Langverwachte stamceltransplantatie Simon vanwege corona uitgesteld
Op drie juni was in de Nivo het verhaal van Simon de Goede en zijn strijd tegen de ziekte multiple sclerose (MS) te lezen. In die fase hoopten Simon en zijn familie dat er 75.000 euro bijeen zou worden gebracht, zodat hij een stamceltransplantatie zou kunnen ondergaan in Moskou. Dat bedrag kwam er, een datum (25 augustus) om naar de Russische hoofdstad af te reizen ook, maar het coronavirus gooide roet in het eten.
Door Kevin Mooijer
Destijds was de geboren Monnickendammer nog afhankelijk van een wandelstok, maar inmiddels kan hij zich alleen nog in een rolstoel voortbewegen. Simons situatie is de afgelopen maanden enorm verslechterd. Daarom is alle hoop gevestigd op de stamceltransplantatie. ,,Ik ben inmiddels goedgekeurd voor de behandeling en heb een slagingspercentage van 80%”, licht Simon toe. ,,Ik ben me lichamelijk en geestelijk al maanden aan het voorbereiden op de behandeling. Alles zag er positief uit.”
[ads id=66]
Vol goede moed vertrokken Simon en Marga vorige week dinsdag naar Den Haag om hun visa rond te krijgen. ,,We hadden een afspraak bij het Russische Consulaat, waar we alle benodigde documenten aan moesten leveren. Eén van deze documenten is een soort invitatie van een Russische instantie – in dit geval de kliniek waar ik behandeld ga worden – die bewijst dat je voor dat specifieke doeleinde naar Rusland afreist. Vanwege de huidige pandemie worden deze invitaties voor onbepaalde periode niet gehonoreerd, met als gevolg dat visa alleen bij hoge uitzondering worden toegekend. De enige omstandigheden waaronder Rusland een visum toestaat, is bij levensbedreigende situaties of voor bepaalde politieke situaties. Het is erg teleurstellend dat de invitatie van de kliniek niet wordt geaccepteerd door de Russische diensten.”
‘Het is erg
teleurstellend dat
de invitatie van de
kliniek niet wordt
geaccepteerd door de
Russische diensten’
Simon wordt in zijn zoektocht naar een visum bijgestaan door een gespecialiseerde organisatie. ,,We hebben een bureau in de arm genomen die ons tot zover heeft gebracht. De kans op een visum zou vanwege de ernst van mijn situatie 50/50 zijn, maar helaas mocht het niet baten. Nu proberen we het nogmaals via de Russische ambassade. Via deze weg zouden we een uitnodiging van de Russische buitenlandse zaken moeten ontvangen om een visum te krijgen. Die kans is natuurlijk uiterst klein, maar we pakken alles aan.”
Ondanks de zoveelste tegenslag blijft Simon positief. ,,Je hebt het niet zelf in de hand, dus het heeft ook geen zin om er zenuwachtig of negatief over te gaan doen. Ik blijf positief en heb mijn zinnen gezet op een succesvolle behandeling in Moskou.”
In de tussentijd traint Simon ter voorbereiding op de stamceltransplantatie geduldig door. ,,Ik zit veel in de sportschool om mijn lichaam zo sterk mogelijk te maken voor de behandeling. Hierin word ik bijgestaan door Robbert Miedema van RMPT Healthcenter in Monnickendam. Hij heeft aangeboden om de stichting Op de bres tegen MS te steunen door mij kosteloos van personal training te voorzien. Geweldig, toch?”
Wanneer Simon eindelijk vrijstelling krijgt om naar Moskou te reizen, staat hem een extreem zware periode te wachten. ,,De behandeling op zich duurt een maand. Je volledige immuunsysteem krijgt in feite een reset. De goede cellen worden van de kwade gescheiden. De goede cellen worden gekoeld opgeslagen en de kwade cellen worden door middel van een meerdere dagen durende, enorm zware chemokuur vernietigd. Vervolgens worden de goede cellen weer teruggeplaatst. Je hebt dan geen cellen meer in je lichaam die je hersenen aanvallen en de MS komt dus stil te staan of in sommige gevallen verdwijnt het zelfs.”
Vanwege de chemokuur en het verwijderen van cellen is het immuunsysteem van mensen die de behandeling ondergaan een bepaalde periode extreem laag. ,,Je wordt daardoor twee weken in quarantaine gezet om je immuunsysteem de tijd te geven weer aan te sterken. De behandeling is zo zwaar, dat je richting de dood wordt getrokken.”
Ga voor meer informatie naar www.opdebrestegenms.nl of houd de Facebookpagina van Op de bres tegen MS in de gaten voor het laatste nieuws over Simons gevecht tegen MS.
Fotogalerij
