Ouders van zoon met autistiform gedrag kijken uit naar komst CarMar Huis
n
Samen in de Mark Mol Show
Als je kind anders is dan anderen, continu zorg en aandacht behoeft, al dan niet noodgedwongen uit huis geplaatst moet en dan niet een paar straten verderop terecht kan… Jarenlang vormde de komst van het CarMar Huis op de Broeckgouw de hoop aan de horizon voor een groep ouders met kinderen met uiteenlopende beperkingen. Onlangs dreigde de droom wreed uiteen te spatten en te stranden op een financieel tekort. Maar de ondernemersgeest van Jan Tol (nonnie) wil het zo ver niet laten komen. Vanuit zijn hart stond hij de stichting tot dusver bij, maar inmiddels pakt hij als stichtingsvoorzitter zijn verantwoordelijkheid. In de nieuwe hoop dat mensen uit onze gemeente, op welke manier dan ook, financieel willen helpen de droom van deze ouders – dat hun kinderen in de eigen gemeente een ‘thuis’ kunnen krijgen – te realiseren, vertellen John en Elsa Mol-Kwakman hun verhaal. Over zoon Mark. Achttien jaar oud, maar in zijn doen en laten vijf jaar jong.
John: ,,Al vrij snel zei Elsa dat ze geen contact kreeg met de baby. Ik had dat niet door, maar ’n moeder voelt dat.” Elsa: ,,Mark keek me niet aan, altijd langs me. En hij lag te liggen, wilde niks, pakte niks, leek een tevreden baby. Het consultatiebureau zag er op dat moment geen problemen in.” John: ,,Hij viel bij testjes binnen de bandbreedtes, maar zat wel overal aan de ondergrens.”
Elsa: ,,Na vijf maanden belandde Mark in het ziekenhuis, met een urineweginfectie, een vrij zeldzaam fenomeen bij jongetjes. Hij kreeg een antibioticakuur en al snel bleek dat hij een nierafwijking had, een zogenaamd dubbelsysteem. Vanuit één van de nieren lopen niet één maar twee urineleiders naar de blaas. In één van de twee urineleiders liep de stroom van de nier naar de blaas en vanuit de andere urineleider weer terug naar de nier waardoor ontstekingen in de nier ontstaan; daarop kreeg hij zeker zeven jaar lang preventief antibiotica.”
John: Tijdens het maken van de röntgenfoto’s, waarbij ik Mark in bedwang hield in mijn loodschort, zag ik dat de artsen opgewonden waren bij het constateren van dit medisch interessante geval. Terwijl op dat moment mijn wereld begon in te storten.”
,,Opereren op zo’n kwetsbaar gebied bij zo’n kleine jongen vonden ze riskant, ze zouden hem volgen. Uiteindelijk groeide hij er zoals verwacht en gehoopt overheen, maar we vonden het geen prettige gedachte dat hij zo lang antibiotica kreeg.”
Inmiddels was het onophoudelijke bezoek aan ziekenhuizen en specialisten begonnen. ,,Maar vanaf dat moment werden we ook meteen goed begeleid door de kinderarts.” Ondertussen verliepen ontwikkelingen als kruipen en lopen trager dan gemiddeld gewoon was. Elsa: ,,Ik weet nog dat ik in het ‘Oei, ik groei’-boek bij negen maanden las dat het kind eenkennig wordt en als je naar de wc gaat, het kind dan achter je aan kruipt. Keek ik achterom en zag Mark daar liggen. Die deed niks… Oké, dat boek kon dus weg. Wij moesten een ander pad bewandelen.”
Wezenloos
,,We kwamen bij mevrouw Van Ravenzwaaij, de kinderfysio in Edam, zij zei meteen ‘dit klopt niet’. Zij adviseerde ook snel Mark op de crèche te doen, dat zou hem stimuleren met andere kinderen iets te doen. Juf Marga van De Hummelhoek ontfermde zich over hem. Haar broer heeft autisme, maar wij wisten toen nog niet dat Mark ook in dat spectrum zat.”
John: ,,Al die tijd weten wij zijn gedrag aan het feit dat hij in die beginjaren ’s nachts moeilijk kon inslapen. Dus dachten wij dat hij daarom overdag zo wezenloos was. Aan dat slaapgebrek gingen wij ook bijna ten gronde.” Elsa: ,,Toen Mark tweeënhalf was, werd zijn broertje Lenno geboren en die kwam uiteraard ook drie keer per nacht om voeding, dus dat trokken we op een gegeven moment niet meer.” John: ,,Elsa en ik draaiden zelfs diensten. Ik hoefde gelukkig nooit een dag te verzuimen van mijn werk, maar heb wel menig lunchpauze op de wc doorgebracht met mijn ogen dicht. Ik was helemaal gesloopt en Elsa ook.”
,,Bij het eerste psychologisch onderzoek testte hij eigenlijk niet zo slecht en bij de logopediste zei hij al de nodige woordjes. Ondertussen werd bij Portage het programma voor kinderen met ontwikkelingsachterstand opgestart. Een methode voor het ontwikkelingsstimulering op het cognitieve en motorische vlak. Toen hij drieënhalf was, ging hij al met het busje naar het Medisch Kleuter Dagverblijf in Purmerend. Daar kreeg hij – in kleine klassen – goede intensieve aandacht en werd begeleid door toppers.”
Elsa: ,,Bij een IQ-test zaten wij het achter het raam te kijken. We dachten dat het ongeldig zou worden verklaard. want hij reageerde helemaal nergens op. Wees alleen naar de klok en zei ‘klok’. Werd als IQ 50 vastgesteld, omdat ze het daaronder niet kunnen vaststellen. Zo belandde Mark op de school voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen.”
John: ,,In die periode gingen allerlei specialisten met hem aan de slag, maar je merkt dat het een ongrijpbaar fenomeen is en wij als ouders hem eigenlijk het beste kennen.” Elsa: ,,Bij Dijk en Duin kregen we een nieuw psychologisch onderzoek. Vierenhalf was hij. Na de observatie kwam de diagnose. ‘Mark heeft autisme, een verstandelijke beperking en kan nooit zelfstandig wonen…’ Dan staat daar wel die man met de bofferspan… Dat hadden we niet zien aankomen…”
,,Dat vond ik verschrikkelijk, daar waren we heel verdrietig om.” John: ,,Zo ver als dat zij gingen, hadden wij nog niet vooruit gekeken. Ze vertelden daarmee ook dat er voor ons geen normaal gezinsleven in zou zitten.”
‘We moesten hem
alles zelf aanleren,
maar fietsen en schrijven
gaat nog steeds niet’
Elsa: ,,Wat in die tijd wel gebeurde, was dat we vier jaar lang alles hadden aangehoord wat hij níet kon of níet zou kunnen, oftewel de spiraal naar beneden. Toen hadden we zoiets van: nu hebben we de bodem bereikt en vanaf nu gaan we kijken naar wat hij wél kan.” John: ,,Dat werkte als een verademing.”
Elsa: ,,Maar er was wel voorspeld dat de levensfase tussen het vierde en zevende jaar een moeilijke periode zou worden en dat klopte ook.”
John: ,,Wij dachten lange tijd dat hij een visuele beperking had. Dat bleek dus niet zo te zijn. Hij zat en zit gewoon in een heel andere belevingswereld. Ondertussen lazen wij wetenschappelijke boeken over autisme, wat niet allemaal voor ons van toepassing was. Maar er zijn ook boeken waarin autisten – met wat meer verstandelijk vermogen – daar zelf later over schrijven. Dan krijg je een beter beeld van wat zich in dat hoofd afspeelt.”
Elsa: ,,De GZ-psycholoog zei dat het niet echt autisme was, maar meer autistiform gedrag. Kenmerkend gedrag wat op autisme lijkt.”
Elsa: ,,Een bekende van ons kwam met de tip van melatonine.” John: ,,Een lichaamseigen hormoon dat we zelf aanmaken en ons slaperig maakt als het donker wordt. Dat kun je ook als supplement krijgen. Voordat we de stap namen, klopten we eerst aan bij een specialist. Moesten we 24 uur lang de ramen van ons huis blinderen – alsof het nacht was – en elk uur moesten we een watje met zijn speeksel vullen. Dat moest vervolgens in een koelboxje vliegensvlug naar Ede, want dan konden ze zijn eigen melatoninespiegel zien. Daaruit bleek dat hij simpelweg niet slapen kón.”
,,Kregen we die melatoninepilletjes, viel hij na een kwartier in slaap. Wij kijken, of hij wel ademde. Vanaf dat moment is hij goed gaan slapen. Het is levensreddend geweest voor hem en voor ons. Net als de hulp van onze ouders. Nog steeds, want al is hij achttien, wij zijn nog steeds gebonden aan 24 uurs-toezicht.”
Allerlei functies ontwikkelden zich later of niet volledig. Elsa: ,,Alles is aangeleerd, hij kon niet lopen en niet zitten. Fietsen kan hij nog steeds niet. Destijds, toen hij leerde lopen, moest hij een schuimrubberen helmpje op, want hij viel steeds.” John: ,,En hij heeft tien jaar gedaan over zijn zwemdiploma. Als ik andere mensen dan wel eens hoor mopperen over het zwemlessen met kinderen…”
Elsa, al decennia werkzaam bij Blana: ,,Wij waren en zijn veelal afhankelijk van andere mensen, zeker als je als moeder een paar dagen wilt blijven werken.” John: ,,Ik had mazzel met mijn werkgever – de Belastingdienst – waardoor ik flexibel ben en ook regelmatig thuis kan werken. Anders zou het te ingewikkeld worden, want deze situatie is te groot om in je eentje te handelen.”
Geluk
Elsa: ,,En we hebben ook geluk gehad met onze ouders, familie, vrienden en buren, die ons helpen en de situatie begrijpen. Daarnaast hadden we Maart Admiraal twee dagen als oppasmoeder.”
John: ,,Die groep mensen zijn we zó dankbaar. Ik lees vaak genoeg verhalen van mensen die de kring om hem heen kwijtraken, omdat zij met hun kind in een treintje zitten waar ze niet uit kunnen en de omgeving kan op een gegeven moment niet meer aanhaken. Het ligt ook een enorme druk op je relatie. Het komt maar al te vaak voor dat ouders het samen niet volhouden en uit elkaar gaan. Ik had in de beginjaren een papadag ingeroosterd en ben ook later nooit voor de verantwoordelijkheid weggelopen.”
Elsa: ,,Het klinkt misschien gek, maar wij hebben zulke bijzondere mensen mogen ontmoeten dankzij Mark. Mensen met een heel andere levensopvatting, dat is zo mooi. Al die vrijwilligers, echt, dat ze bestaan… Bij de Pinguïns bijvoorbeeld. Ik weet nog dat we daar voor de eerste zwemles met Mark kwamen. Dat was heel confronterend. Zag ik drie zwembaden vol met jongeren en mensen met een verstandelijke beperking.” Johan: ,,Voor ons en voor velen is dat een onzichtbare wereld.”
,,Jarenlang stonden we op zaterdagmorgen om half negen samen in het water, Elsa bij z’n hoofd, ik trekkend aan z’n benen. Terwijl Mark verder ging met lessen heb ik nog andere kinderen geholpen. Daar helpen vrijwilligers die al zó lang zoveel voor een ander over hebben.”
Elsa: ,,Dan kom je voor de vrijetijdsbesteding bijvoorbeeld binnen bij ’t Nest. Ook van die geweldige mensen als begeleiders.” John: ,,Ik sprak eens met een moeder van buiten het dorp en die zei: ‘bij ons wordt er niet zoveel georganiseerd’. Hier in Volendam is het niet doorsnee op dat vlak. Echt fantastisch. Eén keer per maand is hij een weekeinde bij Brigitta Zwarthoed van Kids Support, ook zo’n superinitiatief.”
Buiten het dorp zijn er uiteraard wel mensen voor wie het kennelijk ook hun roeping is. ,,We hebben dolfijntherapie in Harderwijk gedaan, dat was geweldig. Ook om onze omgeving mee te nemen en inzicht te geven in Mark. Op een gegeven moment keek een begeleidster naar Mark, naar haar handen en zei: ‘Als je je handen openvouwt, gaat de dolfijn op zijn rug zwemmen’. Zag ik Mark naar z’n handen kijken, met een blik van: horen die ook bij mij? Hij moest wat doen maar wist niet hoe. Dan besef je weer hoe niet vanzelfsprekend het is dat kinderen leren knippen, leren zwemmen. Als dit al moeilijk is, handen openvouwen, hoe moeilijk moet de rest dan zijn?”
‘Zag ik Mark naar
z’n handen kijken,
met een blik van:
horen die ook bij mij?’
Mark komt terug van de Martin Luther King school in Purmerend, het speciaal onderwijs. Begint thuis te zingen van Ernst, Bobbie en de Rest, of Peppi en Kokki. John: ,, Het is allemaal fragmentarisch.” Hij vraagt met enige regelmaat waar de verslaggever naar toe gaat, als het klaar is. En begint af en toe zijn aankondiging als presentator van zijn eigen tv-programma, want podiumvrees kent hij niet.
Elsa: ,,Wij zitten eigenlijk 24 uur in de Mark Mol Show. Hij kan wel praten, maar niet communiceren. Als je vraagt hoe het vandaag was, zegt hij ‘ja’. We hebben hem aangeleerd om ‘goed’ of ‘niet leuk’ te antwoorden.” John: ,,Hij kan zijn gevoel niet uiten. Daar hebben we ook picto’s voor, met gezichtjes die lachen, teleurgesteld of verdrietig kijken.”
,,Zijn zintuigen zijn anders ontwikkeld. Hij heeft andere pijnprikkels. Knippen bij de kapper doet zeer, als hij iets heets eet, doet hij zijn oren dicht. En hij is idioot bang geweest voor harde geluiden. Als de kermis straks prikkelarme uren heeft, kan hij heen. En zijn zintuigen vermengen: hij koppelt een kleur aan een liedje. Als je het nog een keer vraagt, geeft hij het dezelfde kleur.”
,,We werken met pictogrammen op het bord. Dan weet hij wat er die dag te gebeuren staat.” Elsa: ,,Ik schrijf het ook in zijn agenda. Het zijn vaak projecten. Bijvoorbeeld dat hij ’s nachts plots weer naast ons kwam liggen. Dan moet je hem aan z’n hand naar zijn bedje brengen en de volgende nacht weer. En die daarop ook. Net zo lang… daar moet je tijd voor uittrekken. Zoals we dat nu weer moeten opzetten voor het zelf leren douchen, afdrogen en het zelf naar bed gaan. Als je er ’s morgens niet bij blijft, heeft hij negen van de tien keer nog een gesprek met zichzelf voor de spiegel.”
Supermarkt
Lezen kan hij wel, zelf schrijven niet. ,,Je moet ‘m elke keer iets meer proberen te leren dan dat hij op dat moment kan. Dus nemen we hem ook mee naar de supermarkt en geven Mark ook een mandje met een lijstje boodschapjes. In het begin stond hij al bij de kassa en zette de producten op de band, terwijl wij nog tussen de schappen liepen. Wist de kassière niet wat ze er mee aan moest. Daar leren wij en hij ook van.”
John: ,,Nu gaat het goed, in het begin was zo’n samengestelde opdracht complex voor hem.” Elsa: ,,Als ik hem dan niet zie, word ik wel een beetje zenuwachtig, maar de winkeliers en mensen in de supermarkt houden gelukkig ook een oogje in het zeil.”
Nadat zijn zwemdiploma’s waren behaald, zochten de ouders een andere vorm van beweging voor hun zoon en kwamen bij de G-sporters van AV Edam. ,,Wat we hem daar in de loop der tijd zagen doen, we hadden nooit gedacht dat hij dat zou kunnen. Begin deze maand mocht hij met een team van AV Edam meedoen aan de Special Olympics in Groenlo, een evenement met tweeduizend sporters met een verstandelijke beperking. Dat was groots opgezet en zó’n aparte sfeer.”
,,Zat ik bij de openingsceremonie op de tribune, als begeleider. Zie ik Mark opeens op het podium staan bij Gerard Joling en Erben Wennemars. Of hij een liedje mocht zingen…”, zegt ze met een brede glimlach.
,,Eén van de begeleiders – die hun vrije tijd dat weekeinde voor die jongeren vrijmaakten – vertelde dat Mark bij het wachten voor die openingsceremonie ‘Hoofd, schouders, knie en teen’ deed en andere sporters spontaan mee gingen doen. Het is heel bijzonder. Ze hebben verschillende beperkingen, maar ze kijken niet raar op van elkaar, zorgen voor elkaar. En de sport: bij het verspringen haalde hij 49 centimeter, maar we waren allemaal blij.”
Hij heeft z’n mooie pure kanten. Elsa: ,,Tijdens het laatste Derde Klaphekfestival stond hij bij de openingsact van de 3JS voor het podium en had het zó naar zijn zin. Had Mark een takje gevonden en daar stond hij mee te drummen. Hij ging op zijn manier op in de muziek, dan ben ik echt verliefd en kan ik zó van hem genieten. En ik zag de mensen wel kijken, hij is een bezienswaardigheid. Vooral als hij enthousiast wordt, dan heeft hij een grote overspanning.”
‘Dan gaat hij
op zijn manier
op in de muziek
en ben ik echt verliefd’
John: ,,In eerdere jaren moesten we er snel weg, maar vorig jaar, toen zijn broer Lenno als gitarist meedeed in de eerste band, stond hij ook te genieten voor het podium en deze keer ook. Na twee uur zie je wel dat zijn hoofd vol zit en zijn blik leeg wordt. Dan moeten we gaan.”
Elsa: ,,Waar hij heel rustig van wordt, is de schommel. In het plantsoen voor ons huis hebben we er twee en daar zij we heel blij mee.” John: ,,We hebben het uitgelegd aan de buurtkinderen. Vroeg een meisje eens: ‘mag ik schommelen?’ Zei een ander meisje: ‘laat hem maar, want hij heeft een ‘houtje’ in z’n kop’. Daarmee doelend op autisme.”
Nu de vakantieperiode aanbreekt, wacht een loodzware dag voor het gezin. Elsa: ,,We zijn beperkt in onze mogelijkheden, kunnen eigenlijk niks met z’n vieren ondernemen, bijvoorbeeld uiteten. Of een dagje weg. Als we dat voorheen deden, ging John met Mark en de ene kant op in het pretpark en ik met Lenno de andere kant op. Dan kon Lenno ook even genieten van het moment en wij van hem. Voor Lenno is het gewoon, hij weet niet beter, maar het is natuurlijk niet normaal.”
,,Qua vakantie konden we alleen de eerste jaren gezamenlijk. Maar onderweg overnachten kon niet, want dat snapt hij niet. Dan geeft zo’n pictobord ook, het geeft hem teveel prikkels. Op vakantie zelf begon hij zichzelf te bijten, dat was ook frustrerend voor hem.”
,,Daarop hebben we een moeilijk besluit genomen: dat we niet meer samen konden. De allerergste dag van het jaar voor ons, is wanneer we hem naar Andijk brengen en hij daar een week vakantie viert bij de Prinsenstichting, waar hij het echt naar zijn zin heeft. Wij kunnen dan zelf ook een week op vakantie. Het gaat om dat moment van afscheid. Mark heeft inmiddels ook wel in de gaten dat wij hem verlaten. Een drama. Dan sta je om de hoek samen te huilen.”
John: ,,Je voelt je schuldig. Het is ook niet zoals het hoort te gaan. Maar je moet. Als je zelf tenminste ook een week rust wilt.”
John: ,,Zo’n park als Sprookjes Wonderland, daar doe je Mark ook nog steeds een groot plezier meer. Maar het gebeurt ook een enkele keer dat we ergens anders heen moeten, maar Mark’s hersenen op de A7 bij Hoorn de klik maken met dat park in Enkhuizen. Als hij dan hoort dat we daar niet heengaan, flipt hij enorm. Dan kan hij heel hard gaan schreeuwen of huilen. En moet de auto aan de kant.”
,,Routes onthoudt hij. Als we ergens langsgereden zijn, zegt hij opeens: ‘er komt nog een tunnel’. Blijkt dat ook te kloppen. Er zit dus bijzondere capaciteit in dat hoofd. Wij kunnen er niet bij, dat kan hij zelf ook niet.” Elsa: ,,Een pedagogisch medewerker zei eens: hij leeft onder een stolp van autisme en daaronder kom je de verstandelijke beperking tegen. Je moet door twee lagen heen om hem te bereiken.”
John: ,,In de eerste jaren keek hij alle Disney-films, honderden keren. Daardoor kende hij alle dialogen uit zijn hoofd.”
Elsa: ,,Puzzelen vindt hij leuk, da’s voor ons ook rustgevend. Hoewel hij, als we net begonnen zijn met de één, al wel wil weten wat de volgende puzzel wordt. En hij kan zelf niet kiezen welke puzzel, dat moeten wij voor hem doen.”
Regie
John: ,,Jongeren als hij kunnen geen regie over hun eigen handelen houden. Daarom is het voor ons verteerbaar dat hij in een huis komt waar anderen de regie voor hem nemen. Hij heeft nu de laagst mogelijke verplichte vorm van onderwijs. De dagopvang gaat meer naar het arbeidsgerichte toe. Ze maken producten van papier maché, textiel en Mark zit achter een weefgetouw. Hij doet iets. Hoewel hij net zo lief bij de ingang zit om mensen die binnenkomen te vragen wie ze zijn en wat ze komen doen. Als de schooltijd straks voorbij is, gaat hij daar vier dagen in de week heen voor dagbesteding.”
Dan hopen ze dat zijn toekomst ook op een andere manier vorm krijgt. Met een wooneenheid in het CarMar Huis. Elsa: ,,De vraag was wel eens eerder bij gemeente neergelegd, of ze eventuele woonplannen hadden voor deze groep kinderen. Tijdens een bijeenkomst was er een behoorlijk grote opkomst van ouders, daar schrok ik best van.” Destijds kwam er nog niks van de grond.
John: ,,Enkele jaren geleden vierden mijn ouders hun vijftigjarig huwelijksfeest en daar zat Jan Tol (nonnie), de voormalig eigenaar van Tol Plaatwerk, waar mijn vader werkzaam is geweest. Hij zag onze zoon, kwam op ons af en vertelde van de plannen van het CarMar Huis. Hebben we onze interesse kenbaar gemaakt.”
Elsa: ,,Ik wil bij hem betrokken blijven. Dan moet je in de buurt zijn van elkaar en Purmerend kan dan al een drempel opwerpen.” John: ,,Hier kun je zo heen fietsen en even een aai over zijn bol geven.”
,,We beseffen dat het voor ons beter is dat we verder gaan, dat het goed is dat hij ook zelfstandig gaat wonen. Er kan immers een tijd komen dat wij er niet meer zijn… En wij leunen nu nog veel op onze ouders, maar ook die hebben niet het eeuwige leven.”
Elsa: ,,Ik was heel blij met het nieuws dat het huis er gaat komen, maar ik heb ook gezegd dat wanneer de eerste paal geslagen wordt, ik niet weet of ik moet huilen of lachen”, denkend aan dat grote moment. ,,Want Mark blijft altijd vijf jaar, hij komt nog elke ochtend met zijn knuffels in bed tegen John aanliggen. Hij is erg afhankelijk van ons. Een ander kind vliegt uit, is daar geestelijk aan toe; wij zullen hem eruit moeten duwen. Tot nu toe hebben wij het geluk gehad dat met welk persoon of instantie wij ook in aanraking kwamen, het altijd goed was. En het moest ook zo zijn dat John’s moeder wenste dat Mark op hun feest zou komen en Jan ‘Nonnie’ ons daar zag. We hopen dat hij daar straks ook op z’n plek is en gelukkig wordt. Het wordt groots wennen, want je zorgt al achttien jaar samen voor hem. Af en toe denk je: dat we dat hebben overleefd?”
,,We hadden zoveel plannen, toen we een gezin wilden stichten. Hielden van muziek, reizen, cultuur. En dan loopt het leven heel anders. Als je een kind als Mark krijgt, zie je een heel andere wereld. Niet altijd leuk, maar ook weer héél mooi. Wij kunnen – in het hier soms materialistisch ingesteld dorp – niet meedoen met ‘moek ook eh’. Wij zijn erg tevreden met wat we kunnen.”
John: ,,Voor ons was een nacht slapen jarenlang het grootste goed. Wij moeten erg tevreden zijn met kleine dingetjes en erg blij zijn met de mensen om ons heen. Bijvoorbeeld met onze ouders. Zo’n bijzondere band heeft ook niet iedereen.”
