‘Als je er op tijd bij bent, kan dat een uitzonderlijk verschil maken’

De missie om het stigma op dementie te doorbreken

,,Mijn vader was de laatste jaren van zijn leven ernstig ziek”, begint Dick zijn terugblik. ,,Vanaf zijn 65e heeft hij meerdere hersenbloedingen te verduren gekregen. Als gevolg ging hij lichamelijk snel achteruit, tot het punt waarop hij niets meer kon. Niet meer lopen, niet meer praten; hij was bijna volledig verlamd. Hij werd verzorgd door de thuiszorg en mijn moeder die als mantelzorger hielp.”
Haar leven stond in het teken van de verzorging van haar hulpbehoevende man. ,,Dat was zwaar voor haar. Vooral ook omdat zijn karakter na de hersenbloedingen een negatieve verandering doormaakte. Hij was gefrustreerd en werd zelfs onaardig. Hij had weinig levenskwaliteit meer, maar wilde ook niet dood. Voor onze moeder was het geen doen. Achteraf wisten we pas dat het op dat moment met haar ook al helemaal niet goed meer ging.’’
In september 2019 overleed Dick zijn vader in Novawhere. ,,Wij hoopten dat onze moeder zich eindelijk weer op haar eigen leven zou kunnen gaan richten. Maar ondanks zijn extreem slechte gezondheid bleek dat onze vader achter de schermen toch nog wel het één en ander regelde. Vanaf het moment dat ze alleen kwam te staan merkten we dat niet alles haar goed afging. Ze had geen benul van dingen als administratie, maar ook merkten we dat ze simpele, alledaagse dingen vergat. Ze werd onzeker. Als ze een boodschap nodig had, werd ik of één van mijn broers gebeld. Die telefoontjes kwamen steeds vaker. Soms belde ze wel tien keer per dag, vaak met dezelfde vraag. Als wij haar er dan op wezen dat ze dit al gevraagd had, wist ze van niks.”

‘Soms belde ze wel tien keer
per dag, vaak met dezelfde vraag.
Als wij haar er dan op wezen dat
ze dit al gevraagd had, wist ze van niks’

In de aanloop naar Sinterklaas merkte Dick dat ze verder achteruit ging. ,,Het begon met de vraag of we nog gingen Sinterklazen. Het Sinterklaasfeest was altijd heilig voor haar geweest, dus dat er nu twijfel over bestond viel ons direct op. Wij regelden de cadeautjes en moeder zou zeven chocoladeletters voor haar kleinzoons regelen. Al gauw bleek dat ze geen idee had hoe ze dat moest doen. ‘Hoe moet ik dat nou allemaal regelen? Ik kan dat niet meer, hoor’, zei ze. ,,Ze zag overal tegenop en ze kreeg het ook echt niet meer voor elkaar.”
Kort daarna speelde zich iets af dat nog alarmerender was voor Dick. ,,’s Avonds rond half tien belde ze me om te zeggen dat ze een blaasontsteking had. Ik vroeg hoe ze dat wist. Ze reageerde vrij stellig dat ze haar eigen lichaam wel kon. ‘Nou, kom je me even ophalen om langs de dokter te gaan?’, vroeg ze. Het besef dat zoiets niet gaat om half tien ’s avonds zonder afspraak had ze niet.”
Dick maakte een doktersafspraak voor zijn moeder en belde haar terug dat hij haar de volgende ochtend om half acht op zou halen. ,,Toen ik ’s ochtends aankwam zat ze klaar, maar toen ze instapte vroeg ze waar we naartoe gingen. Ik zei: ‘naar de huisarts, je hebt een blaasontsteking.’ Ze keek me aan alsof ze water zag branden. ‘Ik heb geen blaasontsteking hoor.’ Dat ze me de avond ervoor had gebeld wist ze niet meer.”
Dick zocht contact met overige familieleden om te polsen of zij ook dergelijke situaties met zijn moeder hadden meegemaakt. Na een aantal bevestigende verhalen, besloten Dick en zijn broers contact te zoeken met de casemanager van De Zorgcirkel. ,,Je komt in een traject terecht. Het is naïef om te denken dat je halsoverkop ergens in een verzorgingstehuis terecht kunt als je hulpbehoevend bent. Er gaan maanden voorbereiding aan vooraf. In dat tijdsbestek wordt onder meer de diagnose gesteld.” In maart 2021 werd Dicks moeder ook nog positief getest op corona. ,,Vanaf dat moment ging het bergafwaarts. Ze belandde binnen enkele dagen in twee verschillende ziekenhuizen en raakte helemaal de weg kwijt.”
Eenmaal thuisgekomen was ze haar verblijf in het ziekenhuis direct weer vergeten. ,,Ik besloot het zekere voor het onzekere te nemen en de eerste twee nachten bij haar te blijven slapen.” Zijn voorgevoel werd bevestigd. Hij zou geen oog dichtdoen.

‘Ze vroeg me opeens
of ik niet eens verkering
moest zoeken. Ik zei dat
ik al verkering had,
sterker nog, ik was zelfs
al getrouwd en had kinderen.
‘Nou, mooi dan. Waarom
weet ik daar dan niks van?’’

,,Ze was heel onrustig en spookte de hele nacht door haar appartement. Ik besefte dat ze 24 uur per dag onder toezicht zou moeten wonen, maar om die taak als mantelzorger op je te nemen is geen doen. Zo kwam ze voor de tweede keer op de corona-afdeling van het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend. Iedere dag die ze daar spendeerde vergat ze waar ze was. Dat ze uit haar vertrouwde omgeving werd gehaald en naar een ziekenhuisafdeling - met allemaal mensen in blauwe pakken - werd verhuisd, werkte niet in haar voordeel. Ze mocht slechts één keer per dag één vaste bezoeker ontvangen. Ze begreep er helemaal niets van en wilde alleen maar naar huis.”
Na zo’n twee weken op de corona-afdeling te hebben doorgebracht was ze eindelijk fit genoeg om weer terug naar huis te keren. ,,Eenmaal thuisgekomen herkende ze haar woonkamer niet meer. Ze vroeg me opeens of ik niet eens verkering moest zoeken. Ik zei dat ik al verkering had, sterker nog, ik was zelfs al getrouwd en had kinderen. ‘Nou, mooi dan. Waarom weet ik daar dan niks van? Niemand vertelt mij meer wat’, zei ze terwijl ik achter haar een familieportret zag hangen. Ik vroeg of ze zich eens om wilde draaien en naar de foto wilde kijken. Geschrokken sloeg ze haar hand voor haar mond: ‘niet verder vertellen, hoor!’ Het kwam voor dat ze binnen een tijdsbestek van vijf minuten vroeg of ik nog niet eens verkering zou gaan zoeken én hoe het met m’n kinderen ging. Allebei die verhaallijnen bestaan in haar hoofd. En soms raken ze in elkaar verstrengeld.”
In mei 2021 kreeg ze last van pijn in haar rug. ,,Net toen het wat beter met haar leek te gaan, kreeg ze zoveel last dat ze niet meer kon zitten of staan van de pijn. Na een bezoek aan de dokter bleek dat ze haar bekken had gebroken. Ze is waarschijnlijk gevallen, maar kon zich er niets meer van herinneren.” Een kort verblijf in het ziekenhuis van Hoorn volgde, waarna ze over werd geplaatst naar verzorgingscentrum Novawhere. ,,Ze heeft er twee maanden lang moederziel alleen in een kamertje gezeten. Ze wist niet waar ze was en waarom ze daar was. Als we na ons bezoek weer naar huis ging was ze ontroostbaar. Huilend smeekte ze haar zoons om haar niet alleen achter te laten. Het kwam tot een punt waarop ze aangaf dat het op deze manier niet meer hoefde voor haar. Ik ging er enorm tegenop zien om ’s avonds naar Novawhere te rijden. Het is hartverscheurend om je moeder zo te zien.”
Terwijl Dicks moeder van ziekenhuis naar verzorgingscentrum en weer terug verhuisde, werd de diagnose dementie gesteld. ,,We hebben veel hulp gehad aan zowel de casemanager als Eva Tol van De Zorgcirkel. Zij hebben ons het complete traject bijgestaan. Van advies en begeleiding tot het regelen van een plekje in het Sint Nicolaashof.”
Inmiddels woont ze al negen maanden in het Volendamse verzorgingscentrum. ,,Hoewel ze in de beginfase even moest wennen heeft ze haar draai nu helemaal gevonden. Hoe ongelukkig ze in Novawhere was, zo gelukkig is ze inmiddels in het Nicolaashof. De rust, regelmaat en sociale activiteiten die het verzorgingstehuis biedt hebben bij haar een enorme verbetering teweeggebracht. Wij zijn vanzelfsprekend dus ook ontzettend blij met de huidige situatie, helemaal als je bedenkt dat ze – als we later aan de bel hadden getrokken – ook in een andere gemeente had kunnen worden geplaatst. Vergeleken met mijn vaders laatste jaren ging het bij mijn moeder om een korte, maar heftige periode. Met veel hulp van onder meer de lieve buren uit de Kielstraat, de thuiszorg en de casemanagers zijn we er uiteindelijk redelijk vroeg bij geweest. Het is voor ons ondenkbaar dat ze nu nog in haar eigen appartement zou wonen. Ze leeft nu veilig, krijgt de juiste zorg, heeft weer mensen om zich heen en wij kunnen haar iedere dag bezoeken. Een betere plek kunnen we niet wensen voor haar.”

In het kader van bewustwording omtrent dementie zullen de komende weken verhalen vanuit verschillende disciplines in de Nivo verschijnen.
Ga voor meer informatie naar www.alzheimer-nederland.nl.