Angie doet ondanks leukemie en chemo met veel vrienden, familie en sponsoren mee aan de Run for Kika
n
n
Elke kraal vertelt een verhaal
Als je drie jaar bent en er ontstaan vriendschapsbanden met verpleegsters, dan staat je kinderleventje aardig op z’n kop. Bij Angie, de dochter van Kelly Schilder en Nancy Burrie, werd op 21 september 2017 leukemie geconstateerd. In plaats van onbezorgd ronddartelen als peuter, wachtte een helse tijd. Maar voor het Volendamse gezinnetje gloorde tenminste de hoop dat Angie tot de 75% behoort die – weliswaar met flink gevulde rugzak – nog een levensreis voor de boeg heeft. 1 op de 4 kinderen heeft dat niet en overlijdt aan leukemie. Vandaar dat het hele gezin en met hen vele bondgenoten en sponsoren, op 26 mei in Almere meedoen aan de Run for Kika. En het bedrag dat ze ophalen voor onderzoek naar kinderkanker groeit en groeit…
Door Eddy Veerman
Angie, Angie, where will it lead us from here?
Woorden uit ‘Angie’, het wereldberoemde liedje dat de Rolling Stones bijna een halve eeuw geleden maakten. En leidde tot de naam die Kelly en Nancy aan hun tweede dochter gaven. De kinderen waren nog jong toen de wegen van papa en mama scheidden. ,,Behalve de privésores betekende dat vier keer verhuizen, totdat Vlinder, Angie en ik eindelijk een huisje in Edam hadden. We dachten te gaan opbouwen”, vertelt Nancy. Maar de driejarige Angie was steeds moe en huilerig. ,,Van de leidster bij Berend Botje kreeg ik te horen dat zij zich steeds meer terugtrok. Het was een heel sociaal kind, dat opeens geen zin meer had om te spelen. Op een gegeven moment had ze een aantal dagen achtereen koorts. Toch maar naar de huisarts, gezien alle andere factoren die speelden. Er leek niks te vinden en de koorts trok weg, totdat de huisarts belde: ‘Het zit me niet lekker’. Ze adviseerde me naar de kinderarts te gaan.”
,,Ik was druk met m’n werk, dus er gingen drie weken overheen voordat ik die afspraak maakte. Toen kreeg ze weer koorts en last van haar kaakjes. Het bleek een soort bof te zijn. Terwijl ze daartegen was ingeënt. Een dag na het bezoek aan de kinderarts werd ik gebeld. Angie bleek te weinig witte bloedcellen te hebben, we moesten meteen met een antibioticakuur beginnen. Wat doe je vervolgens als ouder: je gaat googelen. Ik zag ‘leukemie’ staan. ‘Dat gaat mijn kind niet overkomen’, probeerde ik mezelf te overtuigen. Van binnen voelend, dat het niet goed zat.”
,,Vlak daarna werd haar bloed weer geprikt en toen de kinderarts belde, wist ik genoeg. De volgende morgen moesten we ons meteen melden in het AMC, waar alle aanvullende onderzoeken werden gedaan. Je doet die nacht geen oog dicht. ’S morgens in de auto hebben we haar proberen uit te leggen wat er aan de hand was én wat er ging gebeuren. Ik heb een verhaal opgehangen over de soldaatjes in het bloed, die niet meer konden vechten, omdat ze ziek waren. En dat de doktoren in haar bloedfabriek moesten kijken hoe dat kwam.”
‘Toen we Angie vertelden
dat Leukemie bloedkanker is,
reageerde Angie meteen met
‘Ja, maar ik ga natuurlijk niet dood…’
,,Eenmaal in het AMC kreeg zij onderzoek na onderzoek en dan moet je rustig zien te blijven voor je kind, maar intussen was ik aan het shaken. Ik moest elke tien minuten naar de wc om te plassen, dat schijnt een soort stressreactie te zijn. Angie hield zich super, ze was heel relaxed. We vertelden haar steeds rustig wat er ging gebeuren en zij begreep dat goed. Voor een driejarige was zij al erg wijs.”
All the dreams we held so close seemed to all go up in smoke
,,Uiteindelijk kwam er de vorm ‘acute lymfatische leukemie’ uit als diagnose. Het bleek dat er we er redelijk snel bij waren.” Ze besprak het ook met haar zieke peuter. ,,Ik ben altijd heel open naar onze kinderen en had toevallig vlak daarvoor aan mijn dochters uitgelegd wat kanker was, want Vlinder kwam met dat woord thuis nadat ze op school was geweest. Toen ik over de mogelijke gevolgen van kanker vertelde, had ik eerder uitgelegd dat oma het wel had overleefd, maar dat Kelly’s vader het helaas niet had overleefd. Toen we Angie vertelden dat leukemie bloedkanker is, reageerde Angie meteen met ‘Ja, maar ik ga natuurlijk niet dood…’”
,,Er werd meteen met een ziekenhuisopname en prednison gestart. Dat is een heel goed medicijn maar met hele heftige bijwerkingen. De eerste nacht sliep ik bij haar in het ziekenhuisbed en kroop ik lekker tegen haar aan. Ineens stonden er tijdens de nacht een arts en assistenten aan ons bed, want er was een te hoog kaliumgehalte gemeten in haar bloed. We schrokken ons rot. Gelukkig bleek de bloeduitslag niet zuiver en was er niet zoveel aan de hand .”
,,Het behandelingstraject zou twee jaar gaan beslaan en in het eerste half jaar was het zeer intensief, want al snel begonnen ook haar chemokuren. Dat alles moest haar binnen een maand ‘schoon’ krijgen. In het ziekenhuis werd daarover verdere uitleg gegeven aan Angie. Door middel van boekjes met plaatjes en het verhaal van chemo-Casper en z’n vriendjes, die worden ingespoten en vechten tegen de slechte cellen. Chemo-Casper en zijn vriendjes dragen een brilletje, maar als ze dan struikelen en hun brilletje valt af, zien ze het niet meer zo goed en eten daardoor ook goede cellen op. Daardoor valt je haar uit en word je misselijk.”
,,Angie was héél sterk. Er werd ook aangegeven dat haar houding relevant was aan hoe de moeder zich gedraagt. En dat is vice versa. Als zij zich sterk toont, dan wil jij als ouder dat ook uitstralen naar haar. Dat betekent overigens niet dat je geen verdriet mag laten zien. In het eerste half jaar werd ze met grote regelmaat opgenomen voor de chemokuren en heeft ze veel bloedtransfusies gekregen, ze slikte 21 pillen per dag. Ze was er op voorbereid dat ze haar haar zou verliezen en ik vroeg wat ze wilde. Angie wilde het bij de kapster kort laten knippen. Een vriendin van mij haalde met tranen in haar ogen de tondeuse er overheen. Aan de ene kant dacht ik: zo ziet iedereen ook maar meteen wat er aan de hand is. Tot dan moest ik het steeds uitleggen en zag men niet zoveel aan haar. Anderzijds was het héél confronterend, zo’n kort koppie. Want dan is het opeens heel echt.”
Uitbarstingen
Haar zus Vlinder was op dat moment vijf jaar. ,,Ze deed het heel goed, maar cijferde zichzelf ondertussen weg. Het was zielig voor mama, papa en Angie, zo zag zij het. Af en toe had zij uitbarstingen, waarbij ze zichzelf volledig kwijtraakte, vandaar dat ik hulp in de vorm van Spel-therapie heb gezocht.”
,,Angie kwam na het eerste half jaar van intensief behandelen terecht in het traject van een onderhoudskuur. Dan denk je: eindelijk even ademhalen, maar dan is het nog steeds intensief. Ze zat in de medium-risicogroep en moet sindsdien nog wekelijks aan het infuus voor chemo. Daarnaast heeft ze nog chemopillen. Ook kreeg zij Dexamethason (Prednison maar dan vele malen sterker, red.), waarvan de bijwerking bij Angie extreem was. Ze werd een totaal ander kind, had onhandelbaar gedrag en ontembare honger, gedurende de dag en in de nacht.”
,,Dan had ze soms bijvoorbeeld de focus op Spaanse rauwe ham of gamba’s en dan móest ze dat hebben, dan viel haar niet duidelijk te maken dat het er niet was, of dat ze genoeg had gehad. Dan kon ik ook echt niet met haar praten. In die periode begon ook haar schooltijd, dat was drama. Zij kon niet functioneren, maar wij ook niet. De situatie werd door dat extra medicijn onhoudbaar. Want ze sliep ook grote delen van de nacht niet. Ik stond regelmatig midden in de nacht een cracker met pindakaas te smeren voor haar en dat smakte ze als een bezetene naar binnen.”
Angie, Angie, when will those clouds all disappear?
,,Op een gegeven moment is er overleg geweest met het team van oncologen waarvan ook hoogleraar Pieters deel uit maakt, een van de mede-oprichters van het Prinses Maxima Centrum en daar kwam uit dat ze mocht stoppen met het gebruik van Dexamethason. Dat is onze redding geweest, want het was niet vol te houden.”
,,Ik heb bijna een jaar lang niet gewerkt, het was niet te doen. Ik deed het ook grotendeels alleen. Je hebt vooral praktische hulp nodig en er is heus wel af en toe iemand die een boodschap kan doen of een keer kan oppassen, maar je hebt die hulp stelselmatig nodig en dat kan men over het algemeen niet bieden. Toen na maanden het PersoonsGebondenBudget rondkwam, kreeg ik hulp in huis en ben ik weer wat gaan werken. Angie werd wat sterker, ondanks enkele spoedopnames wanneer ze griep had en haar weerstand te laag was.”
,,Ze kon steeds meer. In het begin zat ze nog in een rolstoel en was ze vanwege de bijwerkingen niet in staat om te lopen of gewoon te spelen. Nu rent ze en huppelt ze in het rond. Ze is zó sterk. Het gaat heel goed. Haar bloedwaarden gaan omhoog, dat is een heel goed teken, maar – en dat klinkt heel krom – die onderdrukken ze nu nog met chemo, omdat ze beslist niet de slechte cellen een kans willen geven. Dat wordt iedere week bekeken. Onlangs hebben ze de dosering chemo weer opgevoerd.”
Angie, I still love you, baby
,,Ze gaat inmiddels vier ochtenden in de week naar school. Vanaf het begin heeft ze een port-a-cath (implanteerbaar poortsysteem waarin ze wordt aangeprikt, red). Hierdoor kan Angie bijvoorbeeld niet op gymles, wat ze voorheen heel leuk vond. Na een intensief dagje is ze erg moe, dan is het eten en naar bed. Ze kan nu echt kind zijn en wil ook van alles, maar we moeten haar wel in acht nemen. Het leven is weer een beetje op de rit en ook iedere week naar het ziekenhuis wordt een soort routine. Ze moet alleen geen griep krijgen, dan wacht al snel weer een opname.”
De ziekte van Angie was voor Nancy’s vader vorig jaar al aanleiding om deel te nemen aan de Run for Kika, samen met Vlinder. ,,Ik dacht: eigenlijk hoor ik ook mee te rennen, maar mijn conditie was bar slecht geworden. Het motiveerde mij wel om weer te gaan trainen en in december liep ik mijn eerste tien kilometer. Dat was het moment dat het idee ontstond om iedereen in mijn omgeving op te roepen om mee te gaan doen met de volgende editie. Langzamerhand groeide het team. Moeders uit de klas van Vlinder en Angie rennen mee. Angie en haar vriendinnetjes gaan mee rennen, Kelly en enkele van zijn vrienden, collega’s doen mee. Via één collega is er zelfs iemand uit Zeeland in ons team terecht gekomen, alles tezamen zijn we nu met 32 lopers. Én de teller qua binnengehaald bedrag staat nu op meer dan 30.000 euro.”
,,Er komen steeds nieuwe initiatieven los. Er zijn bijna duizend verschillende sponsoren en grote bedrijven als KIVO, Sanidump en KBK die ons steunen. Mijn zus heeft met de school van mijn neefje cakejes gebakken, dat leverde drieduizend euro op, ponyrijden, er zijn paaseitjes verkocht, er staan her en der collectebussen. Dat geeft me zo’n boost, die teamspirit. Het voelt allemaal écht als een hart onder de riem. Waar ik eerder heel erg voelde dat ik er alleen voor stond, voel ik me nu gesterkt in de gezamenlijke strijd.”
‘Als je weet dat 75% geneest,
betekent het dat dus dat
één op de vier kinderen
die dat kamertje binnenkomt
zoals wij met Angie,
naderhand niet levend
uit het ziekenhuis komt.
Dat mag niet’
,,Maar je wilt aandacht blijven vragen. Want een bedrag voor dit doel is nooit hoog genoeg. KiKa heeft ook een groot deel van de researchafdeling in het Prinses Maxima Centrum gefinancierd. En als je weet dat 75% van de kinderen met kanker geneest, betekent het dat dus dat één op de vier kinderen die dat kamertje binnenkomt bij de arts zoals wij met Angie, naderhand niet levend uit het ziekenhuis komt. Op ons traject is dat ook gebeurd, dat we kinderen hebben ontmoet, die er nu niet meer zijn. Dat mag gewoon niet. Bovendien kom je tijdens zo’n proces tot de conclusie komt dat een kind niet zo’n zware behandeling zou moeten hoeven ondergaan.”
Voor Angie breekt – al is ze nog maar vijf jaar – straks een nieuw leven aan. ,,Ze vindt de KiKa Run zelf geweldig. ‘Ik ren ook, hoor’, zegt ze tegen iedereen. We maken allemaal deel uit van Team Angie & Vlinder. Vlinder is echt ontzettend lief voor Angie. Ze zorgt voor haar. Tuurlijk hebben ze wel eens ruzie zoals zusjes dat hebben, maar vrij weinig. En ze zeggen ook tegen elkaar: ‘wij doorstaan dit, want wij zijn team Angie & Vlinder’.”
,,Tegenwoordig maken we er, elke keer als we naar het ziekenhuis moeten, samen een uitje van. Even ergens een broodje halen en de artsen en de verpleegsters zijn heel goed met haar. Ze heeft ook geen angst voor artsen opgebouwd, ze herinnert zich momenten ook niet meer, omdat ze nog zo jong was. Daarom hoop ik dat we er samen een positieve swing aan kunnen geven. Je hebt het doorstaan, dat maakt je sterker richting de rest van je leven. 21 september van dit jaar zou ze met alle chemobehandelingen klaar moeten zijn.”
Nancy pakt de tas met daarin een wel heel bijzonder voorwerp. ,,Het is de Kanjerketting van de VOKK (Vereniging Ouders Kinderen met Kanker). Iedere kraal vertelt een verhaal en heeft een betekenis: groen staat voor een verschrikkelijke rotdag, deze voor een ruggenprik, rood staat voor bloedprikken, hier zijn schakeltjes die lumbaalpuncties en beenmergpuncties aangeven, oranje kralen symboliseren de chemo, de roze staan voor thuis-chemo, dit zijn de spoedopnames, dat de bloedtransfusies en radiologiebezoeken, het zijn er zo’n vijfhonderd in totaal en hij is acht meter lang… Deze ketting weerspiegelt wat Angie heeft moeten doorstaan. Die kralen reeg ze er samen aan met de pedagogisch medewerker van het ziekenhuis. En oh ja, er zitten ook leuke dagen tussen.”
,,In het afgelopen anderhalf jaar zijn er dagjes uit gefaciliteerd naar Villa Pardoes en via Make a wish mochten we naar Kreta, maar je moet steeds rekening houden met haar toestand en met de medicijnen. Maar die momenten hebben we gelukkig wel kunnen realiseren. We zijn ook een keer een weekje weg geweest wat uitliep op een hel, ze was zo ziek en wilde alleen maar naar huis.”
Inmiddels lijkt de lente ook aangebroken in het leven van de kleine Angie, groots in haar veerkracht. ,,Later moet blijken of we nog iets moeten doen qua verwerking, of dat we door onze gezamenlijke openheid er voor gezorgd hebben dat er al veel is verwerkt in de bovenkamers van de twee meiden.”
Angie, you’re beautiful
