Moeder Annemarie van Vlaanderen schrijft adembenemend boek
n
Eerbetoon aan Tim en lotgenoten
In de Nivo van vijf jaar geleden deden zijn ouders hun verhaal in ‘De tijd tikt voor Tim’. Zijn betoverende gezichtje en de aandoenlijke strijd die zijn ouders voor hem en zijn lotgenoten voerden middels Tim Star, om meer bekendheid aan en onderzoek naar stofwisselingsziekte te verwezenlijken, maakte heel veel los bij de plaatselijke bevolking. Dat zal straks niet anders zijn, als het boek ‘Tim’, rond Moederdag verschijnt. ,,Moeder Annemarie beschrijft haar ervaringen zo persoonlijk, dat het lijkt alsof je naast Tim, Annemarie en Jaap staat. Dat raakt je recht in het hart”, zegt AMC-kinderarts Annemarie van Bellegem in het voorwoord.
,,Voor mij is dit boek vooral een ode aan het ouderschap en de onvoorwaardelijke liefde van een ouder voor zijn kind. Hier spreekt de kracht van liefde, hoop en veerkracht”, zegt de dokter waarmee het gezin Van Vlaanderen een zeer bijzondere band opbouwt. Een band die verder reikt dan beroepsmatige betrokkenheid.
De strijd die Tim en zijn papa en mama zo intens beleefden, bleek een ongelijke. Tim overleed in juni 2012. Met het schrijven van het adembenemende boek, waarvan de opbrengst ten goede komt aan onderzoek naar stofwisselingsziekte, hopen Jaap en Annemarie dat de strijd niet voor niets is geweest.
,,Nadat de diagnose ’stofwisselingsziekte’ bij Tim werd vastgesteld, besloten we Tim Star op te richten. De ernst van deze ziektes is bij veel mensen onbekend. Er worden echter elke dag 2 tot 3 kinderen in ons land geboren met een ongeneselijke stofwisselingsziekte, waaraan veel te veel kinderen op jonge leeftijd overlijden. Er kwamen vervolgens ongelofelijk veel initiatieven los in onze gemeente en daarbuiten, om geld in te zamelen voor onderzoek”, zegt Annemarie van Vlaanderen. ,,Via de website hielden we mensen van de acties op de hoogte, we werden totaal overrompeld. Maar Tim kwam vervolgens op de intensive care van het AMC terecht en in dat ziekenhuis verbleven wij een half jaar. Dan merk je dat het ingewikkeld is om met de buitenwereld contact te onderhouden. In het begin bleef ik braaf iedere avond alle telefoontjes, berichtjes en appjes beantwoorden.”
‘Dit boek is een ode aan het ouderschap’
,,Maar dat was na enige tijd geen doen meer. Wij zaten naast zijn bed om Tim’s hand vast te houden en de energie ontbrak om iedereen te berichten. Daarom heb ik het blog van de website van Tim gebruikt om mensen te informeren. Wisten wij dat het zo lang zou duren…” Haar blog had op een gegeven moment zelfs zestigduizend bezoekers. Zelfs mensen over de landsgrenzen volgden haar meeslepende teksten.
,,Nadat Tim overleed kregen we van mensen die het proces volgden de vraag of er een boek zou komen.” Maar Annemarie en Jaap belandden op de bodem van het rouwproces. Het stel had tevens te horen gekregen dat ze geen eigen gezonde biologische kinderen kon krijgen. Maar ook in dat traject verdiepten zij zich, waarna er een wonder geschiedde.
,,Toen Bas werd geboren en wij in de gelukkige omstandigheden waren een gezond kind te mogen verwelkomen, dacht ik: nu even rust. We, wilden niet meer het hele proces ‘openhalen’. Maar we kregen regelmatig nog berichtjes van mensen die net de diagnose hadden gekregen of berichtjes van ouders waarvan hun kind net was overleden. Zij schreven ons dat ze kracht en steun haalden uit onze blogs. Maar voor een boek zou ik dan alles moeten uitschrijven.”
,,Ben ik er vervolgens toch over gaan nadenken. Als we het zouden doen, wilden we een breder draagvlak creëren en dat is gelukt met de steun van Stichting Stofwisselkracht. De opbrengst gaat naar hen en dus naar onderzoek. Daarnaast vinden wij het belangrijk om met dit boek uit te dragen dat het niet alleen om Tim gaat. Het is ons verhaal, maar dat verhaal geldt ook voor de meer dan tienduizend andere gezinnen in Nederland, die hier elke dag mee moeten dealen. Daarom hebben we ouders met een kind(eren) met stofwisselingsziekte de mogelijkheid geboden om de naam van het kind in het boek op te laten nemen op daarvoor bestemde pagina’s.”
Tim zal trots zijn op zijn mama en papa, want om dit voor hem prachtige monument te realiseren, moesten ze tot in de ziel en tot in detail alles herbeleven: de weg naar het loslaten van het meest dierbare wat ze hadden. ,,Maar ‘Tim’ is ook een kunstwerk; als je het leest word je een hartsvriendin van Annemarie en beleef je alles mee. We vinden het een eer dat we hen bij de totstandkoming van het boek kunnen helpen”, zegt Marike Groenendijk van Stichting Stofwisselkracht.
Want naast het verdriet dat de lezer zal ervaren, voelt men ook de geluksmomenten en is men bijvoorbeeld getuige van de locatie en het droommoment waarop Jaap op z’n knieën gaat. ,,Voor de pagina’s met namen van kinderen met stofwisselingsziekte kregen we in een week tijd via Facebook en www.timhetboek.nl bijna tweehonderd reacties van ouders uit Volendam, de rest van Nederland en zelfs vanuit België.”
‘Moederhart was juist’
Vlak voor Moederdag ziet ‘Tim’ het levenslicht. Over fases waarin Annemarie een bewonderenswaardig overlevingsmechanisme toont, waarin ze talloze keren wordt neergezet als die overbezorgde ouder. Terwijl ze niets meer doet dan luisteren naar haar moedergevoel en opkomen voor haar kind. Dat weerloos van onderzoek naar onderzoek wordt meegesleurd.
De AMC-arts in het voorwoord: ,,De ogen en lichaamstaal van Annemarie waren onmiskenbaar van een vrouw met een missie: Annemarie praatte alsof ze mij, de nieuwe kinderdokter van Tim, moest overtuigen dat er “iets aan de hand was” met Tim. Tim, met zijn hemelsblauwe ogen en blonde krulletjes, zat intussen voluit lachend bij zijn mama op schoot, puur en open. Hij had geen idee wat het leven voor hem en zijn ouders in petto had. Annemarie ’s moederhart en gevoelens waren juist. “Mevrouw van Vlaanderen”, moest ik al snel zeggen, “ik deel uw mening. Ik denk ook dat er iets aan de hand is met Tim. Ook ik maak me zorgen.” Wat er toen gebeurde raakte me. Ik zag Annemarie ’s veiligheid wegvagen en de onzekerheid en al die andere emoties binnenstromen.”
Wat leg je vervolgens uit aan je kind? Voer je gesprekken boven diens hoofd, wat soms onvermijdelijk is? Hoe verberg je je paniek en angst en toon je je hoop? Want dat kwetsbare kind heeft een antenne en ontwikkelt een allergie voor witte jassen. Het boek is doorwrocht, een allesomvattende reis, gaat van de rouw naar het wonder, met de geboorte van Bas.
De AMC-arts: ,,Het lukt Annemarie en Jaap om uit een onmetelijk diep dal te komen en het leven met vallen en opstaan weer op te pakken. Dat is een prachtige boodschap en steun voor ouders en naasten die in een soortgelijke situatie zitten. Maar ook voor zorgverleners is het boek van waarde. Het beschrijft het belang van medemenselijkheid en compassie. Waarom die arm om de schouder soms zo hard nodig is.”
De opbrengsten van het boek ‘Tim’, te verkrijgen via www.timhetboek.nl (gratis verzonden) en Cas, gaan naar onderzoek naar stofwisselingsziekte.
