Nieuwe omgeving, nieuwe gezichten en nieuw ritme voor Car Mar-bewoners

Even wennen, voor kind én ouder

Het was én is voor iedereen wennen. Elektronica dat niet goed is afgesteld, personeel dat voor het eerst samenwerkt, ouders die tot voor kort verspreid zaten over allerlei zorginstellingen of de 24 uurszorg thuis over hun kind hadden. ,,Alles is nieuw”, klinkt het bijna in koor. ,,Het moet wennen en er moet regelmaat komen. Voor de ouders is het lastig: na zo lang zorgen elders of juist thuis, dan kun je je wel voorstellen dat het moeilijk is”, begrijpt Jan Tol (nonnie).
Hij heeft net een bijeenkomst gehad met alle medewerkers. ,,De ploeg is compleet, voor de zorg van de beneden- en bovenverdieping, maar we blijven een oproep doen voor medewerkers.” De selfmade man en voormalig baas van Tol Plaatwerk heeft – zoals hij zo vaak raad weet – een oprijplaatje meegenomen voor de bewoners in een rolstoel, want na enkele dagen werd de marmeren drempel al kapotgereden. Kwestie van afstemming. Maar zoals gezegd, alles is nieuw en het is allesbehalve een gewoon appartementencomplex.
De opgeleverde wooneenheden zien er prachtig uit, alsmede de openbare leefruimtes. Naast de deur hangen de portretten van de nieuwe bewoners. ,,Allemaal jongeren met een eigen gebruiksaanwijzing”, zegt Jolanda, de moeder van Tim. Maar het zijn kinderen die al jarenlang zorg behoeven én verdienen. Het zijn hún kinderen. In Car Mar draait het om het welzijn van de bewoners, met hun speciale behoeften.

Familiehuis
Jan: ,,Vlak voor de opening zaten we met de Kerstdagen. Bepaalde bedrijven gingen dicht. Terwijl we het wel op 6 januari bewoonbaar wilden hebben en open wilden gaan. Dat maakte dat er bepaalde dingen niet helemaal lekker liepen. Deuren die open bleven staan, terwijl ze dicht moesten gaan. Dat beneden iets werd uitgedrukt met de afstandsbediening en dat het dan boven ook uit ging… Voor zestien kinderen probeer je een verzorgende instelling te initiëren, dat moet voelen als een familiehuis. Ieder heeft zijn of haar eigenschappen, mogelijkheden en onmogelijkheden. Overal in Nederland hebben ze een tekort, dus het is een unieke zaak dat wij het hier voor elkaar krijgen. Met 24 uurs-zorg heb je veel mensen nodig. En het is belangrijk dat je vastigheden hebt. Niet steeds nieuwe gezichten.”
,,Het zijn de kinderziektes”, zegt Jolanda. ,,Structuur en regelmaat zijn voor deze jongeren belangrijk”, zegt Griet. Jan: ,,Ik kijk mijn ogen uit. Kwam net binnenlopen en ik zag dat Tim bij het verlaten van het pand iets duidelijk wilde maken. Als leek is dat dan even lastig, maar het werd me duidelijk dat het postvakje van een medebewoner openstond. Er is al zoveel gebeurd in deze drie weken. En we hebben een bewoner die gek is van elektronica en daar goed mee overweg kan, waardoor we al een hoop zoektochten hebben gehad”, glimlacht Jan.
Elles en Tim komen uit een langdurig woonproject elders. Jolanda: ,,Zij waren al gesetteld. Elles zelfs 23 jaar. Wij zijn er hier als laatste bijgekomen. Onze kinderen hadden het daar goed en naar de zin, omdat ze te maken hadden met een geoliede machine. Een hecht team, acht jaar lang dezelfde begeleiders. De Prinsenstichting krijgt van ons een 10. Bij het uitzwaaien stonden wij als ouders dan ook met tranen in onze ogen. De verzorging en begeleiding betekenen zóveel.”

‘Hier moet het wiel
nog een aantal keren
opnieuw worden
uitgevonden en dat
is ook logisch’

,,Hier moet het wiel nog een aantal keren opnieuw worden uitgevonden en dat is ook logisch. Alles is nieuw. Soms denk ik wel: waar ben ik aan begonnen? Tim begon als enige bewoner boven en dat brak mijn hart in het begin. Werden vervolgens een keer de medicijnen vergeten, maar wel afgevinkt. De kinderziektes moeten er uit. Je kunt wel zeggen: je moet als ouder loslaten en erop vertrouwen, maar dat gaat niet zo gemakkelijk.”
Suzanne: ,,Het ging bij ons ook faliekant mis met de medicijnen. Dan schrik je en dan loopt je vertrouwen een deuk op. Dan wil je er als ouder meteen weer bovenop zitten. Gelukkig gaat het inmiddels beter.” David woonde tot voor kort gewoon thuis. ,,Mocht wel met enige regelmaat in een instelling logeren. Hij is hier de jongste bewoner en het is gewoon een grote stap voor ons. En over zo’n stap, zo’n verhuizing, kunnen wij vooraf niet communiceren met hem.”
David heeft de Volendammer ziekte. PCH 2. De toekomst was vanaf de diagnose onzeker. ,,Wat zijn levensverwachting betreft, kom je met 20 jaar een heel eind.” Elke dag telt. ,,De eerste nacht dat hij hier was en wij thuis, was voor ons een slapeloze. Je denkt steeds aan David.” Jolanda: ,,Daar ben je moeder voor.” Suzanne: ,,David beweegt veel en ligt ingebakerd. Werd hij een keer oververhit wakker, dan denk je een nacht later steeds aan of het wel goed gaat.”
Jolanda: ,,Als ouders heb je die zorgachtergrond niet. Ik zeg altijd: je krijgt je kind in de schoot geworpen en bij Tim is het pas na veertien maanden erkend. Terwijl ik al gauw in de gaten had dat het niet zo was als het hoort te zijn. Ik wilde een chromosoomonderzoek, maar de arts stond niet te springen. Daar kwam echter wel uit wat wij vermoedden en de arts gaf naderhand ook toe dat hij een grove fout had gemaakt. Vervolgens moet jij als ouder, zonder opleiding, je kind verzorgen. Tim heeft bijvoorbeeld een stoornis bij het kauwen. Hij mag hier dus niet alleen eten, want hij kan al in een klein stukje voedsel stikken. Daar krijg je geen leerschool voor. Nu moet je, in deze nieuwe omgeving, het vertrouwen weer opbouwen om de zorg van je kind over te dragen.”

Onderlinge steun
De ouders voelen onderlinge steun, kunnen bij elkaar hun ei kwijt. Jolanda: ,,Maar elk kind heeft specifieke zorg nodig. Er is een ‘boven en beneden’, maar het moet één huis gaan vormen. Het deed me best wel wat toen ik net hoorde van Suzanne dat Tim, toen hij beneden was, even naar David liep en een arm om hem heen sloeg. Ik hoop dat hij dat straks ook blijft doen, als hij niet meer beneden eet.” Suzanne: ,,Ik hoop dat het personeel het samenkomen ook stimuleert, dat ze samen eten, maar ook op zaterdagavond waar het kan samen een activiteit ondernemen.”
,,Het is wel goed als dingen kunnen worden uitgesproken, tussen ouders en verzorgers, maar ook door de verzorgers onderling. Dat waren dingen die bij het vorige wooncomplex juist bleven hangen”, zegt Griet. Jan: ,,Dat moet ook. Want dit is geen instelling, dit is een ouderinitiatief. De bewoners en hun gezinnen krijgen er als het ware vijftien schoonfamilies bij. Het is ook goed dat zij, zoals recentelijk, samenkomen en over het reilen en zeilen met elkaar praten. Als ouders iets zien of opmerken, moet dat niet blijven hangen, maar worden doorgespeeld.”
,,Seline (Wesselsz, bij wiens dochter het allemaal begon, red.) zei ook dat de eerste twee maanden soms best stress op zullen leveren, maar daarna zitten we hier van het voorjaar samen buiten op het bankie en kunnen er hopelijk op proosten.” Suzanne: ,,Zo kijken wij ook. Het heeft tijd nodig, je kunt niet meteen verwachten dat alles meteen goed gaat.”
Jan: ,,Als elders in een instelling iemand vertrekt, valt de nieuwe kracht in een gespreid bedje. Het team hier moet nog op elkaar ingespeeld raken.”
,,Misschien wilden we ook te snel”, vervolgt Jan. ,,Ik wilde bijvoorbeeld weten hoeveel geld we verdienen met de zonnecollectoren; bleek bij het checken dat de grote waterpomp in storing stond, al enkele dagen. Maar het komt langzaam op z’n pootjes terecht. We krijgen straks ook hulp van Tom Koning , die ook in het Sint Nicolaashof helpt. Hij wil hier ook op woensdagmiddag dingen repareren die nodig zijn.”

‘De meeste jongeren
hier kunnen daarover
niet communiceren,
maar ik merk aan Tim
dat hij het naar
zijn zin heeft’

Voor de nieuwe bewoners heeft de overgang ook een enorme impact. Een nieuwe omgeving, een nieuw ritme, nieuwe gezichten. Jolanda: ,,Maar de meeste zijn niet in staat daarover te communiceren, Tim ook niet. Maar ik merk het aan hem dat hij het naar zijn zin heeft. Waar hij voorheen woonde, de mensen daar wisten al snel wat hij bedoelde omdat ze al jaren met hem werkten. Hij gebruikt pictogrammen en die bieden hem structuur, daarmee kan hij dingen duidelijk maken.”
Griet: ,,Elles had in de tweede week een dipje, reageerde soms wat nukkig. En laat ook af en toe een traantje. Want zij is bijvoorbeeld gewend dat wij als ouders haar al die jaren op de woensdagavond naar bed brachten. Dat hoeft nou niet meer omdat er voldoende leiding is. En dan breekt je hart als zij als dan begint te huilen. Maar we zetten door.”
Jolanda: ,,De structuur is veranderd voor de kinderen, omdat bepaalde dagen een andere indeling hebben gekregen. Dan kan Tim, zoals laatst, een dag lang boos zijn, omdat hij niet begreep dat zijn vader er op een bepaalde dag niet was.” Suzanne: ,,Met David gaat het goed. Maar nu ben ik er nog elke dag en hij herkent het geluid van ons als ouders. Hij heeft dagen dat hij gespannen is en veel ‘overstrekt’, daar zal het personeel nog wel aan moeten wennen als wij er niet zijn. Het gaat steeds beter. Straks gaan mijn man en ik met vakantie, dan moet ik het ook loslaten. Dat is echt een dingetje.”

‘Hoe moet ik nou iedereen bedanken?’
,,Meubilair, elektronica, materiaal, acties, giften, van volwassenen en van kinderen, ik heb alles genoteerd, maar de lijst is zo lang. Hoe moet ik nou iedereen bedanken?, vraagt een uitermate dankbare Jan Tol (nonnie), de man die een missie maakte van de realisatie van het Car Mar Huis en daarbij duizenden mensen meekreeg. Hij wil geen namen noemen. ,,Ik ben bang dat ik mensen mis. En het blijft gewoon doorgaan. Je wilt iedereen wel persoonlijk bedanken.” Hij wil nog wel graag een oproep doen. ,,Aan medewerkers die hier willen werken en aan vrijwilligers, iemand die onkruid wil wieden, dienen als nachtwacht, het gras wil maaien, een wandelingetje wil maken of een rondje te fietsen met de bewoners: als je interesse hebt, meld je.” Jolanda, moeder van bewoner Tim: ,,Ik werd laatst aangesproken door een vrouw die al dertig jaar in een modezaak op Volendam werkt, maar straks als gastvrouw hier komt werken. Zij vroeg of ze alvast een keer kon komen kijken, om met een gastvrouw mee te lopen. Dan sta je voor mij al met 10-0 voor. Prachtig dat die mensen er zijn.”

Foto: De moeders Griet, Jolanda, Suzanne en Jan Tol in gesprek.