Mantelzorger treedt uit de schaduw en waarschuwt lotgenoten
De missie om het stigma op dementie te doorbreken
Begin maart was in de Nivo het artikel ‘De missie om het stigma op dementie te doorbreken’ te lezen. In de reportage uitten wijkverpleegkundige Eva Tol en praktijkondersteuner ouderenzorg Patricia Koning hun zorgen over het verzwijgen van dementie. De geheimhouding van de verschillende varianten geestelijke ziekten kan leiden tot verschillende problemen, waaronder de overbelasting van mantelzorgers. Marian Jonk (62) werd in 2019 mantelzorger van haar man Klaas, die met CADASIL gediagnostiseerd werd. De Volendamse heeft de dementie van haar partner lang proberen te verzwijgen, maar nu treedt ze uit de schaduw.
Door Kevin Mooijer
[ads id=66]
,,Het sluipt erin…”, zucht Marian. ,,Ik merkte hier en daar al wat kleine dingetjes aan hem, vooral tijdens onze vakantie in Monaco in 2018. Dan liep hij opeens in zijn eentje een andere straat in. Of toen hij ergens midden in een stad onder de grond naar een toilet ging, daar zijn we door het oog van de naald gekropen. Om bij het toilet te komen moest je eerst een lange trap af om vervolgens met een lift nog verder naar beneden te gaan, daar was pas het toilet. Toen Klaas het toilet weer uitkwam zocht hij naar een volgende trap naar beneden in plaats van met de lift naar boven te komen. We hadden het geluk dat mensen uit onze groep hem herkenden en naar boven begeleidden. Als ze dat niet hadden gedaan, had ik een flinke zoektocht voor de boeg gehad.”
Een jaar later merkte Marian dat haar man opeens flinke achteruitgang maakte. Na een bezoek aan de huisarts volgde al snel een intensief onderzoek. Scans wezen uit dat Klaas aan CADASIL leed, een erfelijke hersenaandoening. ,,Tot op de dag van vandaag hebben we het nooit echt bespreekbaar gemaakt”, zegt Marian zachtjes. ,,Klaas’ manier van ermee omgaan schuilt hem in zijn humor. Hij maakt er grapjes over. ‘Ik ben gek, maar jij bent ook gek, hoor’, dat soort dingen zegt hij. Een serieus gesprek over zijn ziekte heeft hij geen behoefte aan. Ik denk dat we er daarom ook voor kozen zijn diagnose voor de buitenwacht te verzwijgen.” Inmiddels is Klaas opgenomen in zorgcentrum Sint Nicolaashof. De weg daarnaartoe was voor Marian lang en uitputtend.
‘Klaas kookte
bijvoorbeeld altijd,
maar dan komt er
opeens een dag
waarop hij ongekookte
aardappels op tafel zet’
,,Klaas geestestoestand ging achteruit en telkens als we op straat werden aangesproken, nam ik het woord over. Ik was bang dat hij zich zou verspreken of dat hij wartaal zou uitbrengen.” Naarmate de tijd vorderde merkte Marian verdere verslechtering bij haar man. ,,In het begin gaat het nog wel. Er zijn dan nog momenten waarop hij helder is, maar geleidelijk aan merk je dat die momenten steeds minder voorkomen. Je moet steeds meer rekening met zijn onvoorspelbaarheid houden, tot het punt dat je er 24 uur per dag mee bezig bent. Je begint met alle taken van hem over te nemen in het dagelijks leven. Klaas kookte bijvoorbeeld altijd, maar dan komt er opeens een dag waarop hij ongekookte aardappels op tafel zet. Vanaf dat moment ben ik hem met een smoes gaan overtuigen het koken aan mij over te laten. Ik zei tegen Klaas dat ik net zo lekker wilde leren koken als hij. Dat is ontzettend zwaar, constant liegen en smoesjes verzinnen. Je weet wel dat je het doet om hem te beschermen, maar het voelt verkeerd…”
,,Ik werd steeds minder zijn vrouw en meer zijn moeder. ‘Je moet je scheren’ en ‘ga jezelf wassen’, opeens hoor je jezelf dat soort dingen tegen je man zeggen. Eerst kan hij zichzelf nog scheren en wassen, maar dan opeens moet ik dat voor hem doen. En dan breekt er een dag aan waarop je midden in de nacht gerommel hoort beneden. Ik ging naar beneden en zag dat de kachel op 28 graden was gezet. Een andere keer liet hij de warme kraan lopen. Iedere avond ga je angstig naar bed. Je vraagt je af of dit de nacht is waarop hij het gas aan gaat zetten. Als gevolg slaap je zelf niet vast meer. Je moet altijd op scherp staan, ook ’s nachts, ook in het weekend. Altijd. Het sloopt je.”
De periode waarin haar leven in het teken van de zorg voor haar man stond, had zowel lichamelijk als geestelijk een hoge prijs voor Marian. ,,Je bent niet alleen 24 uur per dag alert en actief, maar gaandeweg verlies je ook je partner. Hij zit wel in die stoel, maar hij is er niet meer. Dat vond ik nóg zwaarder dan de lichamelijke tol die een bestaan als mantelzorger eiste. Je slaapt niet meer vast, je kunt je partner geen moment alleen laten. Voor je omgeving probeer je te verschuilen wat er achter je voordeur afspeelt en in de tussentijd herkent je man je niet meer.”
Marian tilde een ongelooflijk zware last met zich mee. Op straat bleek dat haar last zelfs zó groot was, dat het niet langer geheim kon worden gehouden. ,,Samen met Klaas liep ik door Volendam toen we een bekende van ons tegenkwamen. Hij sprak Klaas aan, vroeg hoe het met hem ging. En wat ik nog steeds niet kan bevatten is wat hij tussen neus en lippen door even liet vallen: ‘Ja, ik zei al tegen een aantal mensen dat jij ook dement bent’. Hij bracht het alsof het heel normaal was, tegen Klaas zélf. Die opmerking kwam ontzettend hard binnen. Klaas bracht weinig uit, en ik kon alleen maar denken aan hoe hij zich moest voelen. Of hij het die dag bewust meekreeg weet ik niet, maar ik heb er in ieder geval erg mee gezeten. De angst voor dat soort opmerkingen hebben denk ik aan de basis gestaan voor onze keuze om het geheim te houden.”
‘Voor je omgeving
probeer je te
verschuilen wat
er achter je voordeur
afspeelt en in de
tussentijd herkent
je man je niet meer’
Na een lange periode als mantelzorger bereikte Marian een punt waarop ze bijna instortte. ,,Ik trok het niet meer om alles in mijn eentje te doen. De thuiszorg hielp met Klaas te wassen nadat ik dat niet meer alleen afkon, maar verder deed ik alles zelf. Het slaapgebrek en de geestelijke last begon me op te breken. Net een paar maanden eerder had ik Klaas-zonder dat hij ervan wist-ingeschreven bij het Sint Nicolaashof. De wachttijd zou ruim een jaar bedragen, veel te lang om nog vol te kunnen houden, zo bleek nu. Ik zocht contact met de casemanager van De Zorgcirkel en vertelde haar dat ik het niet lang meer uit zou houden. Ze maakte er een spoedopname van en regelde dat Klaas binnen een week terecht kon.”
Nu restte Marian de emotionele taak nog haar man te vertellen dat hij naar een verzorgingstehuis zou moeten verhuizen. ,,Daar zag ik als een berg tegenop. Ik had allerlei scenario’s in mijn hoofd, maar hoe het uiteindelijk daadwerkelijk zou lopen had ik nooit verwacht. Klaas maakte er geen probleem van. Ik denk dat hij had gemerkt dat ik aan het eind van mijn Latijn was en me wilde steunen.” Op 1 september 2021 trok Klaas voor de laatste keer de deur van zijn woning achter zich dicht.
,,Mijn demente man moederziel alleen achterlaten in een verzorgingstehuis…”, slikt Marian. ,,Het heeft me veel verdriet gebracht. Je hebt echt het gevoel dat je hem opsluit. En iedere dag als ik wegga na mijn bezoek komt dat gevoel weer even terug. ‘Ik laat hem wéér achter…’, spookt dan door mijn hoofd terwijl ik naar de uitgang loop. Maar ik moet onderkennen dat de situatie zoveel beter is sinds Klaas in het Nicolaashof zit. Hij krijgt de professionele verzorging die hij nodig heeft, hij doet weer mee aan activiteiten, hij wandelt en traint, heeft een gezellige soos. Hij zit er echt op zijn plek. En ik ben niet meer zijn moeder, maar juist weer zijn vrouw. Voor ons is dit de oplossing. We zien elkaar iedere dag. Klaas heeft nu alleen een beter en veiliger leven en mijn leven draait niet meer uitsluitend om de verzorging van mijn man. Ik kan iedereen die zich in een soortgelijke situatie bevindt aanbevelen om zich tijdig in te schrijven bij een verzorgingstehuis. Je komt opeens in een wereld terecht waar je geen ervaring mee hebt. Neem contact op met de praktijkondersteuner ouderenzorg en zij wijst je de weg. Je hoeft dementie niet te verzwijgen. Laat je helpen.”
