't Bottertje
Lid worden
't Bottertje
Lid worden

Algemeen

Palen CarMar Huis gaan grond in, maar er is nog veel geld nodig

Hoop aan de horizon

Als je kind anders is dan anderen, continu zorg en aandacht behoeft, noodgedwongen uit huis geplaatst moet en dan niet een paar straten verderop… Tussen besef, begrip en acceptatie zit een lange weg. Bij jezelf, dus laat staan bij je omgeving. Jarenlang vormde de komst van het CarMar Huis op de Broeckgouw de hoop aan de horizon voor een groep ouders met kinderen met uiteenlopende beperkingen. Onlangs dreigde de droom wreed uiteen te spatten en te stranden op een financieel tekort. Maar de ondernemersgeest van Jan Tol (nonnie) wil het zo ver niet laten komen. Vanuit zijn hart stond hij de stichting tot dusver bij, maar inmiddels pakt hij als stichtingsvoorzitter zijn verantwoordelijkheid. In de nieuwe hoop dat mensen uit onze gemeente, op welke manier dan ook, financieel willen helpen hun droom dat hun kinderen weer ‘thuis’ kunnen komen, te realiseren, vertelt één van de ouders, Margriet Plat-Keizer, haar verhaal.

Als zoon Youri binnenkomt, waait er een wervelwind door de huiskamer. Zonder adem te halen ratelt hij de volzinnen achter elkaar. ,,Hij haalt de energie uit je tenen. Als je vijf minuten met hem zit, denk je: is hij zo de hele dag?”, zegt moeder Margriet. ,,Zijn hoofd zit altijd overvol. Met zijn eigen onderwerpen.”
Onlangs schreef hij er zelf een epistel over. ‘Ik heb autisme. Ik vind het moeilijk om anderen te begrijpen en ik vind het lastig dat anderen mij niet begrijpen’, zegt hij daarin.
,,Het eerste half jaar als baby verliep geruisloos”, gaat zijn moeder terug in de tijd. ,,Totdat de oorontstekingen begonnen, de herhaalde operaties aan neus- en keelamandelen zich opvolgden. Hij sliep slecht, huilde veel en werd dwars. ‘Bruin is gras, bruin is gras…’, zong hij. En dat was met alles zo.”
,,Het kruipen en daarna het lopen ging goed, maar ik vertrouwde zijn gedrag niet, ging naar een organisatie van vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsproblemen. Een psycholoog zei dat we maar moesten ondergaan en ondervinden, maar ik voorzag problemen op de crèche. En daar kregen de juffen hem al niet eens zo ver om gewoon aan tafel te gaan zitten. Hij wilde nergens aan meedoen, deed alles tegendraads, omdat hij dan in zijn eigen belevingswereld zat. Als je hem daar uit haalde, kon hij flippen.”
Hele grote kaars
,,Op basisschool De Blokwhere heeft hij het tot het begin van het derde jaar volgehouden, maar ik werd bijna iedere dag bij de leerkracht geroepen. Er volgde eigen psychologisch onderzoek en er werd ons op het hart gedrukt hem niet naar speciaal onderwijs te laten gaan. Maar wij zagen dan had hij dan uitgerekend bij zo’n test net een goede dag had. Werd er zelfs gezegd: je zou wensen dat er van hem dertien in een dozijn waren...”
De praktijk was weerbarstiger. ,,Klassikaal wilde hij nooit meedoen, dus de werkelijkheid was duidelijk anders voor de leerkrachten. Jan Schilder (vik) kreeg hem in de klas en die heeft tegen mij gezegd: ‘steek een hele grote kaars op voor dit kind’. Hij onderkende het dus wel. Moesten we naar de Vincentiusschool, waar aanvankelijk een leerkracht was die goed met hem om kon gaan, maar vervolgens iemand die het niet aankon.”
,,Tussentijds ben ik het PersoonsGebonden Budget gaan aanvragen en heb ik contact gezocht met Margreet de Wit en zij heeft hem vijf dagdelen per week individuele les gegeven. Mede via Vincentiusschool-directeur Evert Kroon kwamen we bij een school terecht in Amsterdam, die samenwerkte met het AMC.”
Ondertussen werd de diagnose ‘klassiek autisme’ vastgesteld. ,,Met daarbij een licht verstandelijke beperking. Ik las alles wat ik kon lezen over autisme, slurpte alle mogelijke informatie op, hoe meer hoe beter.” Ze zucht even. ,,Het waren hele zware jaren thuis.”

‘Youri heeft de gunfactor,
vraagt ontzettend veel,
maar geeft ook’

,,Elke week moesten mijn man Dick en ik samen op gesprek komen bij de kliniek in het AMC en dat heeft ons goed gedaan."
,,In Amsterdam heeft hij op drie verschillende scholen gezeten en waren er periodes dat we om de haverklap op gesprek moesten komen. Er waren altijd leerkrachten die gek op ‘m waren, maar hij was gewoon moeilijk te hanteren. Youri heeft de gunfactor, vraagt ontzettend veel, maar geeft ook.”
,,Zijn problemen – en dat zijn er veel – blijven als stokken in de lucht hangen, bij ons komen ze tezamen. En als iemand in zijn ogen op een aparte manier kijkt, wordt hij onzeker. Ik weet nog dat ik bij een onderzoek achter het glas zat mee te kijken en er vragen aan hem werden gesteld. Dan wachtte hij bewust tot de tijd voorbij was en dan ging hij het antwoord spellen.”
,,En hij wil altijd iets hebben, nieuwe dingen, daar is hij dan niet van af te brengen. Maar het krijgen van de zaak is het einde van het vermaak, dus dan gaat hij de volgende wens creëren. Voor ouders een ondankbare taak.”

‘Zat hij net goed
– op anderhalf uur van Volendam –
moest de 
instelling sluiten…’

Vervolgens belandde het gezin met Youri bij Heliomare. ,,Daar wilden ze dat hij praktijkonderwijs ging doen. Hij ging dan apart zitten en als niemand van het groepje het antwoord wist, gaf hij antwoord. Zo lang hij maar niet in de groep hoefde. Bij Heliomare zou hij begeleid gaan wonen en het was zo goed als rond, maar op het allerlaatste moment zeiden ze: we denken dat we het niet aankunnen.”
,,We waren ten einde raad. Hij moest intern. Ik ontmoette de hier woonachtige Aartje Siemensma. Haar zoon zat ook in Heliomare en zij weet veel op het gebied van autisme. Ik vroeg haar Youri te observeren en zij gaf ook aan: ‘als hij na enkele uren weggaat ben ik helemaal leeg. Dit gaan jullie thuis niet redden en volhouden’.”
,,Hij had verschrikkelijk veel tics in die tijd. Uiteindelijk ben ik naar het RIAGG gegaan en we zijn intensief gaan zoeken. In de buurt is alles qua wonen vooral gericht op verstandelijk gehandicapten. We kwamen uit op Oud-Beijerland, anderhalf uur rijden van hier. Daar was een huis met wooneenheden voor jong volwassenen met autisme. Toen we de ruimtes daar zagen, het was te mooi voor woorden.”
,,De bewoners konden er met hout werken, er waren ovens om klei te bakken. Ik vroeg hoe het toch kon dat er kamers leeg waren, terwijl er in Noord-Holland wachtlijsten zijn. Achteraf gezien bleek waarom…”
,,Ik werd al snel voor de ouderraad gevraagd, maar er werd me ook gevraagd voorzichtig te zijn met het praten met andere ouders. Ik snapte niet waarom, was druk met het inrichten van Youri’s kamer. Na twee weken moest zijn indicatie - dat was al veel – worden verhoogd. Terwijl de dagbesteding nog niet eens was begonnen, ging er al veel geld naar deze instelling.”
,,Ik had een goede klik met de eerste begeleidster, maar die zagen we al snel niet meer terug, zoals er meerdere begeleiders ziek werden. Ik dacht aan een epidemie, was nog in de gloria en te goeder trouw omdat Youri – vijftien jaar was hij – er net goed zat. Er werden echter geen nieuwe zou een privé-lerares voor hem worden aangetrokken, maar dat duurde maar. Op een gegeven moment belde ik met die eerste begeleidster, ze had me eerder haar 06 gegeven. Vroeg zij of ik het nieuws niet had meegekregen. De regionale bladen bleken al geruime tijd te berichten dat er personeel was weggelopen en de instelling vanwege misstanden op advies van het Ministerie van Volksgezondheid moest sluiten… Ik dacht dat ik gek werd.”
,,Ik kreeg bevestiging van de psychologe, die ook op punt stond ontslag te nemen. Het werd ook landelijk nieuws en mij werd gevraagd om als ouder iets te zeggen in de uitzending van ‘Netwerk’.”
Gelukkig nam de zorginstelling Pameijer het over. ,,Maar het was niet langer alleen voor jong volwassenen met autisme, maar voor mensen met psychiatrische aandoeningen. Youri is nu met 26 de jongste en degene die daarna komt is 45. Maar wat moest ik?”
Een nieuwe kans kwam uit onverwachte hoek. ,,Ik was ervaringsdeskundige bij stichting Ouders Informeren Ouders, zo was ik bij een mantelzorgbijeenkomst en daar deed toenmalig wethouder Gina Sombroek me aan. Ze vertelde over het idee van CarMar. Ik heb de 100%NL gekocht waar het verhaal van Seline Wesselsz en haar dochter in stond, zo’n vijf jaar geleden. Daarop heb ik contact gezocht met Seline. Vanaf dat moment was mijn hoop gevestigd op de komst van dit huis, ik telde de uren af. Alleen al het vooruitzicht dat we vaker naar hem kunnen om samen iets leuks te doen. Door de grote afstand kan ik al tien jaar moeilijk mantelzorg aan hem verlenen. Alleen veel appen en op messenger.”
,,In Oud-Beijerland is de laatste jaren vaak tegen me gezegd: Youri zit hier niet meer op zijn plek. De begeleiding daar heeft steeds met tijdsdruk te maken – zo is de huidige zorg daar ingericht – maar voor hem is dat om gek van te worden. Al die boze buien komen omdat hij niet de aandacht krijgt die hij hebben wil. En dat is heel erg veel. Er zijn steeds tijdelijke krachten in Oud-Beijerland, velen weten ook niet met hem om te gaan en dagelijks komt er nog een extra groep mensen met andere beperkingen koffie drinken, dat is voor hem dramatisch qua prikkels.”
Supercreatief
,,Ik besef ook dat ik niet van iedereen kan verlangen dat hij of zij op Youri’s niveau met hem gaat praten. Als hij hier is, moet zijn broer zich af en toe opsluiten op zijn kamer. Dát is het zwaarst, om dat te zien.”
,,Het is nooit zijn schuld. Dus de situaties zijn nooit op te lossen. Eén keer per drie weken is hij vijf dagen thuis en het weekeinde daarna heb ik vrij, bezoeken we hem niet. Dat is echt nodig, om bij te komen. Daar tegenover staat dat Youri supercreatief is. En hij is komisch. We liggen vaak samen in een deuk.”
,,Eén keer is zijn medicatie afgebouwd, maar toen is het volledig geëscaleerd, ik durf niet te vertellen hoe erg het werd. Hebben we het vliegensvlug weer verhoogd. Hij heeft elke dag nachtmerries, want in zijn hoofd gaat alles gewoon door. En als ik ziek ben of niet lekker, is hij dat ook. Als we praten over de toekomstsituatie dat ik ooit weg zou kunnen vallen, begint hij meteen te huilen. ‘Want ma, ik kan niet zonder jou’, zegt hij dan.”
,,We zijn nog navelstrengverbonden als het ware. Ik ben zijn veiligheid. Youri put me uit, maar hij geeft ook erg veel liefde aan mij. Hij verbaast ons zo vaak in positieve zin. Dan maakt hij zelf cadeaus voor Dick of zijn broer Kevin. Die twee zijn gek van Formule 1. Heeft Youri op de naaimachine een kussen gemaakt in de vorm van een Pirelli-band van een Formule 1-auto.”
,,Met andere mensen op vakantie gaan is lastig. Daarom ben ik vorig jaar met hem samen naar Italië gegaan. Huurden we samen een auto, ik reed, Youri deed de navigatie op zijn telefoon. We hadden het super samen, maar er waren twee hele pijnlijke telefoontjes, die me verdrietig maakten: dat Erik Spaan plotseling was overleden en dat mijn werkgever Intertoys verkocht zou worden. Daarop kreeg Youri even niet mijn aandacht en daar kan hij geen enkel begrip voor opbrengen, hij flipte twee keer totaal. Hij kan daar niet mee omgaan. En daar word je als moeder dan ook weer verdrietig van. Ik dacht: hoe houd ik het hier vol?”
,,Ik zou nog zo graag een keer neurofeedback-training met hem willen doen, zoals hij al eens goocheltherapie heeft gedaan en dat is zó iets moois. Zoals hij ook privéles heeft gehad van iemand van Papageno, opgericht door Jaap van Zweden. Maar dan moet hij dichterbij zijn, voor langere tijd.”
Die wens leek lange tijd in vervulling te gaan. Totdat de ouders, van wie het kind kans maakt om in het CarMar Huis te komen, plots de mededeling kregen dat het geen haalbare kaart bleek en de droom in duigen leek te vallen. ,,Ik was verschrikkelijk verdrietig. Zijn we eerst met drie moeders bij elkaar gekomen en binnen de kortste keren zaten we alle drie te huilen. Vervolgens hebben we Jan Tol (nonnie) gebeld om te kijken wat er nog mogelijk was en daarna hebben we met enkele ouders een schrijven naar de gemeente gestuurd, want die voerde ondertussen gesprekken met de kartrekkers Jan en Seline.”
,,De burgemeester wilde dat we weer aan tafel gingen, dat hebben we gedaan en gelukkig heeft Jan de handschoen opgepakt en het voorzitterschap op zich genomen. Toen hij vertelde dat de palen er sowieso in gaan, viel ik bijna flauw. Een pak van ons hart. De wens van ons en de andere ouders is dat onze kinderen dichterbij gelukkig kunnen zijn, dat ze door goede zorg plezier en kwaliteit in hun leven krijgen. Onze droom gaat alsnog uitkomen. Een spannende en mooie tijd breekt gelukkig aan. Eindelijk…”

Jan Tol (nonnie):
‘Ik reken op steun
hele gemeenschap’

Na de laatste publicatie in de NIVO is er enorm veel gebeurd. Na verschillende gesprekken met B&W en de ouders, blijkt Jan Tol (nonnie) bereid om aan te treden als voorzitter van Stichting CarMar. ,,Als eerste actie is inmiddels de opdracht verstrekt aan Aannemingsbedrijf Van den Hogen. De benodigde financiële middelen zijn er nog steeds niet maar ik reken op de steun van de hele gemeenschap. De aan te kopen grond, de bouwkosten alsmede de inrichting zijn geraamd op een bedrag van # 4,2 miljoen. We kunnen 2,5 miljoen lenen van de bank en moeten zelf zorgdragen voor de rest. Helpt u mee onze droom te verwezenlijken?”
Totaal worden er maximaal 4000 obligaties á # 250,- uitgegeven met een vaste rente van 1%. Tol: ,,Je hoeft het dus niet weg te geven maar je stelt het als het ware ter beschikking en steunt daarmee een geweldig goed doel. En denk nou niet ‘die ene obligatie van mij helpt toch niet’, want dat is juist het idee achter de actie; één miljoen samen doen. Natuurlijk is # 250,- voor een obligatie best een groot bedrag maar je kunt het als familie, vrienden(innen), collega’s natuurlijk ook samen doen.”
Het inschrijfformulier staat bij dit artikel, vul het in en geef het af bij: Jan Tol, Zuideinde 15, 1131 AC Volendam.
,,Vaak horen we: ik heb het wel gelezen en steeds dacht ik daar moet ik iets mee doen en vervolgens vergeet je het weer. Daarom mensen; de laatste loodjes zijn het zwaarst. Neem even de moeite om een formulier in te vullen. De administratie en uitgifte van de obligaties wordt verzorgd door Administratiekantoor Hein Koning en wij zijn als Stichting CARMAR heel dankbaar met deze geweldige ondersteuning. Helpt u mee onze droom te verwezenlijken?
Bent u, net als zovelen geraakt door dit initiatief en wilt u ons ondersteunen ?
Dan kunt u:
• Deelnemen aan onze Obligatielening 1% - 4000 obligaties van # 250,-
• Lid worden met uw bedrijf van Club CARMAR d.m.v. een periodieke schenking van # 500,- voor minimaal 5 jaar.

Gemeente onderkent maatschappelijk belang CarMar
,,Zoals de gemeente bij de uitbreiding van de RKAV achter de schermen een faciliterende rol op zich heeft genomen, omdat daar aandacht is voor de kwetsbare doelgroep – de G-sporters – doen we dat bij CarMar ook”, zegt burgemeester Lieke Sievers. ,,Het is een groep mensen die onze zorg en aandacht vraagt. Wij mogen er voor hen zijn, omdat ze onderdeel zijn van onze samenleving.”
Wethouder Hans Schütt: ,,Deze gemeenschap typeert zich door dat iedereen zijn of haar verantwoordelijkheid neemt voor het maatschappelijke gebeuren. Daar staan wij volledig achter en stimuleren dat.” Burgemeester Sievers: ,,Het gaat er om dat dit initiatief breed gedragen wordt en iedereen zich verbonden voelt met deze grote vrijwilligersinspanning. Dan brengen we samen dat maatschappelijke effect tot stand.”

|Doorsturen

Uw reactie



Nieuw-Volendam in beeld

Laatste nieuws

Ondernemend nieuws

Laatste vacatures

Meest gelezen

Laatste reacties