgette dat er wachtlijsten zijn in de zorg, ook voor dementerende mensen om een plek in een zorgtehuis te bemachtigen. ,,Dan denk ik: Jezus, ik zou wel willen helpen. Maar ik kan niet meer werken, dat vind ik wel erg.” Van semantische dementie is bekend dat tussen de zes en acht jaar volledige dementie kan intreden. ,,Maar we hebben ook van iemand gelezen dat het wel vijftien jaar kan duren. Ik ben nu 63, ik hoop dat ik dan die langzame vorm heb en het tot die tijd bij een woordenstoornis blijft. Dat vind ik ook niet prettig, maar ik zie er enorm tegenop om helemaal dement te worden.”

‘‘Onze kleinzoon begint steeds meer woordjes te zeggen‭, ‬bij mij wordt dat juist minder”

,,Er kan ook een stadium komen dat er gedragsstoornis intreedt. Het kan zijn dat je opeens agressief wordt, maar ik heb ook in De Gouwzee meegemaakt dat mensen in die fase juist heel lief en vriendelijk werden. Dan denk ik: hoe zou ik straks worden? Nu merk ik er niet zoveel van, de laatste scans wezen uit dat ik in de beginfase zit. Maar straks komt misschien het besef dat ik dingen niet meer weet. Ik moet af en toe wel lachen als Jaap iets niet meer zeker weet en ik wel kan zeggen wanneer iets was. Dat vind ik wel prettig, dat mijn geheugen gelukkig nog wel goed is.”

Ze heeft best angst voor wat komen gaat. Jaap: ,,Dat heb ikzelf ook. Ik weet ook niet hoe ik hier mee om moet gaan.” Vorige week waren ze nog samen in het Alzheimer Centrum van de VU. ,,Daar heb ik nog stage gelopen voor mijn studie, nu ben ik daar zelf patiënt.” Ze hebben samen nog niet gesproken over de stadia die komen gaan. Jaap: ,,Dat moeten we wel gaan doen. Dat je misschien iets vooraf kunt afspreken, dat wanneer je jezelf niet meer kan uiten, het toch kan uitleggen wat je bedoelt.”

Tussentijds is er nog wat tussen gekomen. Een maand geleden, wéér vlak voor Kerstmis, kreeg ze een nog een heftige diagnose. ,,Bleek dat ik kanker heb. Krijg ik dat er ook nog bij. Straks wacht een zware operatie, dan wordt alles weggehaald en daarna wacht een revalidatie. Ik heb zelf als wijkverpleegkundige mensen verzorgd, ook oudere en jonge mensen met kanker die kwamen te overlijden. Gelukkig kan bij mij alles worden weggehaald. Dan zal ik niet meer zware dingen mogen tillen. Dat vind ik erg, maar dat moet ik accepteren. Ik hoop dat het niet mijn leven gaat beheersen en ik nog lang kan genieten van onze kleinzoon. Dat ik hem nog zóveel jaren mee mag maken. Hij begint steeds meer woordjes te zeggen, bij mij wordt dat juist minder. Daar maak ik wel eens grapjes over. Ik hoop dat ik nog lang met hem allerlei leuke dingen kan ondernemen.”

Ze wil – naast de trainingen van de logopediste – graag vitaal blijven. ,,Na de operatie hoop ik weer te kunnen sporten. En we zouden binnenkort met het gezin naar Rome gaan, maar dat wordt door de operatie even uitgesteld. Daar kijk ik wel naar uit.”

Collecteweek Hersenstichting

Komende week – 29 januari tot en met 3 februari – komen mensen met de collectebus van de Hersenstichting langs, om geld in te zamelen voor hersenonderzoek. Online doneren via hersenstichting.nl kan ook. De Hersenstichting kon altijd maandelijks op een bijdrage rekenen van Jaap en Georgette. Mede omdat Jaap een herseninfarct kreeg toen hij 41 jaar was. ,,En ook omdat ik er in mijn beroep mee te maken had. Op tv kijk ik ook alles met betrekking tot de hersenen”, zegt Georgette.