‘Ik voelde mij soms veroordeeld’

Onbegrepen aandoening Long COVID veranderde Simone’s leven

In november 2020 testte Simone positief op het coronavirus. Eerder dat jaar had zij in haar werk al gezien wat zo’n besmetting bij anderen teweegbracht. Nu werd zij er zelf door geraakt. ,,Vanaf dat moment heb ik te maken met mijn ziektebeeld. Eerst kon ik niet eens naar de fysio met mijn klachten, want ik was al buiten adem als ik mijn schoenen aantrok. Daar moest ik al van bijkomen. Vanaf maart 2021 kon ik beginnen met een behandelingsprogramma. Dat bestond uit vijftig trainingen onder begeleiding van een fysiotherapeut om weer te proberen aan te sterken.”

De ziekte Long COVID is nieuw en dus was er bij zorgverleners weinig ervaring met hoe je mensen die erdoor getroffen worden kunt helpen. Bij Simone bleek bijvoorbeeld dat zij nog meer begeleiding nodig had na haar aanvankelijk opgestelde revalidatieplan. ,,Ik heb daarna nog mijn abonnement verlengd. Nu merk ik dat mijn therapeuten al beter weten wat ze moeten doen. Ze vragen je om naar je lichaam te luisteren en te voelen wat je wel en niet aankunt. Gelukkig zie je aan mijn gezicht goed wanneer een inspanning mij teveel wordt. Mijn behandelaar zegt dan: ‘Je bent nu klaar’, terwijl ik graag nog door wil. Ik ben heel gedreven, maar dat is ook een beetje mijn valkuil. Je moet je grenzen opnieuw leren inschatten en dat is nog niet zo makkelijk.”

‘Ik ben heel gedreven, maar dat is ook een beetje mijn valkuil. Je moet je grenzen opnieuw leren inschatten’

Een ergotherapeut hielp de Volendamse met het bewaken van haar limieten. Ook met de vraag: hoe ga je om met een lichaam dat niet meer functioneerde zoals het dat ooit deed. ,,Het was natuurlijk heel erg frustrerend. Mijn leven was echt niet leuk meer, je baalt ervan dat je niks meer kan. Het was echt een heel moeilijke tijd. Ik heb net als iedereen ook wel een fikse griep gehad, maar dan herstelde ik daar weer van. Nu gingen de klachten niet weg en kwamen er zelfs nieuwe bij. Ik ontdekte dat ik niet meer kon lezen en niet tegen flitsen van de televisie kon. Mijn concentratie was weg en het volgen van gesprekken was moeilijk. Dat is echt raar. Ook mijn geheugen was minder. Ik werkte vroeger met dementerenden. Het klinkt gek, maar ik begrijp hen nu beter.”

,,Mijn klachten waren in zo’n mate aanwezig dat ik maandenlang niks kon. Echt extreme vermoeidheid dus. Je moet het zien als een batterij. Ik zat op tien procent en bij slechte dagen op min tien procent. Dan moest ik echt ‘opladen’ om op de basislijn te komen. Mijn ouders deden mijn huishouden, boodschappen en kookten vaak voor mij. Ik werd misselijk en beroerd als ik over m’n grens ging en moest een paar dagen ervan bijkomen. Mijn concentratieproblemen uitten zich in dat ik al snel teveel prikkels ervoer. Tijdens een gesprek was ik mijn verhaal opeens kwijt, moest echt zoeken naar de juiste woorden, zei verkeerde woorden of wist niet meer waar een ander het over had.”

Gelukkig praat Simone veelal in de verleden tijd. Zo beperkt als ze net na haar besmetting was, is ze niet meer. ,,Veel klachten zijn nu minder heftig, maar nog zeker niet weg. Ik heb vooral nog te maken met een disbalans in mijn energie en voel vaak veel spierpijn. Daardoor moet ik al mijn activiteiten plannen, maar ik hoef tenminste niet meer twee uur overdag te slapen zoals in het begin. Dat maakt je leven al een stuk beter.”

Derde Klaphekfestival

,,Gelukkig kan ik nu ook weer wat leukere dingen plannen. Zo was ik laatst bij het Derde Klaphekfestival, maar daar merkte ik helaas wel: ik ben er nog lang niet. Binnenkort ga ik weer eens een weekend weg. Dat is nu erg spannend, terwijl het vroeger de normaalste zaak van de wereld was voor mij. Misschien moet ik dan soms even pas op de plaats maken, maar dat hoort bij het omgaan met mijn situatie.”

De vraag of ze ooit nog weer de oude wordt, is een lastige voor de begin dertiger. Het is onzeker of ze helemaal weer herstelt en haar vroegere, drukke leven weer kan oppakken. ,,Ik sportte vier keer in de week en bokste. Daarnaast werkte ik nog fulltime en wanneer ik wilde afspreken met mensen sprak ik gewoon af. Dat is nu wat lastiger. Omdat Long COVID zo nieuw is, weten ze weinig over de kans op volledig herstel. Daarbij is de aandoening bij iedereen anders.”

Toen Simone probeerde om haar functie van verpleegkundige op de afdeling Chirurgie op te pakken, bleek dit jammer genoeg niet goed te gaan. Dit werk is intensief en je bent voortdurend met van alles en nog wat bezig, zo vertelt ze. Op zoek gaan naar ander werk bleek uiteindelijk het verstandigste voor haar. ,,Dat deed ik met veel pijn in mijn hart, want ik heb een passie voor de zorg. Ik hoop dat ik ooit weer terug kan naar deze sector. Gelukkig heb ik nu een baan gevonden die mij meer rust geeft. Ik ga werken bij de bloedafname in een ziekenhuis, dus toch nog een klein beetje in de zorg. Dat doe ik twintig tot vijfentwintig uur verspreid over de week.”

Met een dergelijke aandoening te maken krijgen is al vervelend, de gevolgen van het niet meer kunnen uitoefenen van je werk zijn dat evenzeer. De druk van de vaste financiële lasten blijft er onverminderd, zeker ook in het geval van Simone. ,,Ik had net mijn huisje gekocht en ik had een jaarcontract bij mijn vorige baan. Daarom hoopte ik dus erg dat ik mijn woning kon behouden. Het is lastig om dit mee te maken, zeker omdat ik steeds zo hard mijn best doe om zoveel mogelijk weer te kunnen. Zo’n aandoening overkomt je maar even. Natuurlijk ben ik er bewust van dat er veel ergere dingen zijn, maar voor mij was dit best stressvol.”

‘Iedereen is weleens moe, krijg je te horen’

Onbegrip vanuit de omgeving is iets dat velen die behept zijn met Long COVID bemerken. Bij het merendeel van de met het coronavirus besmette mensen vallen de klachten mee. Dat maakt het wellicht moeilijk om in te voelen dat zo’n besmetting voor een andere groep zo nadelig kan uitpakken. ,,Ik voelde mij soms veroordeeld, alsof ik hiervoor kies en mij aanstel. ‘Iedereen is weleens moe’, krijg je te horen. Het lastige is dat je niet kunt zien dat je deze ziekte hebt. Ook dat heb ik moeten leren, dat je niet op dit soort negatieve opmerkingen moet focussen. Er zijn er ook die wel voor je klaarstaan en het proberen te begrijpen.”

‘De vraag over mijn toekomst grijpt mij best wel aan’

Wat de toekomst brengt, is afwachten voor Simone. In ieder geval biedt het vinden van een nieuwe baan haar weer perspectief. En die geeft haar weer meer zekerheid in het behouden van haar woning. Vanuit deze situatie komt het aan op luisteren naar haar lichaam en vooral ook: geduld.

,,De vraag over mijn toekomst grijpt mij best wel aan. Ik bekijk het nu per dag of per week en bekijk hoe ik mij voel. Daarbij probeer ik kleine stapjes te zetten. Helaas kan ik niet denken: over vijf jaar heb ik kinderen en mijn baan in de zorg terug, want dat weet ik gewoon niet. Misschien blijf ik wel zo, geen idee. Dit zet je met je voeten op de grond, dat je vooral ‘in het nu’ moet leven, zoals ze dat zeggen. Het leven is betrekkelijk en dat zeg ik ook soms tegen mensen in mijn omgeving. Niet alles is maakbaar en zeker in mijn geval is veel onzeker. Toch begin ik met goede moed in mijn nieuwe functie. Wie weet wat er allemaal nog wel voor moois in het verschiet ligt.”