‘Ik voel een leegte die alleen lotgenoten kunnen begrijpen’

Jonge ouders getekend voor het leven

,,Mitchel en ik zijn allebei dol op kinderen en wilden maar wat graag papa en mama worden, dus toen ik zwanger bleek te zijn waren we dolblij. Met twintig weken zwangerschap had ik weinig beweging. Iedere controle die ik kreeg was goed en ook de NIPT en de twintigwekenecho waren in orde. Ik maakte mij totaal geen zorgen en nam me voor dat ik waarschijnlijk een rustige baby zou krijgen. Papa is ten slotte ook een rustige jongen. Na dertig weken zwangerschap bleek dat de baby een gaatje in het hartje had. Niets om ons zorgen over te maken. Dit kwam wel vaker voor en groeit voor het eerste levensjaar weer dicht. De baby lag in stuitligging, er werd dus een keizersnede gepland. Op 23 juli 2020 werden wij de trotse ouders van Jax Michaelis.”

,,De geboorte van Jax ging heel snel. Toen hij eenmaal in mijn armen lag, voelde ik me compleet. Hij maakte ons échte ouders. Ik voelde direct een onuitputtelijke liefde. We waren dolblij met hem. Nadat Jax een paar uurtjes bij ons had gelegen werd hij aan de zuurstof gelegd. Hij was erg aan het kreunen, alsof hij pijn had. Na allerlei onderzoeken wonden de artsen er geen doekjes om: het was niet goed. Ze bleven allemaal heel lief voor ons, maar ze waren wel duidelijk. Wat volgde was een hectische periode. Mitchel stond op dat moment onder contract bij een voetbalclub en is diezelfde week weer begonnen met trainen. Voetbal heeft hij nodig, het is zijn uitlaatklep. Na achttien dagen van onderzoeken en tests mochten we eindelijk naar huis. We gaven beiden aan dat we er vertrouwen in hadden en graag naar huis wilden. Met de artsen maakten we de afspraak dat we korte lijntjes zouden houden. We waren allebei op, moe van alles. Zo hadden we onze blauwe wolk niet voorgesteld. Ik heb geen tijd gehad voor mijn herstel. Er was op dat moment nog geen diagnose gesteld, we waren nog in afwachting van het genetisch onderzoek. De uitslag zou zes tot acht weken duren.”

Metabole ziekte
,,Zes weken later moesten we naar het AMC komen. Daar werd verteld dat Jax waarschijnlijk aan CDG-1A leed, een metabole ziekte waarbij suikers niet goed koppelen met eiwitten. De stofwisselingsziekte veroorzaakt problemen in meerdere organen en er kunnen stollingsstoornissen ontstaan. Uiteraard was onze vraag wat we eraan konden doen. De kinderarts antwoordde: ‘Met een rolstoel en een spraakcomputer…’. Na het horen van die woorden stortte onze wereld compleet in. Mitchel en ik zijn allebei drager van dit gen en hebben 25 procent kans om het door te geven aan ons kindje. Ik wilde niet geloven dat Jax deze ziekte had. Soms wil je bepaalde dingen niet zien. Je houdt als ouders vast aan de hoop dat alles tóch nog goedkomt. Aan Jax was niets te zien, alleen binnenin zijn lijfje was er van alles mis.”

,,De artsen konden vanaf dat moment niet veel meer voor ons betekenen. Het enige dat we konden doen was afwachten hoe Jax het zou doen. Elke maand voor controle, onderzoeken en bloedafnames naar het ziekenhuis. Die sessies waren verschrikkelijk. Jax was, vanwege de stollingsstoornissen, moeilijk te prikken. Na zeven pogingen lukte het uiteindelijk om nét genoeg bloed te prikken. Ons leven bestond opeens uit ziekenhuisbezoeken. Ontzettend veel ziekenhuisbezoeken. Gepland, maar vaak ook ongepland. Om je kindje zo te zien lijden is onmenselijk. Je krijgt als moeder een soort buikpijn die je je niet kunt voorstellen.”

,,Los van de ziekenhuisbezoeken was Jax een tijdje stabiel. Hij was een heerlijk kindje, sliep goed en verblijdde ons vaak met zijn grote glimlach. Vanuit het ziekenhuis hebben we een fysio aan huis gekregen om zijn motoriek te verbeteren. Elke keer als ze bij ons was geweest voelden wij ons goed. Ze was zó ontzettend lief voor Jax en ze was steevast positief. En dan, begin december 2020, krijgt Jax opeens een dikker buikje. Hij was nooit echt heel zwaar, dus ik dacht dat hij eindelijk wat voller werd door de voeding. We gaven hem nog steeds iedere drie uur voeding via de sonde. Na twee dagen was zijn buikje toch wel té dik. Ik appte een foto naar de kinderarts, hij vroeg ons die middag naar het ziekenhuis te komen voor controle. We werden ’s middags direct opgenomen in het AMC. Er bleek veel vocht vanuit zijn bloedvaten in zijn buikje te zijn gelopen. Jax kwam in korte tijd veel aan en zijn buikje bleef maar groeien. Hij had zichtbaar moeite met ademhalen. Ik weet nog goed dat Mitchel en ik elkaar vroegen of hij hieraan zou komen te overlijden. De artsen gaven Jax een bloedplasma, dat moest ervoor zorgen dat de gaatjes in zijn bloedvaten zouden dichten. Het leek te helpen, hij raakte vocht kwijt en ook zijn buikje leek per dag kleiner te worden. Uit de echo die ze van zijn lever maakten – Jax had levercirrose, schade aan de lever door toedoen van littekenweefsel – bleek dat die waardes er wel goed uitzagen. We hoefden ons voor nu nog geen zorgen te maken, maar net als zijn hartje, zou ook dit goed in de gaten worden gehouden.”

,,Het was inmiddels eerste kerstdag, maar wanneer je constant in een roes leeft hebben de dagen en weken geen betekenis meer. Als gevolg van de verschillende medicijnen en de stollingsstoornis had Jax in zijn bovenbeen trombose. Via een echo werd geconstateerd dat de ader al bijna helemaal dicht zat. In het ziekenhuis werd ons geleerd hoe we dagelijks trombosespuiten in zijn bovenbeentje moesten zetten. Mijn moederhart huilde…”

Pitbullmoeder
,,In bad gaan vond Jax geweldig, maar vanwege alle slangetjes en het infuus was het veel werk. Sommige verpleegsters namen alle tijd voor Jax en waren ongelofelijk geduldig met hem in bad doen. We hebben ons jongetje niet één nacht alleen gelaten in het ziekenhuis. Ik kon hem niet alleen achterlaten. Naast alle problemen was hij ten slotte ook gewoon een baby die zijn papa en mama nodig had. Om en om bleven we slapen bij Jax. Zelfs mijn moeder heeft een paar keer bij Jax geslapen, zodat wij eventjes samen konden rusten thuis. Overdag probeerden we zoveel mogelijk samen te zijn. We hebben alles gedaan dat we konden doen. We hebben continu voor hem gezorgd. Het voelde alsof we op de automatische piloot stonden, alsof we een machine waren. Ik kan me niet meer herinneren of we destijds veel spraken. De nachten in het ziekenhuis zijn niet heel comfortabel. Je slaapt op een soort bank en gedurende de nacht had Jax sondevoeding nodig dat heel rustig ingegoten moest worden. Als het niet rustig ging werd hij misselijk en kwam het er zo weer uit. Niet alle nachtzusters namen de tijd om het heel rustig te geven. Sommigen pompten het in een teug naar binnen. Zodra de kamerdeur openging maakte ik dat ik direct naast zijn bedje stond om de voeding over te nemen. Als moeder van Jax deed ik het liefste zoveel mogelijk zelf. Achteraf hoorde ik dat de verpleegkundigen van de afdeling mij de pitbullmoeder noemden. Ik denk dat ik wel weet aan welk moment ik die bijnaam te danken heb. Op een bepaalde dag had Jax heel wat onderzoeken gehad van verschillenden artsen, elk onderzoek weer voor een ander orgaan. Iedere tien minuten werd hij wakker gemaakt door een specialist, hij was er kapot van. Toen ik merkte dat hij erdoorheen zat heb ik een klapstoel gepakt en ben ik als een bewaker voor de deur gaan zitten. Ik heb tegen iedereen die naar binnen wilde gezegd dat ze over twee uur terug mogen komen omdat hij slaapt.”

,,Begin januari maakte Mitchel zijn debuut bij Go Ahead Eagles. Hij speelde een geweldige wedstrijd, tot hij in de laatste minuten van de wedstrijd een bal speelde en de spier van zijn bovenbeen afscheurde. Samen met Jax zat ik in het ziekenhuis te kijken. Ik kon alleen maar hopen dat het een kleine blessure zou zijn. Maar Mitchel heeft nooit geluk gehad met blessures, helaas gold dat dit keer ook. Niet veel later belde hij me en zei dat het foute boel was. Hij moest geopereerd worden.”

,,Tussen alle bloedafnames, gesprekken en ziekenhuisbezoeken door hebben wij ons eerste huis gekocht. We hadden in die tijd zoveel lieve mensen om ons heen die ons steun hebben gebracht en ons hebben geholpen. De hele familie stond gelijk in de startblokken voor de verbouwing, we werden van en naar het ziekenhuis gebracht, familie en vrienden kwamen eten en schone kleding brengen, toen Jax vanwege coronamaatregelen geen bezoek mocht ontvangen kwamen mensen langs om in de hal van het AMC een kop koffie met ons te drinken, alleen al om onze aandacht even af te leiden van de realiteit. Ik kan me nu voorstellen dat die gebaren voor hen misschien een kleine moeite waren, maar voor ons waren ze op dat moment van onschatbare waarde.”

‘Daar lag hij weer, zo’n klein mannetje met zoveel slangetjes en draadjes aan zijn lijfje’

,,Op 12 januari waren de bloeduitslagen stabiel en mochten we eindelijk naar huis. We waren inmiddels een schema gewend met hoe laat Jax welke medicijnen toegediend moest krijgen. Daarbij kwam zes keer per dag sondevoeding, de vitamines, de plasmedicatie, de tromboseprikjes en iedere dag moest de sondepleister op zijn gezichtje vervangen worden. Het voelde alsof we zelf verpleegkundigen waren. Vier dagen na ontslag uit het ziekenhuis moest Jax weer op controle komen. Zijn buikomvang en gewicht waren gelukkig stabiel gebleven, aan de hand van verder onderzoek werd besloten om de plasmedicatie te halveren. Eén medicijn minder, een verademing…”

Bergafwaarts
,,Op 20 januari werd Mitchel aan zijn bovenbeenblessure geopereerd in het AMC en moest ik met Jax langskomen voor een nieuwe controle. Alles zag er gelukkig weer goed uit, maar voor de zekerheid werd zijn bloed nog even geprikt. Terwijl het bloed onderzocht werd gingen Jax en ik op bezoek bij Mitchel. Daar werd ik gebeld met de uitslag. Jax moest weer worden opgenomen. Zijn alvleesklier was verstoord en gaf te veel insuline af, waardoor zijn bloedsuikerspiegel veel te laag was. Op de ene afdeling lag Mitchel en op de andere afdeling Jax. Terugkijkend vraag ik me nog steeds af hoe ik dat heb kunnen uithouden. Bij Jax werd een voedingspomp aangesloten om zo zijn bloedsuikerspiegel weer stabiel te krijgen én houden. Op een echo van zijn hartje was te zien dat er weer veel vocht rond zijn hartje zat. We moesten weer starten met de plasmedicatie, maar door die medicatie liepen we risico dat het vocht in zijn buikje weer terug zou komen. Als een medicijn goed was voor het ene orgaan, dan werkte datzelfde medicijn een ander orgaan juist weer tegen. In korte tijd kwam Jax weer veel aan en zijn buikje bleef maar groeien. Langzaam maar zeker ging het bergafwaarts met Jax. Hij kreeg weer moeite met ademhalen, als gevolg zijn de artsen gestart met het toedienen van laagdrempelige morfine. Telkens kwam er nieuw behandelplan, maar niets leek te werken. Al snel zat hij weer onder de slangetjes en buisjes.”

,,Het was rond negen uur ’s avonds op zaterdag 30 januari. Er stapte een handvol artsen de ziekenhuiskamer binnen. We kregen de mededeling dat ze Jax gingen overplaatsen naar de Intensive Care voor kinderen, daar kon hij beter gemonitord worden. Het enige waar ik aan vast hield op dat moment was wat mijn tante tegen me had gezegd: ‘Die Jax gaat ons nog verbazen.’ Hij moest en zou dit overleven. Die avond werd Jax overgeplaatst naar de kinderen-IC. De afdeling stond vol couveuses met kleine baby’s. Het was er doodstil. We werden naar een kamer geleid waar Jax aangesloten werd op allerlei apparatuur. Terwijl ik naar hem keek kwam het besef dat ik hem niet meer vast kon houden nu hij helemaal ingesnoerd lag. Ongemakkelijk leunde ik voorover om tegen hem te praten, om hem gerust te stellen. Ik zei tegen hem dat mama ervoor ging zorgen dat we zo snel mogelijk weer naar huisje zouden gaan.”

,,Die periode op de IC kan ik het beste beschrijven als een achtbaan. Iedere stap vooruit kan een aantal uur later weer twee stappen achteruit betekenen. Je leeft van dag tot dag, zonder garanties. Het werd mijn derde nacht met weinig slaap, maar hoe het met mij ging maakte niet zoveel uit. Zolang Jax maar kleine stapjes vooruit maakte. Ik kon niet eens meer herinneren of ik al wel aan Mitch had gevraagd hoe het met hem ging na zijn operatie. Het leek allemaal onbelangrijk. Alles draaide om onze Jax.”

,,Op 31 januari hadden we een gesprek met de metabole arts. Ze was nog positief en gaf aan dat er nog meerdere behandelplannen mogelijk waren. Niet veel later werd Jax weer aan de beademing gelegd. Daar lag hij weer, zo’n klein mannetje met zoveel slangetjes en draadjes aan zijn lijfje. Dit kan en mag toch niet zo zijn… Wat is het lastig om ons lieve ventje zo ziek te zien. Zijn mooie, vriendelijke lach liet hij niet meer zien. Als ouders konden we niets anders doen dan alle zorg overlaten aan de verpleegkundigen. We voelden ons ontzettend machteloos. Terwijl hij aan de beademing lag schreven Mitchel en ik een appje voor vrienden en familie waarin we aangaven dat de beademing hem hielp. Het leek hem rust te geven en klaar te stomen voor het volgende gevecht. Mitch en ik besloten ’s avonds wat te eten in de familiekamer, ondertussen neemt de arts nog een keer bloed af van Jax. Als we eenmaal terugkomen vertelt de arts dat de bloedwaardes helemaal zijn omgeslagen. We moesten ons voorbereiden om afscheid van Jax te nemen. Hoewel ik stil bleef gebeurde er in mijn hoofd van alles…”

Een laatste keer stevig vasthouden
,,We lieten zijn handje en voetje afdrukken in gips. Alle varianten van gedenktekens hebben we voorbij laten komen. Dan hadden we het maar. Konden we altijd nog zien wat we ermee zouden doen. Vanuit de afdeling werd er een fotograaf van stichting Make a Memory ingeschakeld. Ondertussen belden wij onze families met het slechte nieuws. Ze mochten afscheid komen nemen van onze lieve Jax. Niet veel later waren we omringd door familie. Ook de fotograaf was bij ons. Eerst maakten we foto’s waar Jax zijn beademingskapje nog op had, omdat we niet wisten hoe lang hij het zonder zou volhouden. Zo hadden we in ieder geval wat foto’s van ons met zijn drietjes. En dan komt dat onvermijdelijke moment. Het beademingskapje gaat af en de verpleegkundige geeft Jax nog een laatste keer zijn medicatie. We houden hem zolang we kunnen stevig vast en spreken hem zoveel mogelijk lieve woordjes toe. Drie uur nadat het kapje is afgegaan stopte zijn hartje ermee.”

‘We houden hem zolang we kunnen stevig vast en spreken hem zoveel mogelijk lieve woordjes toe’

,,De verpleegkundige vroeg of ik hem nog een laatste keer in bad wilde doen. ‘Wat een rare vraag’, dacht ik. De laatste dagen had ik gesmeekt of ik hem nog een keer in bad mocht doen, maar dat was vanwege alle draadjes en slangetjes te veel werk. Nu hoefde het van mij ook niet meer. We namen Jax mee naar huis in zijn eigen Maxi-Cosi. Van alle ellende die we meegemaakt hebben, was dit denk ik het heftigste. Toen we thuiskwamen was het nacht. Samen legden we ons zoontje in zijn babynestje. We praatten nog wat en zijn zelf ook naar bed gegaan. De ergste moeheid sliep ik er even uit, maar al snel ontwaak ik weer in de realiteit. Ons kindje was niet meer. Onze kleine baby. Onze lieve Jaxie. We waren ons zo gaan hechten aan jou, we waren zo verschrikkelijk gek op je. Hoe moesten we ooit verder zonder jou. Het verlies voelde als een amputatie. Ik voel een leegte die alleen lotgenoten kunnen begrijpen. Mijn hart deed pijn.”

Verdriet
,,Nadat de uitvaart voorbij was, waren we gelijk de invulling van onze dagen kwijt. Jax lag niet meer in zijn bedje. Het huis was stil en leeg. Mitchel en ik hebben vaak tegen elkaar gezegd dat het leven zo geen zin meer had. We leefden die periode in een roes. We leefden niet, we overleefden. De tijd na het verlies was ontzettend zwaar voor ons. Wat ons erdoorheen sleepte was de bouw van ons huis. Daardoor móesten we wel opstaan. Ik denk dat die verplichtingen onze redding zijn geweest. Een week na de begrafenis werd de fundering voor de aanbouw gelegd. In de aanloop daarvan stond ik met mijn vader sneeuw te scheppen, zodat de heiwerker door de steeg kon. Zonder mijn vader waren we nu nog steeds niet klaar geweest met de verbouwing. Hij heeft alles geregeld. Voor ons verdient hij een standbeeld.”

,,De tijd die we na het overlijden van Jax nog in het ziekenhuis verbleven, zijn we enorm gesteund door onze ouders en familie. Het was heel emotioneel om te zien hoe onze ouders, broers, zussen, zwagers en schoonzussen meeleefden. Ze verwerkten het ieder op hun eigen manier. Mijn ouders kwamen elke dag als Mitchel was voetballen even langs. Mijn moeder heeft het zwaar te verduren gehad met mij. Zij is degene die, naast Mitchel, het dichtste bij mij staat en juist tegen haar was ik vaak boos of kattig. Ze had het gevoel dat ze telkens iets voor me moest doen, het huis schoonmaken of boodschappen doen. Ik wilde juist dat ze zwijgend naast me kwam zitten op de bank. Een juiste manier voor zoiets is er niet. Ik besef nu dat ouders dubbel verdriet hebben. Het verdriet om hun kleinkind én dat om hun eigen kind. Zoals wij alles voor Jax deden, deden onze ouders alles voor ons. En dat terwijl die tijd voor hen ook ondraaglijk is.”

,,Vanaf het moment dat de diagnose gesteld werd dat er geen antwoord was op deze ziekte en dat Jax niet op een normale manier oud zou worden. Je hoopt en smeekt om een wonder, maar wat je ook doet, het komt niet. Het verlies van ons kindje en het verdriet daarvan heeft een enorme impact op onze relatie gehad. We rouwen ieder op onze eigen manier, maar onze relatie is enorm sterk geworden. Mitchel is mijn stabiele basis. Hij is de enige op aarde die mij begrijpt en die dezelfde pijn voelt als ik. We zijn inmiddels zover dat we bijna geen woorden meer nodig hebben. We voelen elkaar aan met één blik. Op dagen als de verjaardag en sterfdag van Jax hebben we alleen behoefte aan rust, stilte en elkaar. Ieder met ons eigen gedachten. Wij tweeën en Jax tussen ons in…”

Het leven dat doorgaat
,,Het is bizar dat het leven gewoon doorgaat nadat je je kind verliest. Mensen blijven lachen, plezier maken en genieten. Net als wij voor het verlies ook deden. En dan de zwangerschapsaankondigingen en het babygeluk dat soms heel dichtbij komt. Dat kan heel hard zijn. De eerste maanden heb ik alles dat met baby’s te maken had genegeerd. Maar de afgelopen maanden hebben veel vriendinnen kindjes gekregen, het is dan vanzelfsprekend dat je toch even langsgaat. Als ik op straat jongetjes zag van Jax zijn leeftijd voelde ik een steek in mijn borst. Er komt geen dag dat we Jax ooit zullen vergeten. Dat is onmogelijk. Ook zal er nooit een dag komen dat we eroverheen komen, dat we het verwerkt hebben of erger nog; ‘dat we het een plekje hebben gegeven’. Er zijn mensen in mijn omgeving die perfect aanvoelen wat ik nodig heb en die zonder woorden het juiste doen. Vriendinnen die langskomen voor een kort bezoekje en een stille knuffel, een neef stuurt regelmatig op de juiste momenten een appje, maar er zijn ook vriendschappen verwatert. Ik neem niemand iets kwalijk. Ik kan iemand anders niet opleggen hoe zij ergens mee om moeten gaan. Als mensen vragen hoe het gaat, dan knik ik voorzichtig: ‘ja, redelijk.’ Ik wil hen niet in een ongemakkelijke situatie brengen. De vraag ‘gaat het weer een beetje?’, die vind ik verschrikkelijk. Het is goedbedoeld, ik weet het, maar soms zijn we boos op de hele wereld. Vergeef het ons dan ook als we een feestje afzeggen of een keer vroeger weggaan. Je weet niet hoe diep de put van verdriet is waar we op dat moment in zitten.”

,,We zijn gezegend met drie neefjes. Zij zijn de lichtpuntjes in de families. De twee kinderen van mijn broer zijn al wat ouder en hebben Jax gelukkig leren kennen. Met de feestdagen knutselt mijn schoonzus iets met hen voor op het graf. Met Pasen hebben ze eitjes geschilderd en bij Jax op het graf gelegd. Ze hebben het vaak nog over hem. Laatst hadden mijn neefjes allebei een heliumballon, tijdens het fietsen lieten ze de ballonnen per ongeluk los. Tegen mijn broer zeiden ze dat de ballonnen naar Jax gingen. Dat is zo bijzonder om te horen, dat Jax in zijn korte leven zo’n indruk heeft gemaakt op mijn neefjes. Op dat soort momenten stromen de tranen over onze wangen.”

‘Elf maanden na het overlijden van Jax was ik plotseling zwanger’

,,Elf maanden na het overlijden van Jax was ik plotseling zwanger. Dolgelukkig en blij, maar tegelijkertijd enorm veel zorgen en angsten. Gedurende die eerste weken heb ik de verloskundige vijf keer gebeld of ik langs mocht komen voor controle. Ze waren ontzettend lief voor me, ik mocht zo vaak langskomen als ik wilde. Eindelijk zagen we weer wat licht aan het einde van onze donkere tunnel. Er verscheen af en toe weer een kleine glimlach op onze gezichten. We hadden weer wat moois in ons leven. Na twaalf weken werd de vlokkentest afgenomen om te kijken of de baby aan dezelfde metabole ziekte leed als Jax. Die test leidde tot een ontsteking aan mijn baarmoeder. Het mocht helaas niet zo zijn. Naast dat het kindje is komen te overlijden in mijn buik, kregen we ook te horen dat ook dit kindje drager was van de ziekte CDG-1A. Na veertien weken zwangerschap ben ik op 30 maart 2022 bevallen van een meisje, Macy.”

,,In Nederland overlijden nog altijd regelmatig kinderen aan ziektes waar geen behandeling voor is. Dat moet en kan echt anders. Daarom steunen wij Metakids en het onderzoek naar metabole ziekten. Half september ga ik met een aantal collega’s de Dam tot Damloop doen voor Metakids. Wat wij mee hebben gemaakt en nog altijd meemaken gunnen we geen enkele ouder. We zijn er nog niet, nog lang niet zelfs. Maar met vallen en opstaan proberen we met kleine stapjes voorzichtig vooruit te komen. Met Jax en Macy in ons hart. Voor altijd.”

Kader

Ga voor meer informatie over metabole ziekten naar www.metakids.nl. Wil je je steentje bijdragen? Doneer dan nu een bedrag naar wens: https://www.metakids.nl/steun-metakids/direct-doneren/