Oma Marie Verwoert zamelt geld in voor levensreddende operatie kleindochter

‘Ik wil zo graag dat Isis weer kan leven’

De ingrijpende operatie die Isis nodig heeft wordt nergens in Nederland uitgevoerd en wordt bovendien niet vergoed door de verzekering. ,,Als je dat hoort, voel je je als oma echt compleet verloren”, zegt Marie. Maar voor Marie en haar familie kwam dit nieuws niet geheel onverwachts. Twee jaar terug verkeerden zij namelijk al in precies dezelfde situatie. Toen was het Marie’s schoondochter Chantal (36), de moeder van Isis, die door dezelfde zeldzame erfelijke aandoening erg snel achteruit ging.
Na een grote inzamelingsactie onderging Chantal in juni 2020 de eerste levensreddende operatie en in oktober de tweede operatie. ,,Sindsdien kan ze eindelijk weer functioneren”, vertelt Marie. ,,Maar juist in die periode ging haar dochter Isis erg snel achteruit. Het is hartverscheurend dat Chantal nog geen moment echt van haar eigen herstel heeft kunnen genieten. Juist sinds zij eindelijk weer rechtop kan zitten en zelfstandig kan lopen, brengt zij al haar dagen revaliderend door. Evenals met de verzorging van Isis en crowdfunding voor Isis.
,,Ik kan me niet voorstellen hoe zwaar het voor Chantal moet zijn, om haar dochter nu in diezelfde situatie te moeten zien, wetende wat een pijn ze zelf te verduren heeft gehad.” Marie zucht. ,,En voor Isis, die eerst al op zo’n jonge leeftijd haar moeder heeft moeten zien aftakelen. Zij vertelde dat zij eerst bang was dat haar moeder dood zou gaan en dat zij nu bang is om iedereen om haar heen te verliezen. Het maakt me zo verdrietig als ik denk aan hoe angstig het op dit moment voor Isis moet voelen.”
De familie is ten einde raad. De crowdfunding is moeilijk op gang te krijgen vanwege onder meer corona en daarom heeft Marie besloten om zich samen met de stichting in te zetten om voldoende geld in te zamelen zodat Isis de twee benodigde operaties kan ondergaan. ,,Het gaat eigenlijk erg tegen mijn natuur in om bij mensen om geld te bedelen, en ik voel me al helemaal bezwaard om het nu voor een tweede keer te moeten doen, maar wat moet ik dan? Ik kan als oma toch niet rustig toezien hoe mijn veertienjarige kleinkind haar dagen liggend in een donkere kamer doorbrengt en continue pijn moet lijden?”

‘Ik kan als oma
toch niet rustig
toezien hoe mijn
veertienjarige kleinkind
haar dagen liggend in
een donkere kamer
doorbrengt en continue
pijn moet lijden?’

Marie legt uit dat hEDS (Ehlers-Danlos Syndromen), een zeldzame erfelijke bindweefselafwijking is. ,,De ziekte kan zich op veel manieren en in verschillende gradaties uiten, maar in het geval van Chantal en Isis betekent het dat het bindweefsel te zwak is om alle botten op de plaats te houden. Marie’s schoondochter Chantal kwam er pas achter dat ze deze aandoening had nadat ze bij een auto-ongeluk een whiplash had opgelopen en maar niet herstelde. Het bindweefsel in haar nek kon het gewicht van haar schedel niet meer dragen en haar nekwervels zakten als het ware langzaam in elkaar. Dat is nu ook het geval bij Isis.”
Marie: ,,Toen de dokters die diagnose aan Chantal gaven, zeiden ze erbij dat het niet mee zou vallen. Ik heb mijn zoon destijds nog verteld dat ik er begrip voor zou kunnen hebben als hij het niet zou trekken en eventueel bij Chantal weg zou gaan. Hij was op dat moment nog maar eind twintig. Maar hij wilde daar niets van weten. Hij is 100% voor Chantal gegaan, en heeft haar nooit laten vallen. Dat moet echte liefde zijn.”
Het ging in eerste instantie nog een hele tijd redelijk goed met Chantal, maar de afgelopen twee jaar verslechterde ze erg snel. ,,Ze kon niet meer als moeder functioneren en op den duur niet lang meer rechtop zitten”, vertelt Marie. ,,Het was een verschrikkelijke tijd voor het hele gezin, met de ene tegenslag na de andere. Een keer trof mijn zoon haar aan met een ademstilstand. Hij werd van jonge ondernemer 24 uur per dag mantelzorger. Chantal moest bijvoorbeeld wel drie tot vijf keer per nacht naar het toilet gedragen worden. Omdat ze ook niet zelfstandig rechtop kon blijven zitten, moest hij haar dan rechtop houden. Als hij dan niet voorzichtig genoeg was, kon het gebeuren dat hij per ongeluk haar heup uit de kom duwde. Daar kon hij zich vervolgens dan weer dagen intens schuldig over voelen.”
Omdat hEDS zo’n zeldzame aandoening is, is er in de medische wereld nog niet zoveel over bekend. In Nederland zijn er nog geen ziekenhuizen die de operatie uit kunnen voeren die nodig was om Chantal en nu ook Isis er weer bovenop te helpen. Alleen in Barcelona en in Amerika is een ziekenhuis dat hier ervaring mee heeft. ,,De ingreep die ze daar uitvoeren bestaat uit twee operaties”, vertelt Marie. ,,Eerst bevestigen ze een beugel aan het hoofd en de schouders die de ingezakte nekwervels langzaam uit kan rekken om na te gaan in hoeverre zij bloed en daardoor zuurstof naar de hersenen krijgt aangevoerd. Hierna volgt een tweede operatie waarbij de nek wordt vastgezet”, vertelt Marie.
De operatie is niet zonder risico, want de ingreep vindt plaats in de directe omgeving van halsslagader en zenuwbaan. Maar Marie weet inmiddels dat de operatie, als die succesvol is, in één klap het leven van de patiënt kan redden. ,,Zodra Chantal na de operatie uit haar coma kwam, was het alsof ze een ander en nieuw mens was. Het eerste wat ze zei, was dat ze zich weer helder en fit voelde, en weer helder kon nadenken”, herinnert Marie zich. ,,Omdat vóór de operatie het kraakbeen en de inzakkende wervels in de nek de hersenstam verdrukte, ging de aansturing van de organen niet goed. Daardoor voelde zij zich de hele tijd duf, wazig, duizelig en overprikkeld en had ze ook veel pijn.”

‘Het bindweefsel in
haar nek kon het
gewicht van haar
schedel niet meer
dragen en haar nekwervels
zakten als het ware
langzaam in elkaar.
Dat is nu ook het
geval bij dochter Isis’

Dit is ook bij Isis het geval en daarnaast vormt de verdrukte halsslagader een groot risico voor Isis. Marie vertelt dat de bloedtoevoer - en dus ook de zuurstoftoevoer - naar haar hersenen vermindert. ,,Des te langer zij onbehandeld blijft, des te meer kans ontstaat er op blijvende schade.” Daarom is het dan ook een race tegen de klok om de in totaal €180.000 in te zamelen die nodig is om Isis dezelfde operatie als haar moeder te laten ondergaan. ,,Het is een enorm bedrag”, zegt Marie, ,,dat komt mede door het feit, dat het ook nog een hele onderneming is om Isis in haar huidige conditie naar Barcelona te vervoeren. Omdat Isis niet kan zitten en de vlucht voor haar te lang duurt, moet zij in een klein vliegtuig waarin zij liggend vervoerd kan worden naar Barcelona toe. Alleen de kosten voor zo’n speciale vlucht komen al rond de 20.000 euro te liggen. Wij hopen er nog steeds op, dat iemand bereid is om deze vlucht voor haar te organiseren c.q. te financieren.”
Er is een speciale website voor Isis opgezet: helpmeevoorisis.nl en in de webshop staan geluksengeltjes, haakwerkjes en sieraden te koop die door diverse mensen speciaal voor de inzamelingsactie gemaakt worden. De opbrengst van de meeste producten gaat voor 100% naar de stichting. ,,Wij doen wat wij kunnen, maar op dit moment is het door alle coronamaatregelen extra moeilijk om donaties te verzamelen”, zegt Marie. ,,Voor Chantal werd er van alles georganiseerd: fotoshoots, bingo's, concerten, loterijen, collectes etcetera. Vanwege corona is dit nu niet mogelijk. Wij moeten het dus echt hebben van de media en van voldoende mensen die bereid zijn om een donatie te geven, al is het maar een paar euro.”
Als Marie gevraagd wordt naar hoe het met haar gaat, vertelt ze, dat ze het moeilijk blijft vinden om zo weinig te kunnen doen. Het blijft de hele dag in je hoofd zitten. Isis, Chantal en Michel gaan er vanuit dat het goed komt. Ze blijven ondanks alles rotsvast hopen op een goede afloop. Chantal vertelde mij laatst dat ze samen iedere avond drie dingen opnoemen waar ze dankbaar voor zijn. Dat zegt wel iets over dit drietal, dat al zoveel heeft meegemaakt.”
Marie: ,,Al van jongs af aan kampte Isis met hoofdpijnen, maar dat weerhield haar er nooit van om vrolijk te zijn. Ze bruiste altijd van de energie en levensvreugde en ik wil haar dat leven zo graag weer teruggeven. Ik wil dat ze weer een keer op vakantie kan met haar ouders, en dat ze weer kan afspreken met vriendinnen. Ik gun het Chantal en Michel ook zo erg om nu eens van die enorme zorgen af te zijn en van het leven te kunnen genieten. Chantal en Michel zijn nog maar 32 en 36 jaar oud en verdienen het echt om nu eens te ervaren hoe een normaal leven eruit kan zien.”

Help mee voor Isis
Wil je ook een bijdrage leveren voor de levensreddende operatie van Isis? Alle donaties zijn van harte welkom.
Check voor meer informatie de website www.helpmeevoorisis.nl
Of doneer een bijdrage op NL89 INGB 0009 6741 68