‘Bij zoveel onmacht is het fijn om tot mooie acties als deze te komen’
Fietstocht voor ALS op sterfdag Walter
Vorig jaar fietste Ton Otten samen met zijn fietsvrienden circa 130 kilometer om geld in te zamelen voor ALS. Dit deed hij speciaal voor zijn zwager Walter, die op dat moment in Edam in een verge-vorderd stadium van de slopende spierziekte verkeerde. Drie maanden later overleed Walter, op 55-jarige leeftijd. Afgelopen zaterdag, precies een jaar na het overlijden van Walter, stapten Ton en zijn vrienden opnieuw op de fiets voor de stichting ALS, ditmaal speciaal ook ter nagedachtenis aan Wal-ter. Walter’s vrouw Ellen Otten (zus van Ton), haar dochter Julia (22) en zoon Sam (19) waren diep ontroerd door deze prachtige actie. Als zij terugblikken op de verschrikkelijke periode die zij achter de rug hebben, halen zij kracht uit de mooie dingen als deze die te midden van alle ellende zijn ont-staan.
Door Leonie Veerman
[ads id=66]
Net als vorig jaar vertrokken Ton en zijn vrienden vanuit Epse in Gelderland (de woonplaats van Ton). Zaterdag arriveerde de wielerploeg (maar liefst vijftien fietsers) op de vesting in Edam, waar Walter met zijn gezin woonde. Op dit eindpunt vormden familie, vrienden en buren een erehaag. Walter zelf was er dit jaar niet meer bij, maar voor Ellen, Julia en Sam was het een zeer bijzonder en emotioneel moment. ,,Ik vind het fantastisch om te zien dat Ton en zijn vrienden speciaal voor mijn vader nog eens zo’n stuk hebben willen fietsen”, zegt Sam. ,,En als ik dan denk hoeveel mensen hebben gedoneerd, voel ik me echt ontzettend dankbaar.”
Enkele dagen voor de sponsoractie, vertellen Ellen en Julia (Sam is op dat moment aan het werk in de Vomar) over het heftige verhaal dat aan de fietstocht voorafging. Allereerst vertellen zij dit soort sponsoracties voor ALS niet uniek zijn. Julia: ,,Naast een aantal grote bewustwordingscampagnes worden regelmatig sponsoracties en evenementen georganiseerd door Stichting ALS, maar het valt op dat er voor deze ziekte ook erg veel particuliere inzamelingsacties worden opgezet om geld in te zamelen.” Ellen knikt: ,,En dat terwijl ALS gelukkig een relatief zeldzame ziekte is. Elk jaar krijgen ongeveer vijfhonderd mensen de diagnose ALS. Vanaf dat moment is de leeftijdsverwachting ge-middeld slechts drie jaar, dus eigenlijk zijn er in Nederland altijd om en nabij de vijftienhonderd ALS patiënten. Dat zijn er veel minder dan bijvoorbeeld kanker, maar toch is er de afgelopen jaren enorm veel aandacht gegenereerd voor de ziekte.”
Volgens Ellen is de overvloed aan particuliere sponsoracties voor ALS voor een groot deel te verkla-ren uit de onmacht die bij de ziekte hoort. ,,De diagnose ALS is namelijk in feite een doodvonnis, er zijn op dit moment namelijk geen behandelingen voor. Het is een spierziekte die langzaam maar zeker alle spieren in het lichaam aantast. In een tijdsbestek van maanden tot uiterlijk enkele jaren vallen steeds meer lichamelijke functies uit en takelt de patiënt steeds verder af. Omdat dit voor alle betrokkenen een intens gevoel van machteloosheid met zich meebrengt, zie je vaak dat familie en vrienden op wat voor manier dan ook in actie willen komen.”
‘Ik weet nog hoe
bijzonder papa het
vond dat Ton de
fietstocht speciaal
voor hem organiseerde’
Ellen: ,,Zo was dat ook voor mijn broer Ton, hij zocht toch een manier waarop hij kon helpen, of in ieder geval iets kon doen. Zo kwam hij op het idee van de fietstocht.” Dochter Julia benadrukt dat dit soort acties niet alleen erg waardevol zijn om geld in te zamelen en bewustwording voor de ziekte te creëren, maar ook simpelweg om een mooi en liefdevol gebaar te maken te midden alle ellende. ,,Ik weet nog hoe bijzonder papa het vond dat Ton de fietstocht speciaal voor hem organiseerde. Hij kon in die tijd niet veel meer zelf, maar in de dagen erna vroeg hij nog erg vaak of we de foto’s van die dag even konden laten zien. Hij vond het echt geweldig.”
In het najaar van 2017 merkte Walter op dat hij een soort kramp in zijn handen had, en niet meer zoveel kracht kon zetten. Julia herinnert zich dat als zij er destijds naar vroeg, Walter haar bezorgd-heid nuchter wegwuifde en zei dat het wel weer over zou gaan. ,,Na verloop van tijd kreeg hij echter ook last van trillende spieren, en toen is hij toch maar naar de dokter gegaan”, vertelt Ellen. ,,Dokter Stroeve stuurde hem vervolgens snel door naar de neuroloog, en na een paar onderzoeken kwam op 5 januari 2018 de diagnose ALS.”
Ellen herinnert zich dat moment nog als de dag van gisteren. ,,Het was echt precies als zo’n slecht nieuws gesprek dat je vaak in films ziet. Je zit in zo’n kil kamertje en met een paar woorden trekken die doktoren de grond onder je voeten vandaan. Dat was ook gelijk de laatste keer dat we in het zie-kenhuis waren, want voor ALS bestaat geen behandeling. Het is echt een doodvonnis. Dat is echt verschrikkelijk zwaar, al denk ik dat het op een bepaalde manier ook voor een soort berusting kan zorgen. Je weet met de diagnose ALS namelijk meteen wat je te wachten staat, in tegenstelling tot een ziekte als kanker, waarbij je constant op het randje van de hoop balanceert.”
,,ALS is een extreem confronterende ziekte”, vervolgt Ellen. ,,Walter was twee meter lang en een actief lid van AV Edam. We moesten hem geleidelijk aan steeds verder zien aftakelen, tot het mo-ment dat hij bijvoorbeeld zijn eigen neus niet meer kon afvegen, dat was echt heel erg heftig.” Ellen beschouwt het als een zegen dat de ziekte zich bij Walter vooral in zijn ledematen manifesteerde. ,,Bij sommige ALS patiënten worden ook de spieren in het gezicht aangetast, waardoor het spraak-vermogen snel achteruitgaat, maar gelukkig kon Walter ook op het laatste moment nog redelijk goed praten.”
Ondanks het onvoorstelbare verdriet dat ze hebben ervaren, en het enorme gemis dat nog elke dag een grote rol speelt in hun leven, focussen Ellen, Julia en Sam zich vooral op de mooie dingen die de afgelopen periode hun heeft gebracht. Hoe klein ook.
,,Juist de kleine dingen in het leven krijgen opeens enorm veel waarde als je wordt geconfronteerd met de dood”, vertelt Ellen. ,,Walter was allergisch voor het idee van een bucketlist, hij wilde het liefst zo lang mogelijk nog van het normale alledaagse leven genieten. Hij bleef bijvoorbeeld ook zo lang mogelijk werken. Toen hij zijn OV pasje voor de bus niet meer uit zijn jaszak kon krijgen heeft hij deze nog een tijdje aan zijn nek gehangen. Toen dit ook niet meer ging is hij zelfs nog een tijdje met de taxi naar zijn werk gegaan.”
‘Samen zijn,
behulpzaamheid
en liefde, dat is
wat er echt toe doet’
Walter maakte de komst van het coronavirus en de eerste lockdown nog mee. ,,In die tijd had hij al moeite met ademhalen en als hij het virus zou hebben opgelopen zou het hem dus bijna zeker fataal zijn geweest, maar daar wilde hij zijn leven absoluut niet voor aanpassen”, vertelt Julia. Ellen knikt: ,,Hij wilde zijn laatste dagen niet geïsoleerd doorbrengen, dus hij heeft iedereen gezegd dat ze ge-woon op bezoek moesten blijven komen als zij dat wilden.”
Hoewel Walter vooraf goed nagedacht had over zijn einde, en al zijn wensen rondom de euthanasie-verklaring goed had vastgelegd op papier, schoof deze datum uiteindelijk steeds verder vooruit. El-len: ,,Ook toen hij bijna volledig afhankelijk was van de hulp van anderen, wilde hij nog geen af-scheid nemen. Het was mooi om te zien hoeveel liefde hij voor het leven, en dan in het bijzonder voor ons, had.”
Het viel Julia op dat juist in een periode van zoveel ellende de liefde en saamhorigheid in hun omge-ving sterker dan ooit voelde. ,,Tuurlijk is het verschrikkelijk wat er gebeurd is, maar er zijn ook zoveel mooie momenten uit voortgekomen, die herinneringen zal ik altijd koesteren.”
Ellen verbaast zich ook nog steeds over de hoeveelheid liefde en zorg die het gezin heeft ontvan-gen. ,,Niemand is afgehaakt, iedereen is op bezoek blijven komen. Dat is hartverwarmend. Ook ben ik zo ontzettend dankbaar voor alle zorg die we hebben ontvangen. Je hoort vaak veel kritiek op de gemeente, de thuiszorg en uitkeringsinstanties, maar ik prijs mezelf ontzettend gelukkig dat we niet in Afrika of Amerika leven, dan hadden we namelijk bij lange na niet zoveel hulp gehad. De mensen van de thuiszorg waren ontzettend lief, en hoewel het soms een hoop geregel was en geduld verg-de, hebben we gebruik kunnen maken van fantastische voorzieningen.”
Ellen: ,,Walter stierf in augustus. Dat was net tussen twee lockdowns in, dus achteraf hadden we ook erg veel mazzel dat we honderd gasten mochten uitnodigen bij de uitvaart. Het was wel lastig dat we anderhalve meter afstand moesten houden, maar we hebben er ondanks alles een erge mooie plechtigheid van kunnen maken in de Grote Kerk.”
Nu ze Walter al een jaar moeten missen beseffen Ellen, Julia en Sam nog elke dag hoe waardevol het leven is. ,,ALS heeft ons geleerd dat je leven er opeens heel anders kan uitzien. We realiseren ons nu erg goed dat lang niet alles het waard is om je druk over te maken. Je moet je focussen op de mooie dingen in het leven, hoe klein ook. Samen zijn, behulpzaamheid en liefde, dat is wat er echt toe doet.”
Sponsor ook mee!
Ton en zijn fietsvrienden haalden met hun sponsorfietstocht in-middels bijna € 3700,- op voor de stichting ALS. Het is nog steeds mogelijk een donatie over te maken voor hun fietstocht ter ere van Walter. Dit kan via de volgende link https://tinyurl.com/yezhe265
