Een strijd tegen pijn, onzekerheid en onbegrip
Moeder en dochter worstelen met lipoedeem
Vorige week ging in Volendam een social mediapost van Lucia Koning over lipoedeem viraal. De 25-jarige thuiszorgmedewerker doorbrak haar gebruikelijke optimisme met een oprecht verhaal dat harten raakte. ,,Normaal gesproken ben ik positief ingesteld, vrolijk en dankbaar, maar vandaag is het anders”, schreef ze. Lucia en haar moeder, Linda (53), delen de last van lipoedeem, een chronische en progressieve stoornis die leidt tot de ophoping van vetweefsel in de benen, heupen, dijen en armen. Het verhaal van deze moeder en dochter gaat over fysieke en emotionele pijn, over pesterijen, een slecht zelfbeeld en een schrijnend gebrek aan oplossingen.
Linda en Lucia delen niet alleen de last van hun aandoening, maar ook hun vastberadenheid om meer bewustwording te realiseren. ,,Mijn hele leven ben ik op dieet geweest”, zegt Lucia. ,,Terwijl andere kinderen snoepzakjes kregen tijdens verjaardagen, kreeg ik een zuurtje. Op mijn vierde bezocht ik al een diëtist. Mijn middel is niet per se dik, alleen mijn benen zijn fors. Bovendien heb ik het geluk dat de lipoedeem in mijn armen nog niet pijnlijk is, maar voor mijn moeder is dat een ander verhaal…”
Diagnose
Linda vertelt dat lipoedeem al vaker voorkwam in haar familie. ,,Mijn moeder en nichten van haar hadden het ook. Zelf heb ik sinds mijn geboorte dikke benen en armen gehad.” Het moment dat zou leiden tot haar uiteindelijke diagnose staat in Linda’s geheugen gegrift. ,,Ik ben meerdere keren dertig of zelfs veertig kilo afgevallen, maar mijn benen en armen bleven dik. Elke keer als ik bij artsen mijn zorgen uitsprak, kreeg ik te horen dat het ‘gewoon mijn bouw’ was en dat ik er maar mee moest leren leven. Ik besloot niet bij de pakken neer te gaan zitten en onderwierp mezelf aan een streng dieet met een intensief sportschema. Ik moest en zou slanke benen krijgen.” Na tientallen kilo’s te hebben verloren, maakte Linda een afspraak bij haar huisarts. ,,Mijn bovenlichaam was aanzienlijk geslonken, maar mijn benen bleven onveranderd. Nadat ik de complimenten over mijn gewichtsverlies in ontvangst had genomen, tilde ik mijn rok op om mijn benen te tonen. Mijn huisarts sloeg haar hand voor de mond. Ik werd onmiddellijk doorverwezen naar een specialist in het ziekenhuis, waar lipoedeem werd vastgesteld.” Vet- en vochtophoping in de benen, dijen, heupen en armen veroorzaakt pijn bij mensen die lijden aan lipoedeem. ,,Na een dag werken zwellen mijn benen enorm op”, vervolgt Linda. ,,Dit veroorzaakt veel pijn, soms zelfs zoveel dat ik de nacht na een werkdag niet kan slapen. Het moment waarop ik na een hele dag staan en lopen ga liggen, is verschrikkelijk. Het voelt alsof mijn benen van binnenuit met messen worden bewerkt.”
Drie stadia
Lipoedeem kent drie stadia. In het eerste stadium is de huid nog zacht, maar is al wel sprake van maatverschil in boven- en onderlichaam. In stadium twee wordt het huidoppervlak gekenmerkt door een grovere structuur en voelt de huid harder. Cellulitis wordt duidelijk zichtbaar en de omvang verschillen groeien. In het derde en laatste stadium ontstaan grovere stukken vetweefselvermeerdering, die de benen van vorm veranderen. Bovendien is er in deze fase vaak ook ontwikkeling van lymfoedeem. ,,Lipoedeem beheerst het leven van mensen die eraan lijden”, zegt Lucia. ,,Ik ben ermee geboren en weet dus niet beter, maar toch word ik dagelijks geconfronteerd met zowel de fysieke als de emotionele gevolgen van mijn aandoening.” ,,Het uitzichtloze toekomstbeeld vind ik het meest angstaanjagend”, vervolgt Lucia. ,,Liposuctie wordt gezien als de enige effectieve behandeling voor lipoedeem, maar dat is onbetaalbaar. Het is een ingrijpende en kostbare procedure, vooral als het hele been moet worden behandeld. In mijn moeders geval zou de operatie rond de € 30.000,- komen.” Linda: ,,Als ik het geld had zou ik het gelijk doen, maar dat bedrag kun je in Nederland niet bij elkaar sparen.”
Een tweede hypotheek
Liposuctie voor lipoedeem wordt niet vergoed door zorgverzekeraars in Nederland. Zorginstituut Nederland schrijft dat het beschikbare wetenschappelijke onderzoek de effectiviteit van de behandeling niet aantoont, waardoor liposuctie niet kan worden toegelaten tot het basispakket. Dit betekent dat veel mensen die dringend zorg nodig hebben, waaronder Linda en Lucia, er geen toegang toe hebben. Lucia: ,,Mijn vriend heeft herhaaldelijk voorgesteld om een tweede hypotheek af te sluiten om de behandelingen te financieren, maar zo’n financiële last zet je nooit meer recht. Het heeft gevolgen voor de rest van je leven. Bovendien draag ik deze last niet alleen zelf, maar leg ik ook een financiële druk op mijn vriend en uiteindelijk ons zoontje. Dat voelt niet goed.”
Pestgedrag
Ondanks de financiële overwegingen zijn er momenten waarop Lucia droomt van de operatie. ,,Mijn hele jeugd ben ik te zwaar geweest of als zodanig beschouwd. Ik ben altijd op dieet geweest, zelfs al vanaf mijn vierde levensjaar met professionele voedingsdeskundigen. Ongeacht hoeveel we sporten of diëten, onze benen en armen zullen altijd dik blijven. Dit is niet alleen uiterst frustrerend, maar het leidt ook tot pijnlijke ervaringen.” Lucia pauzeert kort en gaat verder: ,,Mijn moeder en ik zijn vaak geconfronteerd met pesterijen. Op school werden we gepest vanwege ons gewicht en de vorm van onze benen. Mensen staren naar ons en geven ons onaangename bijnamen.” Linda voegt toe: ,,Dit gebeurt nog steeds. Ik mag dan 53 zijn, maar sommige mensen blijven me aanduiden met kwetsende bijnamen. En als ik dan hoor dat mijn dochter op dezelfde manier wordt aangesproken, doet dat enorm veel pijn…” Lucia: ,,Ik heb gelukkig altijd vriendinnen gehad, maar ik heb wel van kinds af aan moeten leren om te gaan met onzekerheid en pestgedrag. Mijn zelfbeeld heeft hier ernstig onder geleden. Op het strand en in zwembaden durf ik mezelf niet te vertonen. Als mijn zoontje straks wat ouder is, zal hij net als ieder ander kind willen zwemmen. Ik zit daar best over in. Hoe ik dat ga oplossen, weet ik nog niet.”
Bewustwording
Met het delen van hun verhaal hopen Linda en Lucia bewustwording te creëren over lipoedeem. Ze willen dat mensen begrijpen wat de aandoening inhoudt en dat het niet alleen een fysieke last is, maar ook een emotionele. Bovendien moedigen ze anderen aan om naar de huisarts te stappen als ze vermoeden dat ze lipoedeem hebben, in de hoop dat meer begrip en erkenning zal leiden tot betere toegang tot behandelingen.
