Hevige strijd tegen MS: Simon ondergaat stamceltransplantatie in Moskou
n
n
n
‘Stiekem droom ik dat ik ooit weer zal lopen’
Als een sluipmoordenaar overviel de ziekte multiple sclerose Simon de Goede (46) zes jaar geleden. Langzaam maar zeker neemt de vreselijke ziekte hem alles af. ,,Wat voor de meeste mensen vanzelfsprekend is, is voor mij een gigantische uitdaging.” De geboren Monnickendammer woont al 27 jaar met zijn vrouw Marga in het centrum van Volendam. Vanaf een stoel aan de achtertafel in zijn gezellige woning vertelt Simon zijn verhaal. Naast hem staat een wandelstok, die onderhand cruciaal voor hem is geworden. ,,Ik ben mijn volledige evenwicht kwijt en kan me alleen nog een beetje door het huis bewegen met hulp van m’n stok, maar het is inmiddels zo ver dat de rolstoel al is besteld.”
Door Kevin Mooijer
Bij zijn vrienden en familie staat hij bekend als een harde werker. ,,Ik heb altijd mijn eigen stukadoorsbedrijf gehad en was veel bezig met mijn werk. Zolang ik me kan herinneren, ben ik graag druk bezig. Stilzitten is niks voor mij.”
De karaktereigenschap die de fit ogende stukadoor uitlicht, maakt het misschien wel des te zwaarder om slachtoffer van juist deze ziekte te worden. ,,In 2014 merkte ik dat ik opeens ontzettend moe werd. Ik dacht dat het een fase was en ging ondertussen gewoon door met mijn werk. Tegen het einde van dat jaar had ik van de één op de andere dag geen gevoel meer onder mijn voeten en in drie van mijn vingers. Het was geen fijne gedachte, maar ik was in de veronderstelling dat het wel weer over zou waaien.” De gevoelloosheid bleef aanhouden waardoor Simon in januari 2015 besloot een bezoekje aan de dokter te brengen.
,,Ik werd eigenlijk direct doorverwezen naar het ziekenhuis, waar gelijk de alarmbellen gingen rinkelen. Ik heb de daaropvolgende weken een aantal tests moeten afleggen bij de neuroloog.” In de tussentijd leefden Simon, Marga en hun kinderen in onzekerheid. ,,Ik wist eigenlijk niet wat me te wachten stond. Het duurde een paar weken voor ze de diagnose konden stellen. Ik bleek multiple sclerose (MS) te hebben. Ik had geen flauw idee wat het inhield, maar werd door de toelichting volledig overvallen.” Eenmaal thuisgekomen ging Simon het internet op om verder onderzoek te doen naar zijn aandoening. ,,Wat je dan tegenkomt, is even slikken. Het ene verschrikkelijke bericht na het andere. Het viel me zo zwaar dat ik de eerstvolgende maand zeker twintig uur per dag sliep. Ik zat er helemaal doorheen.”
‘Nadat we op
Schiphol landden,
zakte ik in elkaar.
Ik kon helemaal niks meer’
[ads id=66]
Na een maand van peinzen en slapen wist de Monnickendammer zich te herpakken. ,,Ik ben weer aan het werk gegaan, maar merkte helaas al gauw dat mijn gebruikelijke werk als stukadoor te zwaar werd. Ik begon vanaf dat moment met het afwerken van gipsplaatjes in plaats van het werk dat ik gewend was. Zakken gips naar vijfhoog tillen ging nu eenmaal niet meer.” Simon verrichte zoveel mogelijk werkzaamheden zelf, maar ontkwam er op den duur niet meer aan om sommige klussen uit te besteden. ,,Die werkwijze ging me een periode redelijk goed af. Ik weet nog dat ik op een gegeven moment bij mezelf dacht ‘als het zo blijft, dan is het wel goed’. Dan zou ik ermee leren leven. Maar helaas, MS is meedogenloos.”
In 2017 zijn Simon en Marga nog een weekje met het vliegtuig op vakantie geweest. ,,Naar omstandigheden hebben we het geweldig gehad. We waren even lekker tot rust gekomen, maar het vakantiegevoel was jammer genoeg van korte duur. Nadat we op Schiphol landden, zakte ik in elkaar. Ik kon helemaal niks meer. Vier maanden lang heb ik op de bank gelegen.” Simon was in de volgende fase van de ziekte beland. ,,Kortgezegd houdt deze progressieve fase in dat je geen verbeteringen meer merkt en je achteruit blijft gaan.”
Simons leven veranderde drastisch. ,,Ik moest mijn stukadoorsbedrijf stoppen en kon eigenlijk niks meer. Ik kon mijn werk niet meer volhouden. Zelfs een pilsje drinken met wat vrienden red ik al niet meer.” Ondanks dat hij op een steenworp afstand van de dijk woont kan Simon de mars niet meer maken. ,,Ik vind het vreselijk dat ik niets meer kan doen. Ik deed niets liever dan met vrienden wat drinken op de dijk, maar tegenwoordig is dat gewoon onbegonnen werk. Mijn hele leven speelt zich af aan deze keukentafel. Het enige uitje dat ik nog heb, is dat ik ’s morgens met veel pijn en moeite op het bankje voor de deur kan gaan zitten.”
Doordat Simons situatie alsmaar verslechterde besloot hij actief naar een oplossing te gaan zoeken. ,,Ik had al eens gelezen over stamceltransplantatie, maar omdat het in Nederland nog niet zo ver is, besloot ik het in eerste instantie niet na te jagen. Inmiddels hangt de vlag er zo voor dat het mijn enige reddingsmiddel kan zijn.” De vastberaden stukadoor kwam in contact met een aantal lotgenoten. Genezen lotgenoten welteverstaan. ,,Ik sprak MS-patiënten die de stamceltransplantatie al hadden ondergaan. Ze hadden de behandeling allemaal in Moskou gekregen en waren er allemaal lyrisch over. Ik hoor zelfs van een vrouw met MS die al twaalf jaar in een rolstoel had gezeten en na de behandeling weer moeiteloos kon lopen. Mijn rolstoel is inmiddels besteld, maar tot een tijdje terug kon ik me – met hulp van mijn wandelstok – nog redelijk voortbewegen. Ik besloot mijn zinnen dus ook op een behandeling in de Russische kliniek te zetten.”
Simon stuurde zijn medisch dossier naar Moskou en kreeg al gauw een positief bericht terug. ,,Ik zou een slagingskans van 80% hebben en de behandeling zou nog dit jaar augustus plaats kunnen vinden. De behandeling op zich duurt een maand. Je volledige immuunsysteem krijgt in feite een reset. De goede cellen worden van de kwade gescheiden. De goede cellen worden opgeslagen in de ijskast en de kwade cellen worden door middel van een meerdere dagen durende, enorm zware chemokuur vernietigd. Vervolgens worden de goede cellen weer teruggeplaatst. Je hebt dan geen cellen meer in je lichaam die je hersenen aanvallen en de MS komt dus stil te staan of in sommige gevallen verdwijnt het zelfs.”
‘De hele familie
ervaart het als
hartverwarmend dat
mensen mij willen
helpen mijn leven
terug te geven’
Vanwege de chemokuur en het verwijderen van cellen is het immuunsysteem van mensen die de behandeling ondergaan een bepaalde periode extreem laag. ,,Je wordt daardoor twee weken in quarantaine gezet om je immuunsysteem de tijd te geven weer aan te sterken. De behandeling is zo zwaar, dat je richting de dood wordt getrokken.”
,,Tijdens de revalidatie – die zes tot achttien maanden kan duren – ondervind je of en in hoeverre de behandeling heeft aangeslagen. De ziekte wordt hopelijk stopgezet, maar stiekem droom ik dat ik ooit weer zal lopen. Dat ik een keer met mijn jongste zoon naar een pretpark kan. Of een mooie wandeling maken met mijn oudste jongen. Dat is alles wat ik wil.”
Helaas was alleen de goedkeuring van Simons medisch dossier niet voldoende om de behandeling ook daadwerkelijk te ondergaan. ,,Omdat de behandeling in een buitenlandse kliniek plaatsvindt, wordt het niet vergoed door de zorgverzekering. Ik moet de volledige € 75.000,- zelf bekostigen en dat is geld dat ik niet heb.” Simon kwam in contact met Rob en Bert van de stichting Op de bres tegen MS. ,,De stichting helpt me het benodigde bedrag bij elkaar te verzamelen. Het begon allemaal met een doneeractie die de vrienden en vriendinnen van mijn zoon Bas opzette. Zij haalden al meer dan € 2000,- op! Inmiddels staat de teller op € 50.000,- en hebben we dus nog € 25.000,- te gaan. Ongelofelijk hoe snel de donaties binnen komen. De hele familie ervaart het als hartverwarmend dat mensen mij willen helpen mijn leven terug te geven. Wanneer ik de behandeling zelf achter de rug heb ga ik me inzetten voor de stichting. Ik wil anderen helpen en wil wat terugdoen voor lotgenoten.”
Tot die tijd is het hopen dat het volledige bedrag behaald wordt en dat de stamceltransplantatiebehandeling in augustus door kan gaan. ,,Vanwege het coronavirus is het momenteel nog niet zeker of ik tegen die tijd naar Moskou kan vliegen, maar we hebben goede hoop.” Simon zucht: ,,Het laatste half jaar ben ik zoveel achteruitgegaan dat ik fysiek bijna niets meer kan. Alle zorg die mijn jongste zoon Max (14) – die een ontwikkelingsachterstand heeft – en ik nodig hebben, rust nu op de schouders van mijn vrouw en onze oudste zoon. Zij zijn mijn rots in de branding. Het is zo moeilijk om voor ieder klein dingetje de hulp van je zoon of vrouw te moeten vragen, maar ze staan al die tijd zonder te klagen voor me klaar. Wat de hulp en liefde van mijn gezin betreft had ik het niet beter kunnen treffen.”
Wil je Simon steunen in zijn strijd tegen MS? Ga dan naar www.opdebrestegenms.nl om te doneren. Tevens is het mogelijk om via internetbankieren een bijdrage over te maken. Dit kan naar rekeningnummer NL32 RABO 0314 9527 56 t.n.v. Stichting – Op de bres tegen MS.
Houd de Facebookpagina van Op de bres tegen MS in de gaten voor het laatste nieuws over Simons gevecht tegen MS.
