Peter en Marianne kregen tweeling met Volendamse ziekte

Elke dag is er één

Voor sommige mensen zijn het héle spannende tijden. Zo ook voor Peter Hansen en Marianne Nanninga. Hun tweeling Sem en Jake werd ruim drieënhalf jaar geleden geboren met de Volendamse ziekte PCH-2. Een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte, die leidt tot geen of verminderde ontwikkeling van de hersenen, hersenstam en pons. En dat terwijl ze het PGD-traject hadden doorlopen en uitgesloten leek dat het Volendamse stel een ziek kind zou krijgen. Ze waren de eerste in Nederland waarbij dat alsnog gebeurde en Peter en Marianne kregen er meteen twee. Omdat de jongens zo kwetsbaar zijn, is elke dag er één. Normaal gesproken maar zéker in deze periode.
Door Eddy Veerman

De overheid heeft aangekondigd dat er geen bezoek meer wordt toegestaan in verpleegtehuizen. Marianne en Peter mochten de afgelopen dagen nog wel bij hun boys, die in het Amsterdamse Lindenhofje liggen. ,,Er is gevraagd om te ondersteunen vanwege waarschijnlijk aankomend personeelstekort. We houden ons aan de regels van het RIVM en GGD, veel handen wassen en desinfecteren en geen zoenen meer in het gezicht en op de handjes. Dit is heel moeilijk omdat het echt een automatisme is om de jongens zoveel mogelijk te zoenen, het zijn ook echte knuffelkonten. Maar het blijft nu steeds spannend. De longen van deze jongens zijn niet als die van gewone mensen. Ik blijf zelf ook zoveel als mogelijk thuis en vermijd contact met anderen.”
Het Lindenhofje, een verpleegkundig kinderzorghuis waar chronisch/ernstig zieke kinderen wonen of logeren. Sem en Jake liggen in een grote box. Lopen gaat niet. Ze communiceren met de geluidjes van een baby. Echt in de ogen aankijken kunnen ze niet, maar er verschijnt een glimlach als zij het geluid van hun ouders horen. En zelfs dát was aanvankelijk nog onzeker.
,,In 2010 – Marianne was net zwanger – kwam een familielid huilend bij ons aan de deur”, begint Peter. ,,Zij en haar man waren drager van het gen. En aangezien Marianne en ik verre familie zijn van elkaar – achterneef en -nicht – behoorden wij ook tot de risicogroep. We meldden ons aan voor een test, een beetje laconiek. Er was een kans van één op driehonderd, dat we beiden drager waren. Dat bleek wel zo te zijn. Het kind had 25% kans om ziek en 75% kans om gezond te worden geboren. Het is als het ware Russisch roulette. Door middel van een vlokkentest moesten we daar achter komen. Dat waren slopende weken. De eerste vrucht bleek ziek te zijn en moest worden weggehaald.” Marianne: ,,Ik dacht echt: wat is nou 25%? Hoe groot is die kans nou? Als het jou dan tóch treft, is dat een klap. Ik durfde de eerste tijd nauwelijks naar buiten, bang dat mensen me aan zouden spreken. De Volendamse ziekte was nog niet zo bekend.”
Peter: ,,Gelukkig was de baby de tweede keer gezond. We waren enorm blij met Maik. Ruim twee jaar na de geboorte van Maik besloten we het toch op een andere manier te doen: door middel van PGD (pre-implantatie genetische diagnostiek, red.).” Een methode waarbij de embryo’s worden onderzocht op een ernstige genetische aandoening, om daarmee de kans op de geboorte van een aangedaan kind te kunnen beperken.
Voor PGD is een IVF-behandeling noodzakelijk. ,,De embryo-selectie wordt dan verzonden naar UMC Maastricht. Bleek dat we een monsterscore hadden: negen uit negen. We hadden dus veel kansen. Na de eerste twee terugplaatsingen leidde het niet tot een zwangerschap en er bleek een embryo niet goed ontdooit. Dan raak je teleurgesteld. Bij de eerstvolgende keer werden we het kamertje in het AMC binnengeroepen en kregen we de mededeling dat er iets zeldzaams was gebeurd. De andere vijf embryo’s waren niet goed ontdooid, waardoor er plotseling geen kansen op nieuwe pogingen meer waren.” Marianne: ,,De mensen die ons daarover inlichtten, hadden het ook niet eerder meegemaakt. Ik denk dat wij daar een beetje patent op hebben…”
,,Dat we dit traject moesten doen, daar heb ik nooit moeite mee gehad: je hebt mazzel of je hebt pech. Ik was al blij dat deze mogelijkheid bestond. Had er ook geen moeite mee wanneer andere stellen snel zwanger raakten.” Peter: ,,Ik kon met dat laatste niet altijd goed omgaan. Wij waren weer helemaal terug bij het begin. Dat maakte me vaak verdrietig.”
,,Maar we probeerden het daarna toch weer.” Marianne: ,,We wilden niet dat het een open einde kreeg en we gunden Maik een broertje of zusje. Je maakt ontelbaar veel ritjes naar het AMC, da’s vervelend, maar voor een mooi doel. Gelukkig veranderde ik nooit door de hormoonspuiten.” Peter: ,,Bij de volgende poging pakte het al snel bij een terugplaatsing.”

Tweeling
Marianne: ,,Ik was zwanger! Bij week tien kregen we bij een echo te horen dat het een tweeling was… Terug in de auto begon ik keihard te huilen. Want hoe moest ik dat gaan doen? Met een zoontje van net drie thuis. Zo belde ik ook mijn moeder, maar die zei zoals altijd ‘liever eentje erbij dan eentje eraf, desnoods ga ik bij je in, het komt wel goed’.” Peter: ,,In onze familie moesten ze allemaal lachen, van verbazing.”
Marianne: ,,Na verloop van tijd werden we in het ziekenhuis steeds na echo’s gefeliciteerd, omdat de twee jongens zo goed bleven zitten en goed op gewicht waren. Het gebeurt vaak met tweelingen dat ze eerder komen dan negen maanden en dat de één beter groeit dan de ander. Bij ons pakte Jake alleen wat meer rode bloedcellen en dat zie je nog steeds.”
In juli 2016 zagen ze het levenslicht in het Purmerendse Dijklander. Peter: ,,Dat is zó bijzonder. Dat er een tweeling wordt geboren. De één was er uit en toen kreeg Marianne een wegtrekker. Iedereen schrok. Gelukkig kwam ze snel weer bij en kwam ook de ander. De kinderarts kwam er bij. Ik zag aan zijn gezicht dat hij wat opkeek van de bewegingen die de baby’s maakten. Het bekende fladderen met de armpjes. Hij zei nog niks. We werden vervolgens alleen achtergelaten op de kamer, om even te bekomen. Totdat Jakes ademhaling stokte. Ik rende de gang op, haalde er meteen verpleegsters bij en die kregen hem weer aan de praat. Een half uur na de bevalling vroeg de kinderarts of wij bekend waren met de Volendamse ziekte. Wij schoten bijna in de lach. En zeiden meteen dat we PGD hadden gedaan, om juist gezonde kinderen te kunnen krijgen en die ziekte uit te sluiten. Dat was voor hem een geruststelling.”
,,De jongens knapten de eerste dagen niet op. Na een aantal dagen gaf de kinderarts aan dat hij alles wilde meenemen in het onderzoek, óók PCH-2.” Marianne: ,,Ik zei meteen: het kan alles zijn, maar geen PCH-2. Dat was uitgesloten. Hij zag tóch overeenkomsten. Wij gaven allerlei andere mogelijkheden aan en zochten daarvoor ook redenen.”
Peter: ,,Op 15 juli om 17.00 uur moesten we komen. Dat vergeet ik nooit meer. Het was mega mooi weer. Maar ik had een voorgevoel. Kon eigenlijk tijdens de gehele zwangerschapsperiode niet blij zijn.” Marianne: ,,Peter zei ook steeds: ‘het is een tweeling, klopt dat hele PGD-verhaal dan nog?’ In mijn zwangerschapsperiode heb ik nog wel met de klinisch geneticus gemaild, waarmee ik al die jaren in contact stond. En gaf Peters twijfels aan. Ze zei dat we er lekker van moesten genieten. Ze schreef wel dat ik een vlokkentest kon doen, maar daar zat ook een risico aan verbonden. Dus dat liet ik voor wat het was.”
Peter: ,,Op die vrijdag werden we een kamertje binnengelaten. De verpleegkundigen die ons in die eerste week hadden begeleid, waren opvallend vrolijk aan het doen en leken zenuwachtig.” Marianne: ,,Ze probeerden zich een houding aan te nemen.” Peter: ,,’Ik heb heel slecht nieuws’, zei de arts meteen toen hij was gaan zitten. ‘De jongens zijn identiek en allebei aangedaan met PCH-2…’ Dan stort je wereld in. Dat kon niet. Dat kon toch niet… In dat kleine kamertje begonnen verpleegkundigen te huilen en ze moesten Marianne tot bedaren dwingen.”
,,We stuurden berichtjes naar de familie, die thuis zat te wachten. Of ze ’s avonds langs wilden komen om te praten. We reden terug naar huis en het was mooi weer. Maar voor ons was alles zwart. De lucht, de weilanden, alles… Zwarter dan zwart…”
,,Tuurlijk vroegen we meteen: hoe heeft dit kunnen gebeuren? En wat betekent dit?” Marianne: ,,De mensen om je heen hebben verdriet, zelf word je overvallen, er gebeurt zoveel en dan moet je weer naar het AMC, zit je als kraamvrouw van een pasgeboren zieke tweeling aan tafel met allerlei afdelingshoofden van de kliniek.” Peter: ,,In twee weken tijd verloor zij 25 kilo.” Marianne: ,,En thuis hadden we Maik, die net naar school ging.”
Peter: ,,Zaten we daar korte tijd later aan tafel met een uiteenlopend gezelschap: degene die ons bij het slecht nieuws-gesprek had begeleid, verantwoordelijken van het AMC, dokter Agatha, onderzoekers vanuit Maastricht. Degene die ons al die tijd had gerustgesteld, werd door het AMC bij het gesprek weggehouden. Het was duidelijk dat het ziekenhuis in ons geval tijdens het voortraject in gebreke was gebleven qua communicatie. Ik legde mijn telefoon neer, maakte geluidsopnames, vanuit juridisch oogpunt.”
,,In Nederland was zoiets nog nooit voorgevallen, maar wel in het buitenland, zo bleek. Dat het ondanks het PGD-traject tóch mis kan gaan. En dat hadden ze ons moeten vertellen.” Marianne: ,,Zij zijn de specialisten, dus als we dat hadden geweten, hadden we wellicht tóch die vlokkentest gedaan. Aan tafel hebben we daarom gezegd dat het – nu dit was gebeurd – hún taak was om niet alleen in het voortraject maar ook gedurende het traject paren beter te blijven informeren. Ze hebben het over procenten en doen daar heel luchtig over, maar als ze het meer in Jip en Janneke-taal uitleggen, dan klinkt het ineens toch anders. Ook in de documentatie is er helemaal niks over terug te vinden en ook dit moest worden aangepast. En we stonden erop dat ze alle ouders die in het PGD-traject zaten over onze situatie te informeren en daarbij aandrongen op een vlokkentest. Dat beloofden ze.”
Het was verbazingwekkend hoe de Volendamse ouders handelden, vanuit hun getraumatiseerde toestand en overlevingsmodus. ,,De medici aan tafel spraken ook hun waardering uit, dat wij er zo in stonden. En hoe bizar onze situatie ook was – hoe boos en verdrietig we waren – deze jongens waren er en ik had het liever anders gezien, ik had onze jongens een beter leven gegund. Maar het is zoals het is en het was aan hen om het te veranderen, zodat het geen andere ouders meer zal overkomen. Dat is dan onze bijdrage aan de wereld…”

‘Dan moeten ze
samen gaan’, zei ik.
Ik kan zoiets
niet twee keer
doormaken’

,,En de kracht om een gevecht met de medici aan te gaan, was er op dat moment sowieso niet. Onze twee jongens lagen op de neonatologie-afdeling te vechten voor hun leven en we hadden Maik om voor te zorgen. Je zag aan alles en iedereen in het ziekenhuis dat het een grote gebeurtenis was, het had grote impact en de verpleegkundigen deden ook alles om ons te helpen.”
,,De jongens kregen complicaties en op een gegeven moment hadden we gesprekken over wat ze in het ziekenhuis moesten doen wanneer het op beademing of reanimatie aankwam. Toen stelden we uiteraard de vraag wat zij dachten, wat de levensverwachting was? ‘Ga er maar van uit dat het hooguit twee weken kan duren’, werd er gezegd.” Peter: ,,’Dan moeten ze samen gaan’, zei ik. Ik kan zoiets niet twee keer doormaken.” Marianne: ,,Maar als de één zou komen te overlijden, dan konden we geen euthanasie laten plegen op de ander… Je zit in een soort onwerkelijke bubbel waarin je het over dingen moet hebben waar je het helemaal niet over wilt hebben. Het gaat je verstand voorbij en je gaat af op het advies van de professionals, want je kunt zelf niet meer nadenken.”
,,Maar na twee weken leefden de jongens nog. Ik weet nog dat ik op vrijdag van kermis naar buiten mocht met de jongens. ‘Heb ik dat in ieder geval nog meegemaakt met ze, een wandeling buiten’, zo dacht ik. Maar hun toestand liet daarna een stijgende lijn zien. Werd ons gezegd dat ze gingen kijken naar een andere oplossing. Maar wij waren er zó op ingesteld dat ze daar zouden komen te overlijden. Dat was toen ook onze wens: de jongens waren in het ziekenhuis in Purmerend geboren en dan zouden ze daar ook dood gaan.”
Peter: ,,We hebben veel geluk gehad met de kinderarts die we kregen in het Dijklander Ziekenhuis: dokter Mir. Een engel. Als je een vraag hebt, reageert hij meteen. We kregen zelfs – en dat is niet gebruikelijk – zijn 06. We konden destijds de stap niet maken om de jongens mee te nemen naar huis. Dokter Mir hielp ons enorm en deed er alles aan om de kinderen daar te houden. De zorg kostte het ziekenhuis uiteraard veel geld, maar hij bleef zeggen dat wij als ouders zo’n situatie thuis niet zouden aankunnen.” Marianne: ,,Uiteindelijk werd toch gezocht naar een andere oplossing. Dokter Mir hielp ons daar ook bij. We moesten gesprekken voeren over een verplaatsing. Een drama, vond ik dat.”
Peter: ,,Zijn we nog met enkele Volendamse ouders in gesprek gegaan, die ook een kind hebben of hadden met PCH-2, om hun ervaringen aan te horen. Uiteindelijk maakten we de beslissing om de jongens niet in huis te nemen. Dat was een heel moeilijk besluit. Zeker voor Marianne, die zich daaronder als moeder enorm schuldig voelde. Ik begreep haar, heb uren op haar ingepraat. Marianne at in die tijd zelfs niet meer. Vriendinnen kwamen ook langs om met haar te praten.”
,,Kwamen we voor het eerst hier binnen, bij het Lindenhofje.” Marianne: ,,Als een kerker, zo voelde het. Ik kreeg geen lucht. Dit was natuurlijk niet wat we wilden, ze hoorden gewoon thuis, dus niks was goed genoeg. Pas bij de tweede keer dat we kwamen, voelde het goed, mede door de verpleegkundigen die ons lief verwelkomden.” In oktober 2016 trokken de jongens er in. ,,Als je dan de eerste keer zonder je twee baby’s naar huis gaat, dat was een dingetje. Moest ik ze zo overdragen aan mensen die we niet kenden. Pertinent. Op dat moment brak mijn hart weer.”
In het begin kwamen zij als ouders elke dag. Peter: ,,We kregen periodes dat we oververmoeid, prikkelbaar en emotioneel waren. Dan moet je leren weer even een stapje terug te doen. Maar je wordt geleefd. Alles draait om deze twee jongens.” Marianne: ,,Je probeert een band op te bouwen met ze. Door te buidelen, ze te verzorgen, badderen, de jongens op schoot te houden en veel zoenen te geven.” Peter: ,,Ze groeien wel, maar ze blijven stilstaan in hun ontwikkeling. Hun gedrag is nog hetzelfde als dat van een baby.” Marianne: ,,Nu kunnen we ze nog op schoot houden, als ze straks groter worden gaat dat niet meer. Hier worden ze wel rustig van. Gelukkig herkennen ze mij wel. We denken dat ze wel alles zien, maar niet registreren.”

Nooit compleet
,,Alle eerste keren zijn lastig, ook dat is een proces. De leuke periodes voor een gezin, vakanties, uitjes, verjaardagen, Sinterklaas, Kerstmis: dan zijn wij nooit compleet. En we hebben al een keer tijdens Sinterklaas in het ziekenhuis gezeten, toen ze beide het RS-virus hadden. Ze zijn nou eenmaal kwetsbaar.” Peter: ,,Dan sta je eigenlijk op instorten, maar ga je vanuit het ziekenhuis toch maar naar huis omdat de Sinterklaas komt voor Maik en dan zet je je pokerface op. Je doet alsof het leuk is. Dat zijn van die momenten dat je denkt: het had anders moeten zijn, die jongens hadden hier bij moeten zijn.”
,,Tijdens de Kerstmis van 2017 hebben we het geprobeerd: we wilden ze graag in huis hebben. Dat hebben we geweten. Het doet pijn om te zeggen, maar het gaat gewoon niet. En door alle stress gaven we Maik de schuld van dat het niet ging. Wij konden hem geen aandacht geven, maar die vroeg en verdiende hij als kind van vijf uiteraard wel. De avond was nog wel zoals we hoopten, daar hebben we mooie foto’s van kunnen maken. Maar toen we de jongens de volgende dag terugbrachten, konden we een marathon slapen… En we hadden ze nog geen 24 uur. Maar je gaat van medicatie naar voeding, naar medicatie. De keuken stond vol met spullen en alles moet volgens schema.”
Voor de man was er destijds nog geen sprake van echt ouderschapsverlof, dus Peter – ZZP-er als stucadoor – was na korte tijd weer aan het werk gegaan. ,,Ik had veel klachten, stressgerelateerd, druk op mijn borst, evenwichtsstoornissen. Deze situatie went nooit. Je bent in het begin voor je gevoel soms drie verschillende mensen. Ik rijd twee tot drie keer per week na mijn werk naar het Lindenhofje. Dan heb ik soms tot aan de deur telefonisch contact, werk gerelateerd. Als je dan binnenstapt, ben je meteen de papa van deze twee jongens, vader in een heel andere omgeving. En even later ben je thuis, papa van je andere zoon.”
,,Je hoofd, je geest is sterk. Maar je lichaam gaat op een gegeven moment protesteren. Ik werd ruim twee jaar geleden duizelig op het werk. Kwam ik daarna hier: voor mijn gevoel was ik er, maar die jongens stuiterden bijna uit mijn handen, want ze voelen dat je gestresst bent. Ik moet daarom mijn bril altijd dragen, dat geeft rust. Overdag gaat ook met enige regelmaat de telefoon, wanneer er iets met de jongens is. Als Marianne aan het werk is, of even niet bereikbaar en het is ernst, dan kun je nóg zo’n groot plafond aan het stucen zijn, dan moet je wel handelen. Er is altijd zorg. Het zit altijd in je hoofd dat je gebeld kan worden.”
Vorig jaar juni dreigde Sem hen te ontvallen. Peter: ,,Werden we weer dat kamertje binnengeroepen. De artsen stonden met de rug tegen de muur. Ze hadden nog één optie, anders gingen ze over op morfine, maar dat kan dodelijk zijn, vanwege de spierzwakte. Ze vroegen ons of de gemaakte afspraken nog stonden, met betrekking tot reanimatie. We moesten dus eigenlijk afscheid nemen. Maar als een wonder kwam Sem er toch weer bovenop.”

‘Deze jongens
gaan nooit
‘papa’ zeggen’

,,Het klinkt misschien gek: als de jongens niet deze ziekte hadden gehad, dan hadden wij als ouders ook een extreem druk leven gehad, maar dan doe je het wel ergens voor. Nu ga je naar het Lindenhofje omdat je kinderen hier liggen, maar je weet telkens wat je aantreft. Er is geen ontwikkeling. Je kunt niet die intense momenten beleven zoals we dat met Maik doen. Als Maik op zaterdag op het voetbalveld een mooi doelpunt scoort en je gaat op in zijn spel en zijn vreugde, dat zullen we met Sem en Jake nooit meemaken. Het komt ook wel eens voor dat ik naar Amsterdam rijd, terwijl ik eigenlijk niet heen wil, omdat je even rust wil, dan ben je gewoon op. Maar dat doe je niet, want het zijn je kinderen. Die tweestrijd, dat schuldgevoel, dat maakt me wel eens emotioneel. Niet dat ik huil. Marianne heeft dat wel. Zeker de laatste tijd.”
,,Ik ben best wel veranderd, niet meer de jongen van voorheen. Ik merk dat ik de laatste tijd fysiek contact met mijn vrienden weer nodig heb, weer even een andere geest halen, een uurtje lachen met de mannen. Ik zat de laatste drie jaar echt in een bubbel, had de jongens en dat was – zwaar – genoeg. Je moet jezelf eerst een paar keer tegenkomen, daar leer je van.”
En er is het keiharde besef dat de liefde van Peter en Marianne als papa en mama voor maar een klein deel beantwoord kan worden door hun tweeling. ,,Deze jongens gaan nooit ‘papa’ zeggen. Daar hadden we in het begin erg veel last van. We waren ons immers aan het voorbereiden op de komst van een gezonde tweeling. Een speciale kamer aan het inrichten, voor in de huiskamer een tafel waaraan zes stoelen stonden in plaats van vier. Het zou druk worden, maar wel mooi.”
,,Nu liggen ze hoofdzakelijk samen in een grote box. Ergens anders. Wekelijks gaan ze naar het medisch kinderdagverblijf Omega, waar ze worden gestimuleerd, daar is een ballenbak, zitten ze in een schommelstoel of voor een scherm waarbij ze op gekleurde knopjes kunnen drukken. Ze hebben een statafel en worden, ondersteund door een spalk regelmatig rechtop gezet: alleen liggen is niet goed voor hun organen.”
,,Als ze lachen, daar krijg je energie van. Daarom kom je hier. Maar in de eerste drie maanden kregen we geen enkele respons, dacht ik: dit gaan we niet trekken. Met Kerst 2016 kreeg ik voor het eerst een lach en was er herkenning als ze onze stem hoorden. Terwijl ik al die tijd dacht: zouden ze wel het verschil horen tussen de verpleegkundige die zich over hen ontfermt of dat papa dat doet? Maar dat is gelukkig wel zo.”
,,En als ik er dan niet in slaagde om mijn eigen jongens stil te krijgen omdat ik van binnen onrustig was en het lukte de verpleegkundige wel, dat kon ik niet handelen. Inmiddels ben ik dat stadium voorbij. Als dat zo is, is het zo. Ik probeer sinds enige tijd één keer in de week naar de sportschool te gaan, om mijn hoofd leeg te maken. Ik heb een tijd op zaterdag wat uurtjes gewerkt, maar sinds kort ga ik bij de voetbalwedstrijden van zoon Maik kijken. Wat betekent dat we beide niet bij de jongens zijn die ochtend. Dat is ook weer moeilijk. Anders krijg je weer dat schuldgevoel.” Marianne: ,,Daar zijn een paar sessies bij de psycholoog goed voor. Die laat je inzien wat nou eigenlijk belangrijk is. Je moet er wel heengaan om te genieten, niet om er te zitten. Want dat voelen die kinderen.” Peter: ,,Ik ben blij hoe Maik, die met zijn zeven jaar al een volle rugtas heeft, in het leven staat. Wetende dat er nog een hoop staat te gebeuren. Daarom moeten we ook steeds aandacht voor hem houden.”
,,Sommige mensen uit onze omgeving kunnen niet met de ellende omgaan, kunnen hun emoties daarbij niet uiten. Dat was in het begin best teleurstellend, maar later kun je dat ook wel weer ergens begrijpen. Als je naar Marianne haar vriendinnenploeg kijkt, een betere ploeg kan zij zich niet wensen, zoveel steun ontvangt ze.” Marianne: ,,Bij onze ploeg is de laatste jaren veel gebeurd, we staan altijd voor elkaar klaar en dat is wel heel bijzonder. Mijn vriendinnen zijn goud waard. Ik hou echt ontzettend veel van ze.”
Peter: ,,Mannen gaan daar simpelweg anders mee om. Als we samen een avond in de kroeg zijn, is er meestal wel interesse. Er zijn wel een aantal die af en toe spontaan belt of appt en vraagt hoe het gaat, dat doet me goed. En laat ik vooropstellen dat ik niemand iets kwalijk neem, die dat niet doet. Zelf vergeet ik ook vaak te vragen hoe het met iemand gaat. Je bent vooral bezig met overleven en vergeet daardoor de zorgen die anderen ook kunnen hebben.”

Goud mens
Marianne: ,,Je komt in zo’n situatie ook weer andere hele bijzondere mensen tegen: één daarvan is dokter Agatha. Een goud mens. Nog steeds komt zij met regelmaat even langs op woensdagmiddag, om te vragen hoe het gaat. En met twee verpleegkundigen en een pedagogisch medewerkster van het Dijklander heb ik nog steeds contact.”
Marianne liep recentelijk ook tegen haar grenzen aan: ,,Ik wilde alles uit het leven halen wat er in zit, niet afzeggen als er een feestje is. Dat wilde ik, omdat ik namelijk denk dat ik nergens zin in heb, als één van de twee wegvalt. Dat ik dan nooit meer buiten kom. Dus nu moest ik tijd maken voor leuke dingen, dat geeft een andere geest, nieuwe energie. Alleen heb ik gemerkt dat er een grens is, fysiek gezien. Want tijd om te herstellen, is er eigenlijk niet.” Ze kreeg last van hartkloppingen, slecht slapen en haar eetlust verdween. Peter: ,,Je kunt niet alles blijven doen, terwijl je lichaam aangeeft dat dat niet kan. En je lachende gezicht opzetten terwijl je van binnen huilt. Ze moet dus zuinig met haar energie omgaan.”
Marianne: ,,Wat me steeds bezighoudt, is dat ik niet weet wat er nog komen gaat. Als je kind wegvalt, is het leven nooit meer hetzelfde. Daarom vind ik het een enge gedachte, dat ik niet weet hoe mijn hoofd daarop gaat reageren. Na de geboorte van de jongens was ik een tijdje depressief. Dat wil ik nooit meer meemaken, zo eng was dat. Maar dat kan allemaal.”
,,De jongens zijn weliswaar ziek, maar ze zijn er nog, ik kan naar ze toe, kan even met ze knuffelen, ze lachen altijd en zijn vrolijk. Maar als ze weg zijn… heb je alleen nog herinnering. Dan lees je wel eens dat mensen de herinnering ook kwijtraken. Dat vind ik eng. Daar moet ik ook niet in blijven hangen. Dan denk ik maar snel: hopelijk ligt dat moment nog ver in de toekomst.” Peter: ,,En wij moeten er straks twee keer doorheen. Dat is een bizarre gedachte.”
Recentelijk was er weer die schrik. ,,Kregen we ’s avonds een telefoontje. Jake was de hele dag al -zwart – aan het spugen en ze durfden zo de nacht niet in, dus de ambulance was gebeld. Moesten we Maik wakker maken en naar een oma brengen. Hij natuurlijk huilen, want hij dacht dat papa en mama weer dagen in het ziekenhuis moesten blijven. Na alle testen was het gelukkig geen bloed of andere rare dingen en gingen we rond half drie via het Lindenhofje weer naar huis. Waarna je de dag erna weer de auto instapt om te werken en het ‘gewone’ leven weer doorgaat.”
Dat het Lindenhofje aankondigde dat ze overgaan naar het Jeroen Pithuis om daar samen te werken met het AMC, was een nieuwe tegenvaller voor de ouders. ,,De jongens zullen over enige tijd verhuizen naar de Prinsenstichting in Purmerend. Dat betekent dat we afscheid moeten nemen van de mensen hier. De EVV-er (Eerst Verantwoordelijk Verzorgende, red.) hier voelt als hun derde oma. Die vertrouw je, sommige verpleegkundigen en zorgverleners hier zijn hele goeie kennissen geworden. Straks moeten we de zorgverleners in Purmerend leren kennen en vertrouwen, om Sem en Jake daar alleen achter te laten. Maar we hebben geen andere keuze. En qua reistijd is het makkelijker voor ons. Het geeft meer rust. Mochten de jongens langer blijven leven, dan is CarMar – bedoeld voor jong volwassenen – een optie. Maar er kan in de tussentijd nog zoveel gebeuren.”
Peter en Marianne hopen dat hun verhaal en boodschap helpt voorkomen dat hun situatie navolging krijgt: ,,Door onze samenwerking met het AMC is er toen een spreekuur gekomen in het Dijklander Ziekenhuis hier in Volendam. Dat is positief. Er zijn meer stellen in Volendam die drager zijn van het gen. Goed is om alles mee te nemen in de overwegingen, omdat de mogelijkheid dus bestaat dat het mis kan gaan. Voor zo lang het kan, proberen wij elke dag van onze jongens te genieten.”