Algemeen

Volendammer kruipt na hersenabces door oog van de naald

Jan Schilder weerlegt prognoses en blijft stappen maken

Van maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari aanstaande vindt de jaarlijkse collecteweek van de Hersenstichting plaats. Om aandacht te genereren over dit onderwerp laat de Nivo ieder jaar iemand die hersenletsel opgelopen heeft aan het woord. Vorig jaar deed Monica Wessels haar indrukwekkende verhaal en nu is het de beurt aan Jan Schilder Kakes (58). Jan werd in 2013 getroffen door een beangstigende aanval. ,,’s Ochtends vroeg ging ik van bed om even naar de wc te gaan, toen het toesloeg”, vertelt hij. ,,Ik begon te wankelen en sloeg wartaal uit. Mijn vrouw Gerda handelde heel snel. Binnen de kortste keren lag ik in het Dijklander Ziekenhuis te Purmerend. Er werden direct scans van mijn hersenen gemaakt en de dokters adviseerden om alle nabije familie op te roepen. Ze troffen een kwaadaardige hersentumor in mijn hoofd.”
Door Kevin Mooijer

Gerda zag haar man op de overloop wankelen en pakte direct de telefoon. ,,Jan moest zich opeens vasthouden aan de wanden en begon te brabbelen. Het leek wel of hij Pools sprak”, begint Gerda het verhaal. ,,Ik zag dat het niet goed was en belde gelijk de huisartsenpost. Na de reactie op mijn beschrijving van de situatie werd de ernst me nog duidelijker. We moesten met spoed in het ziekenhuis zien te komen. Vijf minuten later scheurden we met honderd kilometer per uur door de Purmer. Tijdens zo een situatie ga je in de overlevingsmodus. Alles om hem te redden.”
Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen werd er gelijk een scan van de Volendammer gemaakt. ,,Op de eerste scan werd duidelijk dat Jan geen herseninfarct had opgelopen. Wat het dan wel was, zou de volgende dag duidelijk worden, nadat de uitslag van de MRI-scan bekend zou zijn.” Na een slapeloze nacht in het ziekenhuis werd Jan opgeroepen voor de MRI-scan. ,,Nadat de uitslag van de scans bekend was bij de neuroloog kregen we de schrik van ons leven. Ze hadden een kwaadaardige hersentumor in Jans hoofd ontdekt. Onze wereld stortte letterlijk in. Mijn man, de vader van mijn kinderen, zou niet lang meer leven. We waren er helemaal kapot van.”
Pas vijf dagen later werd de Jan overgeplaatst naar het VU medisch centrum. ,,Zijn rechterarm en been waren inmiddels volledig verlamd en praten lukte niet meer. De eerste dokter in Amsterdam die Jan onderzocht, trok de conclusie van de radioloog in Purmerend in twijfel. ‘Het zou heel goed om een hersenabces kunnen gaan in plaats van een tumor’, zei hij. Een dag later deden ze een punctie om te achterhalen wat er precies in Jans hersenen zat. Wat waren we blij toen we hoorden dat er pus in de hersenopstopping zat. Hij had een hersenabces – en dus geen kwaadaardige tumor – in zijn hoofd.” De vreugde dat Jan waarschijnlijk niet op korte termijn zou overlijden was van korte duur. ,,Dat abces moest natuurlijk zijn hoofd uit. Volgens de dokter was Jan door het oog van de naald gekropen omdat het abces al die tijd nog niet was geknapt.”

‘Hij kon niet lopen,
kon niet praten,
hij kon eigenlijk niets;
ook herkende hij
mensen niet meer’

Het hersenabces moest bestreden worden door middel van een antibioticakuur. Vijf maanden lang is Jan dag en nacht aangesloten geweest op een infuus met antibiotica. ,,Na de punctie waaruit bleek dat het om een abces ging, nam Jans spraak wat toe. Tot die tijd kon hij alleen moeder, Robert en gvd zeggen. Daarnaast was zijn hele rechterzijde verlamd. Hij kon niet lopen, kon niet praten, hij kon eigenlijk niets. Ook herkende hij mensen niet meer en wist hij van de meest alledaagse dingen niet meer wat het was.”
Na drie weken in het VU medisch centrum te hebben gelegen, kwam er een plekje vrij in revalidatiecentrum Heliomare te Wijk aan Zee. ,,Het was nu zaak om weer terug te komen”, klinkt de Volendammer zelf strijdvaardig. ,,In het revalidatiecentrum was ik rolstoel gebonden. Ik gaf al gauw aan dat ik zo snel mogelijk weer wilde leren lopen. Ze gaven aan dat ik misschien ooit weer enigszins zou kunnen lopen met ondersteuning van bepaalde beugels om mijn rechterbeen, maar ik zou nooit meer dan driehonderd meter kunnen lopen. Toch was ik vastberaden om het weer op eigen houtje, zonder hulpmiddelen, te leren. Ik ben altijd een sportman geweest en het leven in een rolstoel zag ik niet zitten.”
Gerda vult hem aan: ,,Die tijd was heel zwaar. Jan mocht vanwege zijn lange antibioticakuur – die door middel van een infuus werd toegediend – niet naar huis. Wanneer tijdens weekenden alle andere patiënten twee dagen naar huis mochten, moest Jan steeds blijven. Dat was voor ons als familie een heel zware periode. Jan had op zaterdag altijd bezoek en ik zorgde dat ik zondag de hele dag bij hem was, zodat hij maar niet alleen zou zitten.We vierden Moederdag met het hele gezin in Heliomare. We haalden wat pizza’s en aten ze gezellig op bij Jan op de kamer. Je maakt er maar het beste van in zo’n situatie.”

‘Zijn eerste linkshandig
gemaakte schilderij was
het gesprek van de dag
in Heliomare’

Wanneer Gerda bij haar man was, zocht ze altijd naar uitingen van vooruitgang. ,,Ik zat altijd aan zijn voet, in de hoop dat er een reactie kwam. Nooit voelde hij iets of reageerde hij op aanraking onder zijn voet. Totdat op een dag zijn voet wel een korte beweging maakte na aanraking. De verpleegsters gaven aan dat dit een reflex is en dat we er niets van moesten verwachten. Het leek wel of we niet blij mochten zijn.”
Vanaf dat moment begon Jan stappen te maken. Om ook zijn cognitieve vermogen terug te krijgen en bovendien zijn linkerhand – hij was tot die tijd altijd rechtshandig geweest – te trainen, schreef Jan zich in bij een schildersklas in het revalidatiecentrum. Gerda: ,,Toen ik de eerstvolgende keer bij Heliomare binnenkwam, zag ik een schilderij van een boot hangen. Ik wist gelijk dat dit door Jan was gemaakt. Zijn eerste linkshandig gemaakte schilderij was het gesprek van de dag in Wijk aan Zee”, lacht ze. ,,Toen ik zijn kamer binnenkwam zei de verpleegster dat Jan een verrassing voor me had. Ik keek vol verwachting naar hem en ik geloofde niet wat ik zag. Hij tilde zijn rechterbeen op. Het kostte hem veel moeite, maar hij kon zijn been weer bewegen. We waren zielsgelukkig.”
Het hersenabces begon door toedoen van de antibiotica langzaam maar zeker te krimpen. Na vier en een halve maand in het revalidatiecentrum te hebben doorgebracht kreeg de doorzetter eindelijk groen licht. ,,Jan mocht eindelijk naar huis. De volgende dag zaten we vol spanning op hem te wachten. Toen hij binnenstapte hielden we het niet droog. We waren zo vreselijk blij en dankbaar dat hij weer thuis was. Het meest blij was onze hond. Hij wist niet wat hij met zichzelf aan moest en week niet meer van Jans zijde. Ik stond in de keuken en keek de huiskamer in en daar zat mijn man weer. Hij zat weer vertrouwd op zijn stoel. Dat had ik nooit durven dromen na de verkeerde diagnose van een kwaadaardige hersentumor.”
Eenmaal thuisgekomen, schakelden Jan en Gerda direct een team van revalidatiespecialisten in. ,,Tegen het advies van Heliomare in wilde ik weer afstanden leren lopen, ik wilde weer leren fietsen, ik wilde mijn oude leven terug. Volgens de therapeuten in het revalidatiecentrum zou ik het eerste half jaar veel vooruitgang boeken, daarna nog een half jaar wat minder vooruitgang en vervolgens zou het helemaal ophouden met de vooruitgang”, licht Jan toe.
,,We huurden via het WMO een scootmobiel en kochten een auto waar hij in zou passen, zodat we toch nog ergens naartoe konden als dat nodig was. Je bent met zo’n voertuig enorm beperkt omdat je van een accu afhankelijk bent. Je kunt maar een paar kilometer met een mobiel rijden.” Tot Jan op een dag dorpsgenoot Jan Kes tegemoet reed. ,,Jan Kes had een ligfiets met drie wielen. Hij had een vergelijkbare situatie als ik en was dus ook genoodzaakt op een speciale fiets te rijden. Na de fiets op uitnodiging van Jan een keer te hebben geprobeerd was ik gelijk verkocht. Ik schafte er één aan en kreeg mijn hele leven terug. Het weekend dat ik de fiets kreeg, zijn we gelijk naar de Veluwe gegaan. We hebben daar in twee dagen tijd 75 kilometer gefietst.”
Naast Jans speciale fiets heeft hij tevens een hulpmiddel om lange afstanden te kunnen lopen. De zogenaamde loopfiets biedt Jan de ruimte om zijn sportieve hobby’s weer op te pakken. ,,Voor een dikke koek heeft Tol Plaatwerken een op maat gemaakt voetpedaal voor me op de loopfiets gemonteerd. Zo is hij dus ook geschikt voor mensen die maar één been goed kunnen gebruiken.”
Nu Jan weer in de gelegenheid was om weer langere stukken te lopen, onderzocht het echtpaar voorzichtig of ze de mogelijkheid hadden om ooit weer eens naar hun geliefde eilandje in Griekenland te gaan. Gerda: ,,We zouden zo graag nog eens teruggaan naar dat mooie plekje in Griekenland, maar het is allemaal gebergte, heuvels en zand. Heel moeilijk voor Jan dus om zich voort te bewegen. Toch besloten we te boeken en daar te ondervinden wat we ervan zouden kunnen maken.” Zittend op een terrasje werd het stel aangesproken door een Limburgse man die aangeeft ze er vaker gezien te hebben. ,,Hij vroeg naar Jans situatie en na ons verhaal nodigde hij ons uit om met hem en zijn vrouw mee in een Jeep-tocht te gaan. Ondanks dat we de man niet kenden, zeiden we in koor: ‘graag!’ We wilden de natuur weer opzoeken en deze offroad-tocht door de bossen en heuvels bood ons die kans. We hebben een prachtige dag gehad met een super aardig en betrokken stel. Sindsdien trekken we ieder jaar met elkaar op in Griekenland.” De twee stellen zijn inmiddels ook binnen de grenzen goede vrienden. ,,We gaan vaak met zijn vieren uiteten en hij wil dan altijd graag naast Jan zitten. ‘Ga jij maar daar zitten, ik help Jan wel’, zegt hij dan. Het is geweldig om zulke vrienden te hebben.”

Collecte Hersenstichting
Jan is momenteel bezig met een specialist die aan de hand van een loopanalyse controleert of een eventuele operatie hem nog verder in zijn revalidatieproces zou kunnen helpen. ,,Ik zou slechts één jaar stappen maken in mijn revalidatie, maar we zijn zeven jaar verder en ik merk nog steeds ieder jaar vooruitgang.”
Van maandag 27 januari tot en met zaterdag 1 februari komen de collectanten van de Hersenstichting weer langs de deuren. Zij zijn op zoek naar extra collectanten. Wil je hierbij helpen? Neem dan contact op met Klaas Smit: 06 13606809.

|Doorsturen

Uw reactie