Steven heeft het en wil dat ze stoppen met schelden met de ziekte kanker
‘Als ze dat woord zeggen, dat doet pijn’
Als kleuter zat hij al vol voetbaldromen en in zijn nog prille leven speelde Steven ook al meerdere finales. Want zo mag je de uitslagen van de hersenscans, die hij telkens ondergaat, wel omschrijven. Op vierjarige leeftijd werd kanker gediagnosticeerd. Steven heeft een tumor in zijn hoofd en die is deels niet operabel, omdat het gezwel millimeters verwijderd is van de hersenstam. Lange tijd groeide de tumor te snel, wat het ergste deed vrezen… Inmiddels zit Steven, net negen lentes jong, nog steeds vol dromen. ,,Ik wil voetballer worden, bij Volendam. Of bij Real Madrid.” Maar dat er op het veld en op de buurt wordt gescholden met de (voor hem) levensbedreigende ziekte, het k-woord, dat raakt hem.
n
De laatste keer dat er tijdens de halfjaarlijkse controle een scan werd gemaakt van het hoofd en de tumor, ,,was het voor ons de jackpot”, vertelt moeder Anneliese. ,,Het groeit binnen de marges, gelijk aan de groei van zijn lichaam.” Maar van een onbezorgd kinderleventje is al lang geen sprake meer. Na meerdere opnameperiodes kon Steven geen witte jas meer velen. ,,Dat betekent ook dat hij onlangs maandenlang zijn knieproblemen verzweeg. Want hij weet dat hij dan naar een arts moet.”
Zijn ouders hadden het al gemerkt, dat hun zoon van slag raakte tijdens wedstrijdjes van de RKAV. Vader Dave staat áltijd langs de lijn, bezoekt wedstrijden én trainingen: voetbal is voor hem ook een vorm van afleiding, sinds de ziekte van zijn zoontje zich openbaarde en het gezin veelvuldig in spanning hield. Dave: ,,Hij ging tot vorig jaar wekelijks naar een voetbalschool, totdat één van de jongetjes daar dat ene woord zei. Hij wilde niet meer heen, ook al zei dat jongetje daarna ‘sorry’.” Moeder Anneliese knikt. ,,Steven zei: ‘Voor hem is het goed, maar mijn hart is stuk’.” Dave: ,,Het heeft zijn voetbal beïnvloed. Als dat woord viel tijdens een wedstrijdje, dan projecteerde hij dat op zichzelf. Hij heeft het immers. Dan zag ik z’n gezicht veranderen. Ik kon het niet in zijn hoofd krijgen dat dat niet specifiek voor hem was bedoeld. Hij was elke keer zo geschrokken, dat hij geen bal meer schoot. Als vader probeer ik er door heen te prikken. Ik zie het als een stopwoordje en het schijnt bij deze maatschappij te horen. Al gaat het wel door merg en been, voor mij als vader.”
‘‘Steven zei dat hij verschrikkelijk verdrietig wordt omdat veel mensen met het woord kanker vloeken. Of de dokter misschien tips had’’
Stevens moeder vertelt over het laatste controlebezoek aan het Prinses Máxima Centrum. ,,Net als voorgaande keren moest Steven een vragenlijst invullen. Ook de vraag of hij ergens mee zit. En dit keer had hij die met ‘ja’ beantwoord. Waarbij hij aangaf dat hij ‘verschrikkelijk verdrietig wordt omdat veel mensen met het woord kanker vloeken’. Of de dokter misschien tips had, wat hij kon doen.” De arts gaf aan dat hij het heel goed vond dat Steven het aankaartte, maar niet goed wist wat hij op die vraag kon zeggen. Ze hebben er samen een gesprekje over gehad. Ik probeerde Steven eerder uit te leggen dat het vaak een stopwoordje is, dat wij als volwassenen dan vaak een woord van drie letters gebruiken als we bijvoorbeeld onze teen stoten. Maar zelf ziet hij het zo dat het tegen hem gebruikt wordt om te pesten.”
Anneliese raakte in gesprek met Vincent Tol van RKAV Volendam. ,,Vanwege de ziekte van zijn vrouw wisselden we ervaringen uit en ook hij merkt dat het woord veel wordt gebruikt op het voetbalveld. Bijna iedereen heeft in de familie of eigen omgeving wel te maken met iemand met kanker, dan wil je dat woord toch niet horen roepen door een snotaap op een sportveld. In dezelfde week dat ik Vincent sprak, kwam onze oudste zoon Jaimy thuis met een verhaal.”
Even later komen de boys binnen. ,,Zijn het gevoelige vragen, voor het interview?”, vraagt Jaimy (12), die speler is van de opleiding van FC Volendam. Hij gaat terug naar dat ene moment toen het heel dichtbij kwam. ,,Het was vaak dezelfde jongen in mijn voetbalploeg die het zei, soms een ander. Dan zeiden ze bijvoorbeeld ‘hij heeft kankerveel geluk’. Laatst deed hij het recht in m’n ogen: voor de training zei hij ‘kankerhomo’ tegen mij. Ik zei dat hij moest stoppen. Een medespeler zei daarna meteen ‘ja, je moet stoppen, zijn broer heeft het’. Die jongen zei daarna ‘lekker voor je’ tegen mij. Ik wou ‘m wel aanvliegen, maar dat heb ik niet gedaan. Ik ben naar de trainer gegaan. Die heeft hem er op aangesproken. Heeft die jongen daarna mijn schoenen onder de douche gezet en water er in laten lopen. Dat heeft-ie toegegeven. Er is ook een gesprek met de ouders geweest en met de spelers. Hij heeft daarna wel ‘sorry’ gezegd. Ik heb gezegd ‘het is verleden tijd, maar ik hoop dat je het nooit meer zegt’.”
Kanjerketting
Steven zit naast hem en eet een broodje. ,,Bij mij wordt er erg vaak gescholden met dat woord”, zegt Steven. ,,Als het op de buurt gebeurt, dan word-ie boos en gaat hij vechten”, vult Jaimy aan. ,,’Kankerhoer’, wordt er dan wel eens gezegd. Ik heb het ook al eens gehoord en gezien als ik tijdens een wedstrijd van Steven langs de kant stond te kijken. Dan kruipt hij in zijn schulp.” Steven probeert te verwoorden wat hij dan voelt: ,,Niet fijn… Het doet pijn. Dan krijg ik een prikkel in m’n buik.” Hij heeft wel eens tegen een leeftijdsgenootje geroepen dat hij het heeft, in de hoop dat er iets verandert. ,,Maar dat geeft niet. Ze luisteren niet en gaan weer verder voetballen. Laat maar, denk ik dan.”
Hij vervolgt: ,,Er zijn heel veel kinderen in het ziekenhuis, die ziek zijn. Ik heb het zelf… Mag ik nog een broodje grillworst”, verlegt hij het onderwerp. ,,Zal ik m’n ketting laten zien”, vraagt hij even later. Het is de Kanjerketting. Elk kraaltje heeft een betekenis en van de meeste heeft hij een veelvoud. ,,Deze betekent van m’n operaties, deze voor één prik, deze voor meer prikken, deze voor dat ik met de ambulance naar het ziekenhuis moest.” Het wolkje is voor een scan. ,,Daar heb ik er al heel veel van gehad.” Daarnaast zijn er nog symbooltjes voor beenmergpuncties, oogonderzoeken, opnames op intensive care. Het is een kleurrijk souvenir, dat synoniem staat voor traumatische gebeurtenissen, maar ook voor kracht, moed en dapper zijn. ,,Wat zou je willen?”, vraagt zijn moeder. ,,Ik wil dat ze stoppen met dat woord roepen, anders kan ik ook niet blijven voetballen. Dan ben ik niet meer blij…” Hij geeft zijn pasgeboren zusje een paar kusjes en trekt zich even terug, op z’n iPad, elders in de woonkamer. Erover praten is moeilijk voor Steven. ,,Mensen moeten zich er bewust van worden wat het betekent wanneer ze dat woord roepen, want jullie worden er verdrietig van. En wij ook. En met ons voelen veel meer mensen dit”, zegt moeder Anneliese.
‘‘Vanaf toen slaap ik bij m’n broertje in bed. Ik wil gewoon bij hem zijn’’
In de woonkamer hangt megagroot de foto waarop Jaimy als grote broer Steven op zijn rug heeft. Symbolisch voor hoe het in het dagelijks leven gaat. Jaimy vertelt over de periodes dat het telkens intens was. ,,Dan zaten we hier met z’n allen aan de tafel, als de uitslag kwam van de scan. Als de tumor in Stevens hoofd niet gegroeid was, dan waren we allemaal blij. Maar in het eerste anderhalf jaar was het steeds gegroeid en toen waren we allemaal verdrietig. Dan was het slecht nieuws. Eerst moest Steven om de drie maanden op controle, daarna elke zes maanden, mag het straks misschien om de negen maanden?”, kijkt hij z’n moeder aan, met hoop in zijn ogen. ,,Was het maar waar, dat gaat helaas niet”, zegt Annelies, met een snik in haar stem. ,,Als de kinderen die dat woord gebruiken zouden zien hoe spannend die dagen zijn, dat je in de twee weken er naar toe al nauwelijks slaapt, voor die spannende dag je jezelf niet kan concentreren op school, de zenuwen die het met zich meebrengt. En het verdriet als de uitslag slecht is…”
Ze vertoefden een tijd lang grotendeels in het ziekenhuis. Jaimy neemt het gesprek over: ,,Ze vroegen toen aan mij ‘wil je in het ziekenhuis slapen?’ Dat wilde ik niet, dan slaap ik niet lekker. Daar was ook een speeltuin, een voetbalveld, basketbal kon je doen. In de keuken kon je voetbal kijken. Als dat niet in dat ziekenhuis was geweest, had ik me niet kunnen vermaken. Het waren erge lange dagen. ‘s Avonds belde ik dan even met m’n ma, die in het ziekenhuis bij Steven sliep. En ik sliep dan in het bed van Steven.”
En dat is sindsdien altijd zo gebleven. ,,We kregen een nieuw bed en vanaf toen slaap ik bij m’n broertje in bed. Ik wil gewoon bij hem zijn.” Op de – gevoelige – vraag of hij bang is geweest zijn broertje kwijt te raken… ,,Eerst besefte ik dat nog niet. Toen probeerde mijn ma het in Jip en Janneke-taal uit te leggen aan mij. Dan zei ze ‘hij zit aan de goede kant’ en dan dacht ik ‘het loopt wel los’. Als hij het nu weer zo zou krijgen, zou ik echt bang zijn. Nu besef ik pas echt wat kanker is.” Steven steekt even zijn hoofd om het hoekje en lijkt zijn grote broer, zijn beschermengel, even een hart onder de riem te willen steken. ,,En ik vind dat ook leuk, dat hij bij me is, als ik slaap.”
