De redactie Algemeen | 8-2-2024 | 4 min. leestijd

,,Niets nemen we voor lief en elke kleine mijlpaal vieren we”

Help Sef aan een rolstoelbus

Sef Dorenbos uit Oosthuizen is vier jaar. Een vrolijke blonde knul die door een aangeboren aandoening ‘Cerebrale Parese’ niet kan praten of lopen en levenslang is aangewezen op een rolstoel. Sinds kort gaat hij drie halve dagen naar school, naar het speciaal onderwijs in Heerhugowaard. Hij geniet enorm. En leert graag. Maar de dagelijkse ritjes naar school en alle doktersbezoeken trekken een zware wissel op het gezin. Een rolstoelbus zou Sefs vervoer vele malen gemakkelijker maken.

Aangespoord door torenhoge aanschafkosten die niet worden vergoed, zijn Sefs ouders een inzamelingsactie gestart. Joyce Dorenbos, moeder van Sef, zegt daarover: ,,We vonden het super spannend om een crowdfunding te starten. Konden we dat de mensen wel vragen? Gelukkig namen al ruim 500 mensen de moeite om een donatie te doen. Het is zo fantastisch en hartverwarmend, ik kan wel een miljoen keer dank je wel zeggen.” Op het moment van schrijven is 35% van het streefbedrag van € 30.000,- bereikt.

Met een vier maanden oude baby op schoot (Mas) en naast zich Sef in zijn rolstoel heeft Joyce, als 29-jarige moeder, letterlijk de handen vol. Maar ze is opvallend optimistisch. Het gezin is volgens haar niet zielig, dat benadrukt ze meer dan eens.

‘‘We vonden het super spannend om een crowdfunding te starten. Konden we dat de mensen wel vragen?”

,,Het is cliché om te zeggen, maar Sef heeft ons geleerd om anders naar het leven te kijken. Niets nemen we voor lief en elke kleine mijlpaal vieren we. Maar natuurlijk valt het soms ook gewoon vies tegen. Als je een kind op de wereld zet waarvan je weet dat die nooit kan lopen, in plassen kan stampen of kan leren fietsen, dan moet je je toekomstbeeld drastisch herzien. Dat is moeilijk en doet pijn. Je moet afscheid nemen van alle dingen die je graag wil of deed. Het is in feite een rouwproces, terwijl je tegelijkertijd dankbaar bent voor wat je hebt.”

Verhuizen
Voor Sef betekent zijn aandoening een ernstige motorische beperking die zo lang als hij leeft niet zal verbeteren. Hij is levenslang rolstoel gebonden en zal altijd intensieve alledaagse zorg nodig hebben. Naar verwachting zal hij wel gewoon leeftijdsgebonden fases doorlopen, zoals de puberteit. Om die reden is het gezin onlangs van Assendelft naar een nieuwbouwwijk in Oosthuizen verhuisd. ,,Voor de bouw van onze nieuwe woning konden we goed nadenken over huidige en toekomstige woonbehoeftes van Sef,” legt Joyce uit. ,,Ons spaargeld hebben we volledig besteed aan het toekomstbestendig maken van de garage. Die ruimte is extra geïsoleerd, uitgebouwd en er is vloerverwarming aangelegd. Zo kunnen we in de toekomst de garage verbouwen en een badkamer en slaapkamer op de begane grond voor Sef creëren. We hadden kunnen kiezen voor een traplift. Maar Sef zal zich misschien op latere leeftijd net als elke tiener willen terugtrekken. En wie weet kan hij dan een elektrische rolstoel bedienen. Dan heeft hij de vrijheid om zelf te bepalen of hij naar zijn eigen kamer gaat.”

Bij mensen met Cerebrale Parese (CP) functioneert een deel van de hersenen niet of anders. Het kan invloed hebben op de manier waarop mensen bewegen, communiceren, kijken, eten en leren. Bij ongeveer 1 op de 400 baby’s in Nederland is er sprake van CP.
Tijdens de zwangerschap van Sef was er niets aan de hand. Onderzoeken en echo’s bevestigden dat Sef een gezonde baby was en de zwangerschap verliep voorspoedig. Totdat Sef in de laatste dagen voor zijn geboorte plotseling meerdere herseninfarcten opliep, met CP als gevolg.

Een zo normaal mogelijk leven
Joyce en haar man wensen vurig dat zij hun zoon Sef een zo normaal mogelijk leven kunnen bieden. ,,Een rolstoelbus zou enorm bijdragen aan die wens. Op dit moment ben ik bijna een half uur verder voor ik hem en zijn broertje in de auto heb en eenmaal gearriveerd, heb ik nog eens een half uur nodig om de boel weer uit te laden. Het is bijna niet te doen. Van huis gaan is voor Sef ronduit vervelend en ook voor ons wordt het fysiek steeds zwaarder. Als het lukt om voldoende geld bij elkaar te krijgen, zou ik het fantastisch vinden als mensen die ons hebben gesteund, ons in het dorp herkennen en denken: ‘hee, dat is de bus van dat jongetje!’ en dat wij dan dankbaar terug kunnen zwaaien.” Joyce lacht. Haar kracht is aanstekelijk. Zij en haar jonge gezin verdienen het om volop deel te nemen aan onze gemeenschap.

Kan Sef ook op jouw steun rekenen?
Doneren kan via de QR-code of via deze link: tinyurl.com/rolstoelbussef

Benieuwd wie Joyce, Arno, Sef en Mas zijn? Check Instagramaccount joyceschrijft en volg hun leven met een zorgintensief kind.