‘In Volendam wordt vaak de schijn opgehouden voor de buitenwacht’

De missie om het stigma op dementie te doorbreken

Het psycho-geriatrisch thuiszorgteam (PG-team) van De Zorgcirkel heeft in Volendam wekelijks te maken met cliënten met dementie die in een ideale wereld eerder aan de bel hadden getrokken. ,,Als gevolg zien we veel crisisopnames elders in het land, overwerkte mantelzorgers, cliënten die niet geadviseerd en ondersteund worden en zelfs onvoldoende medische hulp krijgen”, aldus wijkverpleegkundige Eva Tol. ,,We merken dat het probleem zowel bij mantelzorgers als bij de cliënten zelf ligt. De Volendammer mentaliteit speelt daarbij ongetwijfeld een rol. We horen vaak opmerkingen als: ‘mijn moeder heeft vroeger voor mij gezorgd, dus nu moet ik voor haar zorgen’ en ‘we hebben geen hulp nodig, we lossen het zelf wel op’. En gedurende een periode gaat dat vaak ook goed, maar er komt een moment dat de mantelzorger het niet meer trekt”, doelt Eva op de moderne werksituatie. ,,Mantelzorgers zijn in de meeste gevallen kinderen van de cliënt en hebben vaak ook een eigen gezin, baan en sociaal leven. Om daarnaast opeens fulltime mantelzorger zonder ondersteuning te moeten worden, dat is haast niet te doen.”

‘‘We horen vaak
opmerkingen als:
‘mijn moeder heeft
vroeger voor
mij gezorgd,
dus nu moet ik
voor haar zorgen’,
maar er komt een
moment dat de
mantelzorger het
niet meer trekt’

Als gevolg van het proberen te verhullen van dementie, draait een mantelzorger overal alleen voor op. ,,Een dergelijke situatie leidt vaak tot overbelasting”, zegt Patricia. ,,En als dat zover is ontstaat er een sneeuwbaleffect aan nieuwe problemen, waarvan de crisisopname het meest ingrijpend is. Wanneer een mantelzorger zich terug moet trekken, en de cliënt zich in een vergevorderd stadium bevindt en niet meer zonder begeleiding kan wonen, dan moet er een crisisopname geïnitieerd worden. De cliënt komt dan in een verzorgingstehuis ergens in het land waar op dat moment toevallig plek is. Het liefst wil je natuurlijk dat iemand in zijn of haar eigen gemeente terecht kan, maar we hebben nu eenmaal met inschrijvingen, diagnoses en wachttijden te maken. Ben je er dus op tijd bij, dan kunnen we veel meer betekenen voor de cliënt.”
Eva: ,,Daarbij zorgt het verbloemen van dementie ook voor problemen in het dagelijks leven. In de beginfase zijn nieuwe dingen bijvoorbeeld nog redelijk gemakkelijk aan te leren, maar naarmate de tijd vordert wordt dat steeds moeilijker. Als er wel op tijd melding gemaakt wordt, dan kunnen we bijvoorbeeld huishoudelijke hulp inzetten, waardoor de cliënt langer thuis kan blijven wonen. Deze vorm van extra controle en structuur geeft de mantelzorger meer ruimte. En de mantelzorgers zijn de spil, hun hulp hebben we echt nodig wanneer een cliënt nog thuis woont.”
,,In Volendam wordt de schijn vaak opgehouden voor de buitenwacht. Om de een of andere reden moeten dorpsgenoten denken dat alles perfect gaat. Maar als we het over dementie hebben blijkt dit geen goede aanpak. Geef het dus alsjeblieft aan als je merkt dat er iets aan de hand is. Des te eerder we erbij zijn, des te meer we kunnen betekenen. De diagnostisering alleen neemt al maanden in beslag, die tijd kan goed besteed worden in de voorbereidende fase.”

‘Het stigma dat
op dementie rust
belemmert de
levenskwaliteit
van dementerenden’

Patricia en Eva roepen mensen op aan de bel te trekken als ze vermoeden dat er iets ‘niet pluis’ is. ,,Zoals de naam al doet vermoeden begint men tijdens de zogenaamde ‘niet pluis-fase’ dingetjes te merken aan het gedrag van dementerenden. Dementie zorgt voor afname van het geestelijk vermogen. Dagelijkse handelingen worden moeilijker, denk bijvoorbeeld aan eten koken, kleding aantrekken, medicatie innemen of het betalen van rekeningen. Wanneer iemand vanzelfsprekende dingen opeens niet meer goed uitvoert, zoek dan contact met de praktijkondersteuner van de huisarts. Zij kunnen een doorverwijzing bieden naar bijvoorbeeld een casemanager dementie. Casemanagers zijn gespecialiseerd in de begeleiding gedurende het volledige traject. Zij nemen de cliënt en mantelzorger bij de hand en adviseren, informeren, begeleiden, regelen en denken mee. Zo regelen zij onder meer zorg thuis en vragen samen met de cliënt een zorgindicatie aan.”
,,Dementie is niet iets dat geheim gehouden moet worden. In Nederland krijgt één op de vijf mensen dementie, het is absoluut niet iets om je voor te schamen. Het stigma dat op dementie rust belemmert de levenskwaliteit van dementerenden. Wanneer je de diagnose dementie verzwijgt, dan verhindert dat de cliënt goede hulp, advies, ondersteuning en medische hulp te vinden. Schakel dus onze hulp in als je vermoedt dat jij of een familielid aan dementie lijdt.”

In het kader van bewustwording omtrent dementie zullen de komende weken verhalen vanuit verschillende disciplines in de Nivo verschijnen. Ga voor meer informatie naar www.alzheimer-nederland.nl